RING: 02060 E-POST: 02060@nettavisen.no
Ønsker du å sende video eller andre dokumenter? Benytt 02060@nettavisen.no
Kontakt oss

ENDELIG SYKDOMSFRI: Det skulle ta Oslo-kvinnen ti år og en tysk lege som var indremedisiner og spesialist på borreliose før hun ble frisk etter flåttbittet hun fikk i 2003.
ENDELIG SYKDOMSFRI: Det skulle ta Oslo-kvinnen ti år og en tysk lege som var indremedisiner og spesialist på borreliose før hun ble frisk etter flåttbittet hun fikk i 2003. Foto: ILLUSTRASJONSFOTO (COLOURBOX)

Tok opp 300.000 kroner i lån for å avslutte Borrelia-mareritt

Sist oppdatert:
Etter ti år med borreliose og sviktende behandling i Norge, så 23-åringen fra Oslo mørkt på fremtiden. Et lån og en tur til utlandet var nøkkelen til at hun i fjor fikk livet tilbake.

Flåttbittet som kvinnen fikk i 2003, utviklet seg til rene Borrelia-marerittet. Ti år uten tilstrekkelig behandling i Norge var årsaken.

- Jeg fikk det røde utslettet som er vanlig å få i akuttfasen, og gradvis forskjellige symptomer som hukommelsesproblemer, vondt i lymfeknuter og hodesmerter. Jeg visste ikke at disse var forbundet med borreliose, og heller ingen leger fanget opp dette, sier 23-åringen, som ønsker å være anonym.

Ikke trodd på

I lang tid ble hun behandlet for sykdommer som legene trodde kunne være årsaken til hvorfor hun var så dårlig.

- Jeg utviklet blant annet epilepsi og fikk behandling for dette, men verken antidepressiva eller epilepsimedisin hjalp. Det var ingen som fant ut av hva som egentlig feilet meg. Noen sa til og med at alt satt i hodet, og at jeg bare måtte endre holdning. Jeg fikk følelsen av at de ikke trodde på hvor vondt jeg faktisk hadde det.

Begrenset behandling

Etter ni år med sykdom kom svaret.

- Jeg fikk ta tester i utlandet som slo ut på borreliose, og tok med disse til sykehuset i Norge. Nye tester tatt her hjemme bekreftet infeksjon, og jeg startet på en intravenøs antibiotikakur for dette.

Vanlig standardbehandling for borreliose er to uker med intravenøs antibioitika. Siden Oslo-kvinnen responderte så godt på kuren, fikk hun begynne på en til - etter mange møter med overleger.

- Etter disse to kurene konkluderte legene med at tilstanden min ikke ville bedre seg, og at jeg hadde fått skader som ikke lot seg behandle. Jeg fikk dermed ikke mer behandling for sykdommen i Norge.

LES OGSÅ: Dette er de norske flått-fylkene

Fikk beskjed om å ta seg sammen

Også på skolen møtte hun liten forståelse:

- Jeg fikk beskjed om at jeg var lat og at jeg måtte ta meg sammen. Jeg prøvde å gjennomføre videregående tre ganger - offentlig, privat og på nett - men det var sjanseløst, sier 23-åringen, som på denne tiden slet med både mononukleose, gulsott, depresjoner, utmattelse, angst, panikkanfall, leddsmerter, hodepine, hukommelses- og konsentrasjonsproblemer, epilepsi, tåkesyn, insomnia og svekkelse i både armer og hender.

Neste stopp: Tyskland

I 2013 var hun blitt så dårlig, både psykisk og fysisk, at hun ikke lenger var i stand til å ta vare på seg selv. Hun flyttet hjem til sin mor, og det var først da - ti år etter flåttbittet - at de så sammenhengen:

- Mamma hadde selv blitt bitt av flått året før, og så raskt en sammenheng mellom hennes symtomer og mine. Hun hadde lest at de hadde behandlingsmetoder i utlandet som de ikke tilbyr her hjemme. Vi sjanset derfor på det som så ut til å være den eneste veien ut av marerittet: 

- Vi tok opp et lån og dro til en klinikk i Tyskland. Her testet jeg positivt på to typer av Borrelia, samt to andre flåttbårne mikrober: Bartonella og Babesia. Vi var hos en indremedisiner og spesialist i borreliose som så på hele sykdomsforløpet mitt, og la frem en behandling som passet meg. Han ga meg mye informasjon om hvorfor jeg skulle få akkurat denne behandlingen, og beskrev nøyaktiv hva den innebar.

LES OGSÅ: - Jeg er bare glad for at jeg kommer til å bli frisk

Oslo-kvinnen sier at hun også fikk behandling for cysteformen av bakterien. Dette fordi bakterien kan kapsle seg inn i en cysteform og forbli uberørt av standard antibiotikabehandling og immunsystemet.

- Dette er årsaken til hvorfor en god del får tilbakefall i Norge, da man ikke behandler den inaktive cysteformen - kun den aktive spiroketformen. I Tyskland behandlet de meg for øvrig også for de andre co-infeksjonene.

