RING: 02060 E-POST: 02060@nettavisen.no
Ønsker du å sende video eller andre dokumenter? Benytt 02060@nettavisen.no
Kontakt oss
Foto: Beate Kold Hansen (Ringerikes Blad)

- Kjære helseminister: Jeg bønnfaller deg om hjelp

Elisabeth får avslag om hjelp fra de samme legene som tabbet seg ut under den mislykkede operasjonen.

RINGERIKE (Ringerikes Blad):Elisabeth Barclay de T. Nitter (63) er en av 61 registrerte tilfeller av kjeveleddsdysfunksjon. I en smertefull tilværelse kjempes kampen for å bli forstått og hørt.

Elisabeth måtte hoppe ut av et brennende hus for å redde livet i 1993. Hun fikk blant annet en nakkeslengskade, som senere trolig førte til at begge kjevene ble dislokalisert.

Smertene begynte for drøyt 12 år siden. Da visste hun ikke at menisken i begge kjeveleddene var mer eller mindre ødelagt. Og senere har andre helseproblemer forverret smertene.

– Kjeven blir ustabil, låser seg og ben gnisser mot ben. Nerveri hele kraniet påvirkes. Smerter i kjeve, ører, øyne, nakke, ansikt og rygg 24 timer i døgnet er utmattende tortur å leve med. Til tider er det som pågående rotfylling uten bedøvelse.

Jakten på hjelp

For 12 år siden startet også en lang jakt på en diagnose.

– For meg, som for mange andre, ble det en kanossagang mellom leger. Det var ingen forståelse noe sted, sier hun til Ringerikes Blad.

For tre år siden så hun et TV-innslag om TMD-foreningen (Temporomandibular Joint Dysfunction).

– Jeg skjønte da hva jeg feilte og ble sendt til MR og diagnosen var ganske entydig.

For to år siden ble Elisabeth operert på Ullevål sykehus. Det har hun angret bittert.

– Under operasjonen sprakk den rest av menisk de skulle prøve å sette på plass. Menisken ble lappet sammen og såret lukket. Det hadde ikke tatt høyde for komplikasjoner. I utlandet setter de inn nye menisker laget av kroppens eget vev, forteller hun.

Begge sider skulle vært operert.

– Etter den mislykkede operasjonen tør de ikke mer. Dette har medført større skjevheter i kjevestrukturene enn før operasjonen. Jeg føler at legene eksperimenterte med meg.

Til utlandet

Elisabeth hevder at legene mente hun kunne sendes til eksperter i utlandet.

– Jeg ble lovet at dersom de ikke kom i mål med operasjon i Norge, skulle jeg bli sendt videre til utlandet. De anbefalte konkret Tyskland. Dette har de gått tilbake på. Både i Tyskland, England og USA finnes det egne klinikker. Operasjon og minst en påkrevd oppfølging i USA koster minst 500.000 kroner, forteller Elisabeth.

Elisabeth viser opptak fra nyhetssending 23. november. Tre medlemmer av TND-foreningen forteller sine historier, hvor de er blitt friske og smertefrie etter operasjon i utlandet.

En av kvinnene ble skadet i sykkelulykke som 12-åring. Etter 43 år som ufør på smertestillende og antidepressiva gir amerikanske leger henne diagnosen. Operasjon må hun selv betale. Det føles urettferdig.

I utlandet er det tverrfaglige team som arbeider med denne pasientgruppen.

– Operasjoner og oppfølging foretas av både spesialutdannede nevrokirurger, ortopeder og spesialistutdannede tannleger/kjeveeksperter. Verken utdanning eller erfaring finnes i Norge, sier hun til Ringerikes Blad.

Utenlandskontoret ved Oslo Universitetssykehus har ansvar for pasienter som tilhører Helse Sør-Øst som trenger utenlandsbehandling. Kontoret tar imot søknader for pasienter som har rett til nødvendig helsehjelp og hvor nødvendig behandling ikke kan gjøres i Norge på grunn av manglende kompetanse.

Alle kan søke.

– Det eneste som kan gi meg noe livskvalitet er operasjon i utlandet. Men nemnda som avgjør søknader om utenlandsoperasjon består av de legene som var ansvarlig for operasjonstabben.

Kompetanse

I nyhetsinnslaget i november innrømmer Helsedirektoratet manglende kompetanse for slike operasjoner i Norge.

– En god nyhet for oss med denne lidelsen.

Men skuffelsen er like om hjørnet: «Man skal prøve å bygge opp kompetanse i Norge de kommende årene».

– Det er fint at man skal bygge opp kompetanse i Norge, men det kommer først neste generasjon til gode. Det må settes i gang strakstiltak for oss som allerede har ventet på hjelp i årevis. Andre pasientgrupper har blitt sendt til utlandet i påvente av at norsk kompetanse bygges opp. Det ene bør ikke utelukke det andre.

Ikke alle TMD-rammede orker sykdomstilværelsen.

– Vi kan ikke vente. Flere har tatt livet sitt i kampen mot smertene, for å bli trodd og for å bli forstått. Mange har også blitt narkomane.

Erstatning

Antall klager til Norsk Pasientskadeerstatning øker. Det gjør også antall utbetalinger. I saksbehandlingen innhentes gjerne spesialistvurderinger og uttalelser fra behandlingsstedet.

– Vi kan ikke vente. Flere har tatt livet sitt i kampen mot smertene, for å bli trodd og for å bli forstått.

– Jeg har ikke søkt om erstatning. TMD-foreningen anser en klage som nytteløs og folk er redde for represalier ved en klage.

Livskvaliteten er begrenset. Lidelsene styrer. Elisabeth føler seg allikevel heldigere enn andre i lignende situasjon.

– Jeg har forståelsesfulle venner, familie og fastlege og venter barnebarn nummer ti.

Sjansen for et helsemessig «mirakel» anser hun som 50-50 prosent.

Hun vil prøve en spesialist i anestesiologi. Det koster 7.000 kroner per behandling.

– Jeg har jo ikke noe valg - jeg må prøve.

Kampen om å bli tatt på alvor og å få kompetent behandling er hard. Elisabeth har skrevet brev til helseminister, helsekomité og Siv Jensen.

– Kjære helseminister... antakelig er du mitt eneste håp for å komme ut av en helt uholdbar livssituasjon... Jeg bønnfaller deg om hjelp.

Denne saken er levert av Ringerikes Blad.

Mest sett siste uken

Lik Nettavisen her og få flere ferske nyheter og friske meninger!

sterke meninger

Nettavisen vil gjerne vite hva du mener om denne saken, og ønsker en frisk debatt i våre kommentarfelt. Vær saklig og respektfull. Les mer om Nettavisens debattregler her.

Gunnar Stavrum
sjefredaktør

comments powered by Disqus

Våre bloggere