RING: 02060 E-POST: 02060@nettavisen.no
Ønsker du å sende video eller andre dokumenter? Benytt 02060@nettavisen.no
Kontakt oss

HVA OM?: - Hva som skjer om stanga knekker? Da kommer jeg til å dø, sier Thor-Egil Solvang. Foto: Helle Østvik (iFinnmark)
HVA OM?: - Hva som skjer om stanga knekker? Da kommer jeg til å dø, sier Thor-Egil Solvang. Foto: Helle Østvik (iFinnmark)

Jernstanga i ryggen til Thor-Egil (21) kommer til å knekke. Når det skjer, så dør han

Sist oppdatert:
Nav innrømmer å ha sviktet ham.

(iFinnmark): Jernstanga som i 2006 ble operert inn i den da 88 grader skjeve ryggen for å rette den opp, er ventet å knekke om fem til ni år: «Hva som skjer da? Da kommer jeg til å dø.»

DRØMMER: - Jeg har vært gjennom utallige operasjoner for å bli oppreist. Nå ønsker jeg meg et liv, sier Thor-Egil Solvang. Foto: Helle Østvik (iFinnmark)

- Stanga kommer mest sannsynlig til å stikke rett inn i hjertet. Men jeg velger å ikke tenke på det. Mitt mål er å bli en gammel mann. Fram til da tar jeg livet som det kommer, sier Thor-Egil Solvang.

Vi møter den imponerende positive unge mannen i den lille kjellerleiligheta som han leier i Hammerfest. Her lever han uten noen form for offentlig oppfølging eller støtteapparat og uten penger til det aller nødvendigste.

I sofaen sitter også Monica Zachariassen, mor til en kamerat av Thor-Egil, som ble sjokkert over forholdene den alvorlig syke 21-åringen lever under.

– Det er dypt rystende å konstatere at ingen har sett eller tatt inn over seg situasjonen som helhet. Selv om både barnevern, NAV og lege over flere år har vært inne i bildet. Her er det ingen som har tilbudt han noe som helst eller som har informert han om sine rettigheter. I stedet for har den stakkars syke gutten blitt sendt rundt som en kasteball, sier Zachariassen.

Artikkelen fortsetter under.

GOD HJELPER: Siden i høst i fjor har Monica Zachariassen hjulpet Thor-Egil i møte med det offentlige. - Jeg er rystet, sier Zachariassen. Foto: Helle Østvik (iFinnmark)

Thor-Egil fikk tidlig diagnosen infantil idiopatisk skoliose. En sykdom hvor ryggvirvelen konstant vil vri seg og gjøre ryggen s-formet.

For Thor-Egil var tilfellet så alvorlig før det ble tatt tak i, at han ikke kunne bruke den vanlige behandlingsformen korsett, for å rette opp ryggen. Skjevheten fortsatte til helt øverst i nakken. Et korsett ville kvalt han.

Ryggen hadde pukkel og ble bare skjevere, til den var 88 grader. Det vil si at Thor Egil gikk som en omvendt L.

«Jævla frik»

– «Jævla frik» fikk jeg ofte slengt etter meg da jeg gikk på skolen. De to første årene var verst, for da var jeg helt alene uten en eneste venn. Lærerne prøvde å ta mobbingen opp på et fellesmøte, men det ble ikke bedre. Snarere tvert imot. Men takket være mamma som sa at jeg var unik og at jeg bare skulle heve meg over det, så klarte jeg å tenke positive tanker. Fra tredje klasse fikk jeg et par venner. Mobbingen fortsatte, men jeg brydde meg ikke.

På bordet foran oss står kaffe og wienerbrød. Selv drikker han og kameraten som også er på besøk, leskedrikk fra boks.

– Det skulle bare mangle at jeg ikke skulle ordne litt til her. Det er sånn man bare gjør, sier Thor-Egil.

Han sitter støttet opp meg ei pute under armen. Smertene i ryggen er han vant til. Etter noen minutter bytter han stilling, i et forsøk på å avlaste. Under hettegenseren er kroppen mager.