Moren forteller at lånet var på omtrent 300.000 kroner. Dette gikk til blant annet intravenøs behandling, medisinsk utstyr, legeregninger, flyreiser, medisiner, oppholdt, tilskudd og probiotika for å forebygge eventuelle bivirkninger av antibiotika, bosted og en privat sykepleier som hjalp den borreliosesyke datteren hver dag. 

- Det høres kanskje mye ut for et halvt år med behandling. Men det var en liten sum å betale for at hun fikk livet sitt tilbake etter ti år med sykdom, sier hun.

- En bryter ble slått på

For behandlingen i Tyskland, som besto av IV-infusjon med forskjellige antibiotikakurer, skulle vise seg å være løsningen.

- Jeg merket raskt en enorm bedring. Jeg gikk fra å ha problemer med å løfte en kaffekopp året før, til å gå 12 mil i fjellet kort tid etter avsluttet behandling. Det var som en bryter ble slått på, og at jeg plutselig begynte å fungere igjen, sier 23-åringen, som skal gå to uker i fjellet i sommer.

LES OGSÅ: Genial metode for å fjerne flått

I dag er hun helt frisk fra borreliose, og føler seg heldig som har fått livet tilbake.

- Da jeg var syk var jeg ofte deprimert og bekymret for fremtiden. Jeg så for meg scenarioet hvor jeg aldri kom meg ut i jobb, og tilstanden min bare forverret seg gradvis. Jeg tør ikke forestille meg hvordan livet mitt ville vært hvis vi ikke tok grep selv, sier Oslo-kvinnen, som synes det er spennende å endelig være tilbake på skolebenken igjen:

- For litt over ett år siden kunne jeg så vidt lese en tekstmelding. Nå har jeg fullført voksenopplæringen med overraskende gode resultater, og skal søke på Universitet i Oslo til våren. Det er fantastisk å få bekreftet at det var sykdommen som satt en stopper for meg tidligere, og at det ikke var hodet mitt det var noe galt med.

LES OGSÅ: Ashley Olsen hardt rammet av sykdom

- Ikke alle har ressurser til en slik behandling

23-åringen priser seg lykkelig for at hun sammen med moren fikk nyss om behandlingen i Tyskland, men sier at det ikke er optimalt å lese seg opp på sykdommen selv.

- Det er et hav av informasjon om Borrelia på nettet, så det er vanskelig å vite hva som stemmer og ikke. Jeg synes det er trasig og trist at det ikke går an å få hjelp her hjemme. Det er ikke alle som har ressurser eller mulighet til å gjennomføre en behandling i utlandet. Resultatet kan være at de aldri blir kvitt sykdommen som i mitt tilfelle nesten ødela livet mitt. 

LES OGSÅ: Mann bitt av flått – døde av hittil ukjent virus

Tvilsom til tysk metode

I en artikkel i Nettavisen sier Harald Reiso ved Nasjonal kompetansetjeneste for flåttbårne sykdommer at det er mange meninger om borreliose. Selv er han skeptisk til testmetodene som brukes i Tyskland.

- I Norge tester vi ved å lete etter spor av antistoffer, mens i Tyskland tester de via hvite blodlegemer. De er alene om å bruke testen og den er ikke etterprøvd, sier han.

Til tross for at Reiso sier at det fremdeles er en del en ikke vet om sykdommen, tror han ikke at tyskerne har rett slik status er nå.

- Det ser foreløpig ikke ut som deres spor er rett, men det kan være noe lignende. Vi skal lete etter mulige signalstoffer i blodet som kan ha verdi.

Fakta: Hva er lymfocytt og cytokiner?

Klikk for å åpne faktaboksen
 

* Lymfocytt = en type hvite blodlegemer i immunsystemet

* Cytokiner = signalstoffer som kroppens immunforsvar bruker til å kommunisere innbyrdes mellom cellene i immunforsvaret for å koordinere aktiviteten i forsvar og reparasjon av kroppen. Produseres i mange type celler, da særlig T-lymfocytter.

- Ikke nyttig

Dr. Armin Schwarzbach fra Tyskland forsvarer diagnotiseringen de bruker.

- I Tyskland og USA vet vi at antistoffer ikke er nyttige for noen kroniske infeksjoner som for eksempel tuberkulose. Testprodusenter her og i USA har utviklet lymfocytt-tester, som er svært nyttig for å understøtte en diagnose, sier Scwarzbach.

Han bekrefter det Reiso sier om at testen ikke er etterprøvd for borreliose, men legger til:

- Vi har et komplimentært testsystem, som kan bidra til at pasienten får riktig diagnose. Det som er problematisk med standardiserte Borrelia antistoffer, er at de ikke fanger opp smitten. Borreliabakterien er kompleks når det kommer til antigener og mikrobens underarter. Antistofftester er også en indirekte målemetode på immunrespons - men hva om pasienten har et dårlig immunsystem? Borrelia antistoffer kan med andre ord ikke fortelle deg om den faktiske aktiviteten til bakteriene, slik som T-lymfocytter kan ved å utrykke cytokinaktivitet.

