RING: 02060 E-POST: 02060@nettavisen.no
Ønsker du å sende video eller andre dokumenter? Benytt 02060@nettavisen.no
Kontakt oss
TØFF GUTT: Mamma og pappa forteller at Elias alltid har vært lett å ha med å gjøre, og knapt gråt, på tross av mye sprøyter og sterke medisiner. (Foto: Torgeir Bråthen)
TØFF GUTT: Mamma og pappa forteller at Elias alltid har vært lett å ha med å gjøre, og knapt gråt, på tross av mye sprøyter og sterke medisiner. (Foto: Torgeir Bråthen)

Elias (3) var som alle andre barn. Men en morgen oppdaget foreldrene noe urovekkende

Sist oppdatert:
Foreldrene må betale over 100.000 for at han skal bli frisk. - Bare fordi han har en sjelden sykdom må vi betale medisinen selv.

- Vi synes det er blodig urettferdig. Bare fordi han har en sjelden sykdom må vi betale medisinen selv, sier Hege Solheim til Nordlys.

De siste ukene har den lille familien på Finnsnes fått den ene regningen etter den andre. Én på 10.000 kroner. Den neste på 14.000 kroner. Og flere vil komme.

Sønnen Elias (3) har en alvorlig kreftsykdom. En svulst på hjernestammen kalt ATRT. Kreftformen rammer hovedsakelig barn under tre år, og har svært dårlig prognose. Kun 10 prosent overlever.

Men Elias har reagert godt på cellegiften, og svulsten er trolig borte. Nå gjenstår 18 måneder etterbehandling. En behandling som vil bli uventet dyr for familien.

Spagettibein

Elias beveger seg sakte over stuegulvet. En fot foran den andre, med fingrene godt plantet i mammas trygge hender

- Når vi er ute, vil han alltid gå selv. Han vil ikke sitte i vognen, sier Solheim.

MOT ALLE ODDS: At barnet ditt skal få en alvorlig sykdom er alle foreldres mareritt. Mot alle odds er Elias (3) på bedringens vei. Her på fanget til mamma Hege Solheim og pappa Atle Størkersen. (Foto: Torgeir Bråthen)

At han nå beveger seg på to bein er ingen selvfølge. For under ett år siden kunne han ikke gå. Å spise tok mange timer. Han klarte ikke å uttale ord ordentlig og synet var dårlig.

Da Elias ble født var det ingenting som tilsa at han var alvorlig syk. Riktignok var utviklingen hans litt treg. Han begynte å snakke senere enn de andre ungene, og gikk ikke før han var 19 måneder. Men ellers var han som et hvilket som helst annet barn.

Så, en vintermorgen i 2016 oppdaget foreldrene noe urovekkende. Da Elias kom gående inn på soverommet deres den morgenen, vaklet beina frem og tilbake. «Spagettiføtter», tenkte mamma.

De tok med Elias til legen, som raskt mistenkte at det kunne være noe alvorlig, og videresendte toåringen til UNN i Tromsø. Der tok de MR-bilder av Elias sitt hode, og så tydelig at noe ikke stemte. Rundt hjernestammen var det et stort, grått område. Som om det lå en tåkesky over deler av hjernen. Hva dette grå var, visste ikke legene. De kunne ikke se noe svulst, og regnet derfor med at Elias hadde utviklet en betennelse i hjernestammen.

Betennelse

For å bli kvitt betennelsen ble toåringen satt på forskjellige steroider. Ukene gikk, men Elias ble ikke bedre. Tvert imot ble han mye, mye verre. Han fikk problemer med å snakke, klarte ikke koordinere armene, øynene gled ut til siden og han mistet kontroll over tungen. Røntgenbilder av Elias sitt hode ble sendt til eksperter over hele landet. Svaret var alltid det samme:

«Det måtte være en betennelse.»

- Vi forsto jo at det var noe alvorlig galt med Elias, men vi visste ikke hva. Det var en fortvilende tid. Uansett hva vi gjorde, ble han dårligere og dårligere. Jeg husker jeg sa til en lege: «Skal dere ba la ham svinne vekk? Dere må gjøre noe», sier Solheim.

På UNN fortsatte arbeidet med å finne ut hva som feilte toåringen. Det ble tatt ryggmargsprøver, blodprøver og flere røntgenbilder. De ga ingen svar. Til slutt, etter tredje MR-undersøkelse, kunne legene se en svulst i den grå tåken. Det ble tatt vevsprøver av svulsten, og kreftceller ble hentet ut. Etter å ha undersøkt cellene kunne man endelig gi den lille gutten en diagnose:

Atypisk teratoid rhabdoid tumor (ATRT).

ATRT er en svært sjelden form for hjernesvulst som hovedsakelig rammer små barn. Sykdommen har stor dødelighet. De siste årene har bare én av ti overlevd.