Da Thor Egil var 11 år ble det bestemt at han skulle få operert ei jernstang inn i den ekstremt skjeve ryggen, i et forsøk på å rette den opp.

Presset på de indre organene var stort. Ei av lungene kollapset. I dag har Thor Egil bare ei lunge som fungerer, og den virker bare 32 prosent. I tillegg har han astma.

Artikkelen fortsetter under.

GAMMEL: Senga han ligger i er gammel, muggen og langt fra spesialtilpasset. Foto: Helle Østvik (iFinnmark)


Forkortet levetid

– Selv om lungekapasiteten min er et stort problem, så virker det som om det er jernstanga som mest sannsynlig blir min skjebne. Det fikk vi ikke vite før etter operasjonen. Da jeg var 12 år, sa legene til mamma at jeg kom til å ha ekstremt forkortet levetid.

Mora sa det ikke videre til sønnen. Men da han i november i fjor hadde time hos ekspertene på Rikshospitalet i Oslo, spurte han legene rett ut om framtidsutsiktene.

– Da fikk jeg vite at jernstanga er under konstant press fra ryggen som fortsetter å vri seg. Stanga er tynn, og én dag knekker den. Det skjer om mellom fem til ni år fra nå. Jeg velger å ikke tro på det. Jeg ser for meg ei framtid hvor jeg blir gammel, ei framtid med kone, barn og barnebarn.

Han har fått tilbud om operasjon, hvor legene skal forsøke å stive opp jernstanga. Men operasjonen er svært risikofylt. Han risikerer å dø eller bli lam. En eventuell restitusjon vil ta flere år og være vanskelig.

Etter en tid i tenkeboksen har han takket nei.

– I 2015 var jeg utsatt for en trafikkulykke. Jeg brakk nakken. Hadde det ikke vært for jernstanga, så kunne det gått mye verre. Men jeg har hatt store problemer etter dette, så med denne ulykka på toppen av det hele, tør jeg rett og slett ikke å si ja til en så stor og risikofylt ny operasjon.  

Kaloririkt, næringsrikt kosthold sammen med jevnlig trening for å bygge opp muskler rundt skuldrene, kan gjøre belastninga på jernstanga mindre, og dermed øke levetiden.

Av fysioterapeuten har han fått med seg hjem et treningsprogram, samt ei liste over hva han må spise for å øke vekta som nå er nede på 35 kilo.

Artikkelen fortsetter under.

EGEN BIL: Han fikk ikke støtte til å ta sertifikat, men med forbrukslån har han kjøpt en bil som kameraten Martin Olsen Wulff kan kjøre han til butikken med. Foto: Helle Østvik (iFinnmark)


Uten mat og medisiner

Problemet er bare at Thor Egil verken har penger til treningssenter, næringsrik mat eller til transport fra Indrefjord og til fysioterapi i sentrum. Han har heller ikke penger til å hente ut det han trenger av nødvendige medisiner.

Han har søkt NAV om å få dekket utgifter til sertifikat.

– Jeg har et stort behov for å komme meg rundt. Å ta taxi eller å betale andre for å kjøre meg, er dyrt.

Han fikk avslag fra NAV på søknaden. Da tok han et forbrukslån på 40.000 kroner for å kjøpe en bil.

– Jeg har kamerater med sertifikat. Det er mye lettere å spørre dem om å kjøre når jeg har en bil stående.

I dag sliter han med å betale ned gjelda. I tillegg har han brukt kredittkort for å kunne kjøpe mat.

Les også: Etter at hans gode hjelpere startet en innsamlingsaksjon har det på få dager tikket inn rundt 90.000 kroner på Solvangs konto:

«Som en kasteball»

I mange år har han kjempet alene, uten veiledning eller noen som har stått på for han. Men siden i fjor høst har han fått god hjelp fra Monica Zachariassen.