- Kostnadsbildet er omfattende

NorVect er en interesseorganisasjon som jobber med vektorbårne infeksjoner som borreliose. Grunnlegger Siw Hansson sier at de akkurat har gjennomført en studie hvor 456 respondenter som har blitt kronisk syke etter flåttbitt har svart. Resultatet viser at 23-åringen fra Oslo ikke er alene om å ta ansvar for egen behandling.

(Artikkelen fortsetter under bildet)


- Kostnadsbildet er veldig omfattende for de som blir syke, selv om de i utgangspunktet har krav på hjelp i det norske helsevesenet. Studien blir publisert til høsten, og der vil det komme en del oppsiktsvekkende tall, sier Hansson.

«Den store imitator»

Under konferansen NorVect hadde i Oslo i fjor vår, var Dr. Richard Horowitz en av foredragsholderne. Legen, som har behandlet rundt 13.000 pasienter fra hele verden, sier at det er farlig å ikke være tilstrekkelig diagnostisert og behandlet for borreliose.

- Tidligere dobbeltblinde studier fra NIH (National Institutes of Health) viser at pasienter med kronisk borreliose var like syk som pasienter med kronisk hjertesvikt. Sykdommen er kjent som «den store imitator», og det har blitt vist i fagfellevurderte, vitenskapelige tiddskrifter at den forårsaker en rekke smertesyndromer, sier Horowitz, som blant annet har blitt kalt inn fra regjeringshold for å hjelpe til med flåttproblematikk.

(Artikkelen fortsetter under bildet)

ENGASJERT: Horowitz under paneldebatten fra konferansen NorVect holdt i fjor vår.

- Kan ligge uberørt i årevis

Horowitz gir som oftes en kombinasjonsbehandling av forskjellige typer antibiotika, da han også undersøker om pasienten har andre typer infeksjoner utenom borreliose som er viktig å behandle. Hansson fra NorVect utdyper:

- Hvis for eksempel Bartonella blir påvist må man også ta i bruk intracellulære antibiotika. Blir Babesia påvist, bruker man ofte malariamedisiner i tillegg. Lengden på behandlingen varierer fra person til person avhengig av hvordan de responderer. En borreliasyklus, hvor bakteriene vokser, varer fire til seks uker, og det er kun i denne fasen det er mulig å ta knekken på de.

Dette er årsaken til hvorfor man ofte må behandle over flere sykluser for at bakterien skal utryddes. I likhet med 23-åringen, påpeker hun viktigheten med medisin mot såkalte «persisters»: bakterier som kapsler seg inn i cyster når de føler seg truet av antibiotika og immunsystemet.

- Disse kan ligge uberørt i årevis, for så å bryte ut igjen. Dette er vist i labratoriet, og er ikke et ukjent fenomen innenfor biologien. En fersk studie av Prof. Zhang ved John Hopkins Bloomberg School of Public Health viste at Borrelia-bakterien danner persisters. Zhang påpekte under NorVect-konferansen at persisters er kjent fra tuberkulosebehandling. Der vet man at det må tas i bruk helt spesifikke antibiotika for å ta knekken på disse. Behandlingen her må forløpe i minimum seks måneder, ellers får pasienten tilbakefall. Det skal likevel nevnes at Borrelia-bakterien er adskillig mer avansert enn tuberkulosebakterien, da den har langt flere overlevelsesmekanismer.

Vil påvirke verdensøkonomien

Horowitz har holdt en rekke presentasjoner om borreliose på lokale, nasjonale og internasjonale vitenskapelige konferanser. Han har fått tildelt «The Humanitarian of the Year Award» av Turn The Corner Foundation, og viet livet sitt til å behandle til de som er rammet av sykdommen.

I 2013 ga han ut boken «Why Can´t I Get Better? Using the Lyme-MSIDS Map in Chronic Illness» gjennom St. Martin's Press, som forklarer hans fulle tilnærming til å hjelpe de som er rammet av flåttbårne, motstandsdyktige og kroniske sykdommer. Se video nederst i artikkelen.

- Hva tenker du om at Norge ikke gir den samme behandlingen som leger i utlandet?

- Borreliose og forskjellige borreliaarter sprer seg raskt, og er
av epidemiske proporsjoner i USA og Europa. Hvis pasienter nektes riktig behandling vil dette føre til langvarige lidelser og funksjonshemming, som til slutt vil ha destabiliserende effekt på verdensøkonomien, sier Horowitz.

Vidoen viser et utdrag fra foredraget som Dr. Horowitz holdt på NorVect-konferansen i fjor. Hele foredraget, som varer i 1 time og 40 minutter, ligger på interesseorganisasjonens hjemmeside.

Mest sett siste uken

Lik Nettavisen her og få flere ferske nyheter og friske meninger!

sterke meninger

Nettavisen vil gjerne vite hva du mener om denne saken, og ønsker en frisk debatt i våre kommentarfelt. Vær saklig og respektfull. Les mer om Nettavisens debattregler her.

Gunnar Stavrum
sjefredaktør

comments powered by Disqus

Våre bloggere