RING: 02060 E-POST: 02060@nettavisen.no
Ønsker du å sende video eller andre dokumenter? Benytt 02060@nettavisen.no
Kontakt oss
Foto: Ole Åsheim (Nordlys)

For Dennis (4) er det for sent. Nå prøver foreldrene å redde lillebror Kasper (2)

Sist oppdatert:
Begge brødrene har den samme, livstruende genfeilen. Nå har faren kjørt 370 mil for å redde den yngste sønnen.

For Dennis er det for seint. Foreldrene håper lillebror Kasper kan bli frisk med genbehandling.

- Hjelpen vi får i Italia er uvurderlig. Vi føler vi har vunnet i Lotto som får være med på dette, sier Kim Aagensen til Nordlys.

De er en familie på fire: Kim Aagensen, Laila-Helen Lieng og søkenen Dennis og Kasper.

Kasper og Dennis har sykdommen metakromatisk leykodystrofi.

Foreldrene tenker ikke på framtiden. Det er dagen i dag som betyr noe.

- Dennis er 4 1/2 år nå. Kanskje lever han noen måneder til. Kanskje flere år. Vi kan ikke bruke energien på å forestille oss framtiden, sier Kim Aagensen.

De siste dagene har Kim kjørt 370 mil fra Tromsø til Milano med bilen full av utstyr og hjelpemidler til sønnene Kasper og Dennis.

Genbehandling i Italia
I Milano får lillebror Kasper, som en av de første i verden, genbehandlingen som familien håper skal stoppe utviklingen av sykdommen. Håpet er at han skal bli helt frisk.

- De barna som har fått behandlingen før Kasper, har veldig gode resultater. Vi føler vi har vunnet i Lotto som får være med på studien i Italia, sier Aagensen.

Genbehandling er ulovlig i Norge. Da Dennis var ett år gammel, var han en helt normal ettåring: Sprudlende og skøyeraktig. Så stagnerte utviklingen. Han sluttet å snakke – og lærte seg aldri å gå uten støtte.

Da øynene til Dennis begynte å riste, skjønte Kim og Laila-Helen at det var noe alvorlig galt med gutten deres. Foreldrene startet den kronglete og krevende veien for å finne ut hva som var galt. De visste ikke at kroppen til Dennis begynte og brytes ned allerede da han ble født.

Dennis var alvorlig syk da lillebror Kasper ble født. I januar 2011 fikk Dennis diagnosen.

Telefonen de fryktet
Det var 25 prosent sjanse for at også lillebror hadde sykdommen. To uker seinere kom telefonen de fryktet.

Siden har hele familiens tilværelse handlet om å kjempe for livet til Dennis og Kasper.

- Jeg leste og leste. Jeg slukte alt om sykdommen. Men det var ikke så mye tilgjengelig informasjon er ut, forteller Kim.

Familien fikk høre om genbehandlingstudiet i Italia. Og fikk Kasper med i den. For Dennis var det for seint. Han var for dårlig.

- Grusomt å se
Han var tidligere med i en studie i Danmark, mens foreldrene pendlet mellom Tromsø, København og Milano. men den ble avsluttet våren 2013, uten gode resultater. Dennis var blitt så dårlig at han måtte bæres overalt.

- Det hjalp ikke på at Dennis ble alvorlig syk og gikk glipp av flere viktige behandlinger. Det var helt grusomt å se han med så store smerter. Han klarte ikke spise heller. Han hadde enorme smerter og vi satt med han på fanget i flere uker. Kim mente det var galleblæren som plaget sønnen, men følte ikke han fikk gehør.

Til slutt kontaktet familien en nevrolog og ekspert på sykdommen. En stund seinere ble galleblæren fjernet.

- Det går bra med Dennis. Han bruker lite medisiner og har det fint. Men vi håper å få ham tilbake til Tromsø snart slik at han får komme i barnehagen – og får fysioterapi igjen snart.

Det viktige i livet
Familien skal bli i Italia en stund.

- Her i Italia er vi i kontakt med fantastiske leger som gjør alt de kan for Kasper. Vi har også kontakt med ekspertise og ressurspersoner andre steder i verden. Vi føler oss ikke alene. Det har vi gjort mange ganger tidligere, sier pappa Kim Aagensen, som sier sønnenes utfordringer har lært ham mye.

- Jeg vet hva som betyr noe i livet. Det er ikke en god jobb eller et fint hus. Det er at dem rundt deg har det bra.

Fakta om MLD

* Metakromatisk Leukodystrofi (MLD) er en svært sjelden, arvelig, fremadskridende nevrologisk sykdom.

* Forekomsten er beregnet til 1 per 50 000. I Norge fødes det gjennomsnittlig en person med MLD hvert år.

* Barn med MLD har mye smerte i form av spasmer og muskelspenninger.

* Det er fire former for MLD, i Kasper og Dennis sitt tilfelle er det en sen-infantil form for MLD, som rammer barn i 1-2-årsalderen. Det er den mest vanlige formen.

* Sykdomsforløpet har en sterk fremadskridende utvikling, og barnet utvikler alvorlig hjerneskade. Sykdommen er ikke forenlig med et lang livløp.

Kilde: mld.no og Frambu, senter for sjeldne funksjonshemninger.

Les flere saker i Nordlys

Mest sett siste uken

Lik Nettavisen her og få flere ferske nyheter og friske meninger!

sterke meninger

Nettavisen vil gjerne vite hva du mener om denne saken, og ønsker en frisk debatt i våre kommentarfelt. Vær saklig og respektfull. Les mer om Nettavisens debattregler her.

Gunnar Stavrum
sjefredaktør

comments powered by Disqus

Våre bloggere