– Jeg har grått meg i søvn mer enn éi natt over det umenneskelige i situasjonen hans. Det er nesten ikke til å tro hvordan har måttet kjempe, uten å få den hjelpen han har krav på.

Hun blar opp ei tykk mappe med papirer og korrespondanse mellom Thor Egil og det offentlige hjelpeapparatet.

– Det er rystende å konstatere hvordan ingen har sett eller tatt inn over seg situasjonen som helhet. Selv om både barnevern, NAV og lege over flere år har vært inne i bildet. Her er det ingen som har lagt en plan for framtiden eller som har informert han om sine rettigheter. I stedet for har den stakkars syke gutten blitt sendt rundt som en kasteball.

I et av avslagene fra NAV, hvor Thor-Egil høsten 2014 søkte om ung ufør, heter det: «Din arbeidsevne er ikke nedsatt på grunn av en alvorlig og varig sykdom, skade eller lyte. Du fyller derfor ikke vilkårene for minste årlige ytelse etter folketrygdloven.»

Klarer ikke bøye seg

– Ikke syk nok? Her snakker vi om en gutt med et av de alvorligste tilfellene av skoliose som legene har sett. Han klarer ikke å løfte mer enn et halvt kilo, han klarer verken å bøye seg eller å sitte eller stå lenge av gangen. Han blir andpusten bare så vidt han beveger seg. Om han skulle falle, så vet han at stanga i ryggen kan knekke.

Zachariassen har siden i høst hjulpet Thor-Egil med søknader om hjemmehjelp, sosialhjelp og støttekontakt. Støttekontakt fem timer i uka og hjemmehjelp har han nå fått innvilget. Det samme med hjelp til boutgifter på inntil 5.269 kroner i måneden fram til juni. Han har også fått 2.000 kroner i etableringstilskudd som skal gå til kjøp av møbler.

– Det har vært en kamp bare å få dette til, likevel er vi langt fra å sikre framtiden til Thor-Egil. Dette er en gutt som trenger hjelp til alt. Han har problemer både med matlaging og vasking av klær. Han har for eksempel ikke vintersko fordi han ikke klarer å bøye seg for å ta de på seg. Derfor går han med løse tynne joggesko året rundt. Hvorfor er det ingen som ser alt dette?

Fortvilet mamma

Også for Thor-Egils mamma Judith Solvang er frustrasjonen og fortvilelsen altoppslukende stor.

– Allerede da Thor-Egil var født forsto jeg at noe var galt, men da ble jeg bare sett på som ei hysterisk mor. Da han var tre år hadde ryggen vokst seg 50 grader skjev, fortsatt uten at noe ble gjort, sier mora.

– Først da han var 11 år, fikk han operert inn jernstanga i ryggen. Legen vi hadde var sjokkert og sa at dette skulle vært gjort mye tidligere. Behandlinga skulle vært startet mye tidligere, mye kunne vært annerledes da.

Siden måtte gutten gjennom mange smertefulle og omfattende operasjoner før ryggen var ferdig utstrekt.

Judith er dypt fortvilet over mangelen på oppfølging og hjelp.

– Det eneste jeg vil er at ungen min skal ha det bra. Men i årevis har alt vært en eneste lang kamp.

Les flere saker fra iFinnmark her!

Flyttet i fosterhjem

Da han var 14 år flyttet Thor-Egil i fosterhjem.

– Det er mamma som har gitt meg verdens mest solide ballast. Men det var hjemme jeg tok ut all frustrasjonen. Jeg var bare rasende og sint, så for at vi skulle kunne fortsette å ha et godt forhold, kunne jeg ikke bo hjemme.

I fosterhjemmet bodde han i to år, før han ble sendt videre til ungdomshjem i Alta hvor han bodde fram til han var 17 år og fikk egen leilighet, også det i Alta.

– Både ungdomshjemmet og leiligheta fungerte strålende. Men det varte bare fram til jeg ble 18 år og barnevernet kastet meg ut.

Med ett sto han på bar bakke, uten noe sted å gjøre av seg og uten noen form for ettervern.