- Å få den beskjeden var grusomt, men samtidig en lettelse, for nå kunne vi gi Elias en behandling vi visste var den riktige. Samtidig var det en hard beskjed å få. Vi gråt mye på den tiden og så svart på fremtiden, sier Solheim.

Du kan lese hele saken her!

Til Tyskland

Ideelt sett skulle Elias gått gjennom stråling, cellegift, operasjon og etterbehandling. På grunn av svulstens plassering på hjernestammen, kunne imidlertid ikke legene operere den ut. Håpet ble derfor at cellegift og stråling skulle ta knekken på svulsten. Behandlingen ble lagt opp av UNN, som fulgte en internasjonal protokoll. Første del skulle gjøres i Tromsø, neste del på Heidelberg Universitetssykehus i Tyskland - et sykehus som har spesialisert seg på kreftbehandling.

Elias reagerte godt på cellegiften. Allerede etter første behandling kunne foreldrene se at han ble bedre.

- Vi la først og fremst merke til at han beveget seg mer og begynte å krabbe. Han klarte også å uttale enkelte ord.

Den våren ble det mange turer frem og tilbake mellom Finnsnes og Tromsø. Noen ganger kunne de sette seg i bilen etter endt behandling i Breivika, for så å snu på halvveien fordi Elias fikk høy feber. Hele sommeren 2016 var han innlagt på UNN. Både Hege og Atle gikk på pleiepenger, og var alltid sammen med sønnen. For hver uke som gikk, så de små fremskritt. Han sluttet å sikle, skjelingen ble mindre fremtredende og gangen ble mer og mer stødig. Da høsten kom, reiste de til Tyskland for videre behandling. På sykehuset i Heidelberg fikk Elias god kontakt med legene. Han var alltid i godt humør. For hver behandling måtte han legges i narkose.

«Lalle no», sa han da de gikk inn på avdelingen.

Hver gang han forlot sykehuset, ga han de ansatte slengkyss.

Sjokket

Legene på UNN sørget for at Elias’ behandlingen ble dekket av Helseøkonomiforvaltningen (Helfo). Medisinen på sykehuset ble automatisk dekket, mens tablettene og kurene han tok hjemme, sendte sykehuset søknad om refusjon for. Men i november fikk legene på UNN et svar de ikke hadde forventet. Én av medisinene, den dyreste og den Elias brukte mest, ville ikke Helfo dekke.

- Det var et sjokk for oss, men jeg tror legene på UNN ble enda mer sjokkert. I begrunnelsen fra Helfo sto det at de ikke dekket medisinen ettersom den ikke ble gitt i Norge. De mente også at vi måtte dokumentere at medisinen fungerte, men det er ikke mulig for oss. Vi vet ikke om noen i Norge som har den samme sykdommen som Elias, sier Atle Størkersen

Den aktuelle medisinen heter «Ixoten», og er en del av Elias’ etterbehandling. Han har gått på medisinen siden desember, og nå har regningene for de første dosene begynt å komme.

- Først fikk vi en regning på 10.000 kroner. Nå har vi fått en ny på 14.000 kroner, som skal betales innen en uke. Og det er for medisinen han fikk i desember, så det vil komme mange flere regninger. Det er fortvilende, sier Solheim.

Et lettere liv

Elias skal ha etterbehandling frem til mai 2018. Familien har regnet ut at de må betale over 120.000 kroner for medisinen frem til da.

- Vi slipper heldigvis å måtte selge huset for å betale regningene. Men vi skulle veldig gjerne brukt pengene på noe annet. Vi hadde jo egentlig håpet å kunne reise på en ferie med Elias når alt dette var over. Det føler jeg at vi fortjener. Det har vært et fryktelig år, sier Solheim.

De har nå, med hjelp av legene på UNN, klaget avgjørelsen til Helfo. De har enda ikke fått svaret. Den 22. mars skal Elias til ny MR-undersøkelse. Det hender at svulst på hjernestammen sper seg til ryggmargen, og treåringen må derfor jevnlige til kontroll.

- Vi går litt i en venteperiode nå. Bare den siste måneden har Elias blitt mye bedre, så vi lever i håpet om at livet skal bli lettere.

Du kan lese hele saken her!

For få barn

Nordlys har tatt kontakt med Tore Stokland, overlege ved barneavdelingen på UNN. Slik forklarer han deres reaksjon da avslaget fra Helfo kom:

- Vi ble sjokkerte.

Senere har de oppdaget at Elias ikke er den eneste i Norge dette har skjedd med. Stokland forteller at siden i høst har flere barn med sjeldne kreftsykdommer ikke fått dekket medisiner som barnekreftleger har bestemt at de skal ta.

