RING: 02060 E-POST: 02060@nettavisen.no
Ønsker du å sende video eller andre dokumenter? Benytt 02060@nettavisen.no
Kontakt oss

Endelig en forening!

Nordstrands Blads journalist Trine Dahl-Johansen er en av bare 100 i Norge med HAE. Nå har hun sørget for at pasienter og pårørende har en forening å henvende seg til.

Bekkelagshøgda: Hereditært angioødem (HAE) er en sjelden mangel i immunforsvaret. Symptomene er hevelser i hud og slimhinner ofte i ansiktet, på hender og føtter. Selv har jeg hatt mye ødemer i magen. Da blir tarmen helt tett, noe som gjør fryktelig vondt! sier hun og forteller at hun blir kvalm, kaster opp og får diaré.

Riktig diagnose fikk hun først da hun var 16 år.

Slike anfall kan vare i opptil fem døgn, og jeg orker ikke å gjøre noe annet enn å ligge helt stille til det går over. Dette er en sykdom det kan være vanskelig å leve med helt alene. Hevelsene, særlig i ansiktet, gjør at man isolerer seg når anfallene kommer. De gjør ikke så vondt, men er ubehagelige. Og så er det jo ikke så pent å se på heller, sier hun fortrolig til lokalavisen.

Internettforum

Etter mye jobbing har Trine klart å få diagnosen HAE innunder Norsk Immunsviktforening. Der er HAE nå likestilt med de andre diagnosegruppene, og foreningen jobber for å spre informasjon om lidelsen.

En forening er viktig for oss med en sjelden diagnose. Derfor har jeg også opprettet et internettforum, med støtte fra foreningen, hvor det er gratis å melde seg inn. På www.haenorge.net kan man treffe likesinnede, få informasjon, søke råd og veiledning. Foreningen har tatt veldig godt imot oss og har en veldig engasjert leder. Jeg er kontaktperson for HAE i Norge, og 2. september skal vi ha historiens første seminar med bare informasjon om HAE! Nå er vi på jakt etter pasienter, pårørende og andre interesserte som vil lære mer om sykdommen. Vi har fått med oss de to legene som kan mest om denne diagnosen i Norge, så her blir det anledning til å spørre om alt man lurer på.

Lite kjent

Trine forteller at HAE er en alvorlig sykdom, som man kan dø av. Får man hevelser i svelget, kan man bli kvalt hvis man ikke får hjelp raskt nok.

Problemet er at få leger vet om sykdommen og dermed tolker symptomene til å være allergi. Vanlige medisiner, som stopper allergiske reaksjoner, hjelper ikke mot HAE-hevelser.

I dag finnes det noen medisiner som kan forebygge anfall. Trine har forsøkt de fleste, men etter 16 år ble bivirkningene for store.

Jeg fikk blant annet en tumor på leveren. Siste alternativ for meg var en medisin vi normalt sett bare har fått på sykehus ved akutte tilfeller, fordi den må settes intravenøst. Nå har jeg lært å sette medisinen inn i blodåren selv, og kan derfor leve et ganske normalt liv. Jeg har fortsatt anfall en gang iblant, men nå har jeg alltid medisinen tilgjengelig.

Hun forteller at det var en ganske høy terskel å trå over da hun skulle lære å stikke riktig inn i blodåren.

Jeg hadde en svært dyktig sykepleier fra Senter for sjeldne diagnoser på Rikshospitalet til å lære meg opp. Hun gjorde meg trygg fra dag en, og nå er det ikke noe problem å stikke lenger. Selvfølgelig hender det at jeg bommer på en av blodårene, men da er det bare å finne en ny nål og stikke på nytt. Jeg bruker for det meste blodårene på hendene, for der er det enklest å komme til. Det blir jo noen små merker etter hvert, men ikke så ille som jeg hadde trodd. Heldigvis har jeg en fantastisk kjæreste, som har ett år igjen på sykepleierstudiet. Han stikker der jeg ikke kommer til, så hendene mine får seg en pause innimellom.

Første i Norge

Aberet med medisinen er at den er forferdelig dyr. Proteinet Trine mangler i immunforsvaret utvinnes av donorblod, og en ampulle koster nesten 10.000 kroner.

Jeg må ha tre ampuller hver tredje dag for å holde anfallene i sjakk. Jeg har ikke tort å regne ut eksakt hvor mye medisinen koster, men jeg er veldig glad jeg bor i Norge hvor jeg kan få denne typen hjelp!

I Danmark og Sverige er det noen som får denne medisinen som forebyggende behandling, men i Norge er jeg den første som får teste ut dette. Så langt virker det veldig lovende, smiler hun.

Mest sett siste uken

Lik Nettavisen her og få flere ferske nyheter og friske meninger!

sterke meninger

Nettavisen vil gjerne vite hva du mener om denne saken, og ønsker en frisk debatt i våre kommentarfelt. Vær saklig og respektfull. Les mer om Nettavisens debattregler her.

Gunnar Stavrum
sjefredaktør

comments powered by Disqus

Våre bloggere