Han flyttet tilbake til Hammerfest hvor han i april 2014 ble sendt til Skaidi for å bo på motell.

– De hadde ikke noe sted å gjøre av meg, og jeg fikk vite at det var midlertidig.

Her bodde han på et lite rom, langt fra folk og uten både internett og tv. Han fikk utbetalt 6.000 kroner i måneden, som skulle dekke mat og alt av utgifter.

Fram og tilbake

Høsten 2014 klarte han ikke mer og flyttet på eget initiativ ut av motellet og til Alta hvor han fikk bo hos en kompis. Her bodde han i ett år, før han i 2015 flyttet tilbake til Hammerfest og inn hos en annen kompis.

Det var da denne kompisen sist høst skulle flytte at Monica Zachariassen tok grep og hjalp Thor Egil om å få overta leieforholdet.

– Thor-Egil burde egentlig hatt ei tilpasset leilighet. Her er alt lite og smalt og i altfor lav høyde for hans handikap. Med den ryggen trenger han særlig ei spesialtilpasset seng, og ikke disse mugne gamle madrassene han kjøpte brukt for 500 kroner. Jeg finner nesten ikke ord, sier Zachariassen.

I det siste har hun fulgt Thor-Egil til stadige møter med NAV, uten å føle at de kommer noen vei.

Arbeidsavklaringspenger

– Han har langt fra helse til å jobbe. Likevel sier NAV at de fortsatt vil satse på å få han i jobb. Han kan bli bilmekaniker mener de.

Zachariassen er fortvilet. Thor Egil har til nå hatt 11.000 kroner i måneden i arbeidsavklaringspenger som skal dekke alt. Blant annet husleie, strøm, lån, mat, klær, transport, mat og medisiner.

– Hvordan kan NAV mene at han skal klare å jobbe? Det er en hån av det offentlige å behandle et hjelpetrengende menneske på denne måten. Selv er Thor-Egil både fornuftig og reflektert. Han er svært pliktoppfyllende og han betaler regningene sine så langt det går. Men det går jo ikke, sier Zachariassen.

Ikke penger til mat

Zachariassen er i dag mest bekymret over at han verken har penger til maten han trenger eller til å hente ut medisinen han har behov for.

– Jeg skal egentlig hente ut medisiner for 1.000 kroner i måneden. Det kan jeg bare glemme, sier Thor-Egil.

Han pleier å hente medisiner for rundt 200 kroner annenhver uke. Vitamindrikken fra apoteket som fysioterapeuten mente han skulle drikke én flaske av om dagen, kan han se langt etter. Det har han ikke penger til.

Maten han handler er billigste firstprice.

– Jeg skulle gjerne kjøpt mat med mer vitaminer og kalorier. Men det er altfor dyrt. Jeg har rett og slett ikke penger nok, sier Thor Egil.

Les flere saker fra iFinnmark her!

«Bli bilmekaniker»

– En gang spurte de meg på NAV om hva jeg hadde drømt om å bli da jeg var liten. Da svarte jeg bilmekaniker, for det er det flere i familien min som er og man skal jo føre tradisjonene videre. Men jeg vet jo at det vil bli altfor tungt for meg, sier Thor Egil.

Han drømmer om å jobbe, om å gjøre nytte for seg. En periode jobbet han på Narvesen i sentrum av Hammerfest. Han stortrivdes og fikk mange godord fra kundene.

– Jeg tok alt av kurs innen Narvesen-systemet. Men til slutt måtte jeg innse at det ble for tungt. Jeg klarte ikke å stå så lenge av gangen. Men jeg drømmer om å gjøre noe for andre. Jeg vet at jeg er flink til å lytte og til å gi andre råd.

Sjeldent tilfelle

– Thor-Egils handikap er ekstremt sjeldent, sier Thor-Egils fastlege ved Allmed legesenter i Hammerfest Peter Prydz.

