RING: 02060 E-POST: 02060@nettavisen.no
Ønsker du å sende video eller andre dokumenter? Benytt 02060@nettavisen.no
Kontakt oss

SPILLER: ALS-rammede Jon Blamire skal holde orgelkonsert i Finnsnes kirke. Foto: Torgeir Bråthen (Nordlys)
SPILLER: ALS-rammede Jon Blamire skal holde orgelkonsert i Finnsnes kirke. Foto: Torgeir Bråthen (Nordlys)

Jon (52) vet han snart skal dø: - Jeg oppdaget først et «hull» i muskulaturen

Holder konsert til inntekt for forskning på den uhelbredelige sykdommen han er rammet av.

(Nordlys): Ved inngangsdøra til Finnsnes kirke henger plakaten om konserten som skal være fredag kveld, med kirkens egen organist Jon Blamire. «Det jeg kan, mens jeg kan…», lyder overskriften.

Nederst på plakaten står det at Jon har ALS - en sjelden, lammende og uhelbredelig nevromuskulær sykdom. «Jon spiller konserten mens han fortsatt har spilleevner», står det.

Les også: Carew: – Det er veldig tungt å se at Andreas stadig blir verre

Musklene svinner

Inne i kirkerommet hilser organisten oss velkommen med et varmt smil. Engelskmannen har bodd på Finnsnes i fem år sammen med sin kone Sarah. Men nå er det usikkert om han får fem år til. Ifølge offisiell informasjon om ALS-sykdommen (amyotrofisk lateral sklerose) lever de fleste tre til fem år etter at diagnosen er stilt. Jon fikk diagnosen for tre måneder siden.

Fakta: ALS - Amyotrofisk lateralsklerose

Klikk for å åpne faktaboksen
 

ALS er en nervesykdom som angriper motoriske nerveceller i ryggmargen og hjernen . Den er uhelbredelig, og gjennomsnittlig levetid etter diagnosetidspunkt er 3–4 år. De fleste ALS-pasienter dør pga. sviktende pust/lungefunksjon siden kraften i pustemuskulaturen forsvinner. 15 % av tilfellene er arvelige, og i Norge forårsaker ALS i overkant av 100 dødsfall årlig.

- Jeg oppdaget først et «hull» i muskulaturen i skulderen, og trodde jeg hadde skadet meg på ski. Så begynte jeg å miste muskelstyrken i skuldre og armer. Det ble vanskelig å holde armene oppe, forteller han.

Klarer maks en time

Svekkelsen i musklene kommer av at de motoriske nervene ødelegges av sykdommen, og forbindelsen til musklene blir dårligere. Når denne kontakten minsker, skrumper muskelmassen inn. Etter hvert lammes både armer og bein.

- Jeg merker det dag for dag på finmotorikken, og kan ikke spille de tyngste og lengste stykkene lenger, sier han.

Orgelkonserten fredag er derfor begrenset til en time.

- En time er helt på grensen til det jeg klarer nå. Kanskje noen synes det er helt greit at konserten ikke varer lenger, ler han.

Artikkelen fortsetter under.

EN DAG OM GANGEN: Jon Blamire har forsonet seg med sin skjebne. Foto: Torgeir Bråthen (Nordlys)


Ingen behandling

For han har bra med galgenhumor, engelskmannen, og spøker med at han sikkert blir bedre til å snakke norsk når han mister taleevnen og får taleboks. En sånn boks som fysikeren Stephen Hawking har, verdens mest berømte ALS-pasient, som for øvrig har levd med sykdommen i over 50 år.

- Det finnes ingen behandling, ikke noe å trene på. Jeg må bare ta dagene som de kommer, og det har jeg blitt fortrolig med. Jeg har forsont meg med dette.

Tenker på de gode dagene

Jon sier det er hans tro som hjelper han med å takle den ublide skjebnen, og det at han trolig ikke har så lenge igjen å leve.

- Jeg har fred med min skaper, og vet det er en frelser som går med oss. Jeg tenker på at jeg har hatt gode dager hele livet, og vil prøve å gjøre viktigere ting enn å sitte på et kontor den tida jeg har igjen. Oppleve naturen, være i kontakt med familien, smiler han.

- Stykker jeg elsker å spille

Han forteller også at han har fått utrolig god støtte fra kollegiet i kirka, og at folk er flinke til å snakke med ham. Nå kan det godt hende at det blir meget folksomt i kirka under konserten fredag.

- Orgelmusikk er vel ikke folkets første konsertvalg på en fredagskveld, men kanskje de blir overrasket. Jeg kommer til å framføre noen rolige stykker jeg elsker å spille, og så skal Sarah synge på noen sanger, forteller han.

Hvor mye lenger han i det hele tatt klarer å spille orgel vet han ikke.

- Det er vanskelig å si. Jeg tar det dag for dag.

Les flere saker fra Nordlys her!

Lik Nettavisen her og få flere ferske nyheter og friske meninger!

Våre bloggere