- Det er få barn i Norge som får kreft, og det finnes derfor for få pasienter til å få gjennomført brede vitenskapelige studier. Vi har jobbet på tvers av landegrenser og tatt i bruk internasjonal forskning for å finne en god behandling. Dette har gitt gode resultater og rundt 80 prosent av kreftrammede barn i Norge overlever. Det er et høyt tall, sier Stokland.

Han forteller at når de har en pasient der utsiktene er dårlige og det ikke finnes noe allment vedtatt behandling, tar de i bruk internasjonale nettverk for å finne en behandling med lovende resultater. Pasienten vil så bli behandlet etter en plan som er utarbeidet sammen med de fremste ekspertene i verden.

- En velger den behandlingen som en vurderer som den mest håpefulle i øyeblikket. Dette er i en situasjon der det ikke finnes solide forskningsresultater for situasjonen. Noen ganger finnes det behandlingsopplegg, protokoller, andre ganger må det individualiseres. Da gir vi ungene en behandlingen det er internasjonal enighet om, og det har gitt svært gode resultater.

Men med det lave antallet pasienter klarer de ikke innfri kravene på dokumentasjon for å få refundert utgifter til medisiner. Det har ikke vært noe problem, frem til nå.

- I høst begynte avslagene å komme i hele landet og det sjokkerte oss i fagmiljøet. Vi synes det er helt uholdbart at foreldre med kreftsyke barn skal betale tusenvis av kroner for medisin som fagmiljøet mener er de beste. Jeg nekter å tro at det er myndighetenes ønske. Det dreier seg om et sentralisert fag der alle barnekreftlegene som styrer dette i Norge har meget høy kompetanse. For oss vil det være uetisk å la barn med kreft dø uten å gjøre noe, dersom det finnes behandlingsmuligheter som regnes som meget lovende av internasjonale eksperter.

Han mener at det må ha skjedd en endring et sted i systemet, ettersom de tidligere alltid fikk refundert pengene til medisiner ved slik behandling. Stokland og kolleger fra hele landet har derfor henvendt seg til forskjellige instanser for å få et møte med den politiske ledelsen.

- Vi vil finne ut hva som har skjedd, og hvordan man igjen kan lage akseptable ordninger. Det dreier seg om svært få pasienter og utgiftene vil på ingen måte true statsbudsjettet.

Han beskriver det som «en forferdelig sak».

- Avslagene har i all hovedsak rammet barn med kreftsykdommer der den vanlige standardbehandlingen ikke har hatt god nok effekt. Man bruker voksenregler på kreftsyke barn. Jeg kan ikke forstå at myndighetene har bestemt seg for at det er slik det skal være.

- Ikke endring

Helfo har valgt å svare Nordlys via epost. På spørsmål om hvorfor enkelte barn med sjeldne kreftsykdommer ikke lenger får dekket utgifter til tabletter, svarer Helfo at hver sak blir vurdert opp mot legemiddelet det søkes om og den spesifikke diagnosen.

- Sjeldne kreftformer hos barn innebærer mange ulike typer kreft og det søkes om flere ulike legemidler. Regelverket søknadene vurderes etter, er det samme for alle søknadene, men det vil være ulikt i de enkelte tilfellene om vilkårene for stønad er oppfylt eller ikke. Det har ikke vært endring i praksis av hvordan slike søknader behandles hos oss. Dersom behandlingen er en del av en klinisk studie, har ikke folketrygden finansieringsansvar og slike søknader må derfor avslås, opplyser avdelingsdirektør Janne Kraugerud i en epost til Nordlys.

På spørsmål om hvorfor Elias har fått avslag på refusjon av medisinen, svarer Helfo at de ikke vil gå inn i enkeltsaker og begrunne avslaget i media.

- Begrunnelsen skal stå i vedtaket pasienten har fått fra Helfo, opplyser Kraugerud.

- Har det noe å si at diagnosen hans er så sjelden at det er vanskelig å dokumentere effekt?

- Vi har mulighet til å senke kravet til dokumentasjon for effekt, når det er snakk om svært sjeldne diagnoser. Ved en diagnose som er ekstremt sjelden, som i dette tilfellet, er det lavt krav til effektdokumentasjon, men vi vil kreve minimum en caserapport som er publisert i et vitenskapelig medisinsk tidsskrift. Dersom slik dokumentasjon er vedlagt søknaden i klageomgangen, vil det kunne gi grunnlag for at saken blir omgjort.

- Hva kan familien gjøre for å få dekket behandlingen?

- De kan anmode søkende lege om å legge ved vitenskapelig dokumentasjon for effekt , dersom slik dokumentasjon finnes.

Mest sett siste uken

Lik Nettavisen her og få flere ferske nyheter og friske meninger!

sterke meninger

Nettavisen vil gjerne vite hva du mener om denne saken, og ønsker en frisk debatt i våre kommentarfelt. Vær saklig og respektfull. Les mer om Nettavisens debattregler her.

Gunnar Stavrum
sjefredaktør

Våre bloggere