– Jeg har aldri vært borti noe som ligner. Når det gjelder informasjon om sykdommen hans, så må jeg nok sende deg videre til ekspertene ved Rikshospitalet, sier Prydz.

Han bekrefter informasjon fra Rikshospitalet om at stangen i 21-åringens rygg kan komme til å knekke.

– Han er blitt tilbudt operasjon, man har takket nei.

På et generelt grunnlag sier Prydz videre at situasjonen for mennesker med et handikap ofte kan være svært krevende i møte med det offentlige. Særlig dersom du ikke har et støtteapparat som står på for deg.

– Savner du et system i det offentlige hvor man ser helheten i situasjonen, og hjelper handikappede med det de har krav på?

– Ja, det gjør jeg. I Hammerfest kommune er det en stilling som rehabiliteringskoordinator som er opprettet nettopp for dette. Denne stillingen er for øyeblikket ubesatt, sier Peter Prydz.

NAV: – Her har vi sviktet, vi vil snarest innkalle Thor-Egil til møte

NAV Hammerfest innrømmer at Thor-Egil Solvang (21) ikke har fått den hjelpen han har hatt krav på.

Navsjef i Hammerfest, Vigdis Svendsen. Foto: Christel Beate Jorilldatter

– I forbindelse med at saken nå kommer opp i media fremkommer det helt nye momenter som ikke har vært kjent for NAV-ledelsen i Hammerfest. NAV Hammerfest vil derfor om kort tid innkalle brukeren til et møte, der han gjerne også kan ha pårørende med om han selv ønsker det.

Det svarer NAV-leder Vigdis Svendsen i Hammerfest på informasjon som fremkommer gjennom historien til 21 år gamle Thor-Egil.

NAV-lederen påpeker at NAV kontinuerlig jobber med å bli bedre til å informere og å sørge for at hver enkelt bruker får all den informasjon og hjelp som den enkelte bruker har krav på.

– Kan oppleves som komplisert

– Vi er i likhet med familien og brukeren opptatt av at han ikke bare skal få all veiledning og informasjon som NAV kan gi, men at han også får dette på en slik måte at det blir forståelig for ham. Regelverket NAV forvalter knyttet til ulike ytelser kan oppleves som komplisert for mange, og umiddelbart tenker jeg at det i dette tilfellet kan ha vært kommunisert fra NAVs side på en måte som mottaker ikke har forstått.

– Er rutinene gode nok når dette får skje?

– Du kan si at her har ikke rutinene vært gode nok. Dette kommer vi til å ta tak i og jobbe videre med.

Svendsen reagerer også på at det aldri har vært satt sammen verken ei ansvarsgruppe rundt eller en individuell plan for Thor-Egil.

– Ut ifra de nye opplysningene vi nå har fått, er det helt klart at dette burde vært etablert. De ulike kommunale etatene samarbeider i stor grad, så som regel fanges slike ting opp. Hvorfor det ikke har skjedd her, er vanskelig for meg å si mer om nå, før jeg har gått dypere inn i saken. Brukeren har i mange år fått oppfølging fra oss, og NAV har innhentet all nødvendig informasjon i saken som vi har sett nødvendig så langt. Nå er det åpenbart at vi har behov for mer informasjon i saken.

Bedre kommunikasjon

Når det gjelder NAVs plan på å få handikappede Thor-Egil Solvang ut i arbeid, svarer Svendsen:

– NAV har som målsetting å ta vare på størst mulig andel av den norske arbeidskraften, og spesielt når det gjelder unge mennesker søker vi alltid arbeidslinja først og fremst. Dette understøttes av all forskning som viser at arbeid og aktivitet er viktig for ethvert menneske. Derfor er dette vårt utgangspunkt også i denne saken, så er det åpenbart for meg som NAV-leder at vi trenger bedre kommunikasjon i dette konkrete tilfellet, sier Vigdis Svendsen.

Les flere saker fra iFinnmark her!

Mest sett siste uken

Lik Nettavisen her og få flere ferske nyheter og friske meninger!

Våre bloggere