RING: 02060 E-POST: 02060@nettavisen.no
Ønsker du å sende video eller andre dokumenter? Benytt 02060@nettavisen.no
Kontakt oss
TØFT: Maria Segerblad beskriver sykdommen ME som å være fanget i en syk og sliten kropp.
TØFT: Maria Segerblad beskriver sykdommen ME som å være fanget i en syk og sliten kropp. Foto: Tobias Nordli

Maria (22) ble aldri frisk etter vannkoppene

Hennes historie handler om håpløshet, redsel og smerter, men også om håp.

(sa.no): Som å være fanget i en syk og sliten kropp. Slik beskriver Maria Segerblad (22) å ha ME. 22-åringen fra Sarpsborg forteller om redselen, smertene og håpet om å bli frisk igjen.

I en gyngestol, på en varm skinnfell hjemme i sine foreldres hus i Torsbekkdalen, er hun klar for å fortelle sin historie. Først og fremst for at folk skal få mer kunnskap og forståelse om Myalgisk encefalopati, ofte forkortet til ME.

Sykdommen kjennetegnes ved at man blir utmattet selv ved minimal anstrengelse og aktivitet. Også hjernens funksjoner rammes ofte. Man har rett og slett ikke samme kapasitet som før man ble syk.

Redsel og håp

Marias historie handler om håpløshet, redsel og smerter, men også om håp.

Selv etter syv år med sykdom, syv år hvor livet er blitt satt på vent, har 22-åringen fortsatt et sterkt håp om at hun skal bli frisk. I hvert fall frisk nok til å leve et noenlunde normalt liv.

– Det er mitt aller, aller største ønske, sier hun til sa.no.

Alt startet det siste året på ungdomsskolen. Da fikk Maria vannkopper. Hun kom seg aldri skikkelig etter det. Den til vanlig særdeles aktive jenta, som var så glad i idrett og det sosiale livet, var så sliten hele tiden.

Men hun klarte å komme seg gjennom ungdomsskolen med gode karakterer.

Siten og syk hele tiden

Hun startet på idrettslinja samme høst. Hun begynte å merke mer og mer til sykdommen. Hun fikk feber, var kvalm, frøs mye. Den ene infeksjonen ble avløst av den andre. Stadig måtte hun gå på antibiotika-kurer. Et par ganger ble hun innlagt på sykehus. Maria gikk mye ned i vekt. Kroppen var for sliten til å ta til seg næring.

– Hodet var heller ikke med. Jeg måtte konsentrere meg for å henge med på skolen. Det hadde jeg ikke opplevd før.

Maria kunne sovne på skolepulten. Helt utstlitt. Mamma Else Gro måtte ofte hente henne på skolen, lenge før dagen var over.

Hun orket ikke å være med sine venner. Da de dro i bursdager eller på konserter, måtte Maria melde avbud. Hun er så glad for at vennene ikke ikke har gitt henne opp. Selv om hun ofte må skuffe dem.

Det ble tatt mange prøver av Maria de første årene, men ingen nevnte ME.

Fryktet for eget liv

Maria klarte på mirakuløst vis å fullføre det første året på videregående skole. Men den aller siste dagen havnet hun bokstavelig i grøfta.

Hun skulle sykle til skolen. Underveis besvimte hun og ramlet overende. Hun var så utmattet at hun knapt klarte å ringe sin mor.

Da Maria var på vei ut i livet, startet i stedet en kamp for å overleve. Sykdommen var umulig å kontrollere.

– Det var kjempeskummelt. Da jeg var på det dårligste, orket jeg ingenting. Jeg måtte sitte oppreist i sengen om natten for at jeg skulle få puste. Jeg orket ikke lys eller lyder. Det var en tøff, tøff tid. Jeg fryktet for livet mitt.

Det var familien selv som mer eller mindre letet fram informasjon om ME, og spurte legene om ikke Maria kunne ha fått sykdommen.

– Først ble vi avvist. De mente at dette ikke kunne være ME. Symptomene var ikke riktige. Men senere fant vi ut at Maria hadde typiske symptomer på ME. Vi har vel ikke akkurat møtt spesielt mange i helsevesenet som er drillet i denne sykdommen. Vi har møtt mye motgang underveis, men kunne aldri slutte å kjempe, sier mamma Else Gro.

Maria har flere ganger blitt møtt med lite forståelse. Ja, hun har til og med opplevd ikke å bli trodd.

En gang på sykehuset var det noen som spurte henne hvorfor hun ikke ville bli frisk.

– Det gjorde utrolig vondt. For det eneste jeg vil er å bli frisk. Jeg ønsker å bli frisk nok til at jeg kan stå opp av senga om morgenen, studere, være sammen med venner. Normale ting som andre mennesker tar for gitt.

To år etter at Maria fikk vannkopper, ble diagnosen ME stilt. På Rikshospitalet. Det viste seg fort at en diagnose ikke gjorde ting spesielt bedre.

– Jeg tenkte at «endelig får jeg hjelp». Men jeg gjorde jo ikke det. For det finnes ingen behandling eller medisiner mot ME, påpeker Maria.

Hun har testet alternativ behandling. Hun prøver å trene litt, spiser alltid sunt. Men det er ingenting som fungerer.

– Jeg har brukt lang tid på å akseptere at jeg er syk. Men jeg godtar ikke at jeg skal være syk resten av livet. Jeg skal bli frisk!

Maria understreker at hun i perioder har følt seg bedre. Da har hun prøvd å jobbe litt, ta opp noen fag. Før hun igjen har gått på nye smeller. Bare for noen uker siden hadde hun for eksempel ikke orket å gjennomføre dette intervjuet.

Hun har vært mye redd. Redd for å bli skikkelig dårlig, redd for at kroppen skal stanse opp og at hun skal miste styringen.

22-åringen føler at kunnskapsnivået om ME er på vei opp. Heldigvis.

Setter sin lit til forskning

– Jeg har på følelsen at det har bedret seg litt. Ikke minst fordi det nå skjer forskning på området.

Håpet om at det skal komme medisiner som kan hjelpe ME-syke, er sterkere nå enn noensinne.

– Det er viktig at andre som får ME, blir tatt på alvor med en gang og raskere får en diagnose. Det vil være til stor hjelp, ikke bare for den som er syk, men hele familien, påpeker 22-åringen.

Kreftmedisinen Rituximab har gitt gode resultater hos ME-pasienter. Maria har søkt om å få være med i en stor studie som nå skal gjøres.

– Jeg håper dette kan bidra til å gjøre meg frisk og hjelpe mange andre, sier Maria optimistisk.

Les flere saker på sa.no her

Mest sett siste uken

Lik Nettavisen her og få flere ferske nyheter og friske meninger!

sterke meninger

Nettavisen vil gjerne vite hva du mener om denne saken, og ønsker en frisk debatt i våre kommentarfelt. Vær saklig og respektfull. Les mer om Nettavisens debattregler her.

Gunnar Stavrum
sjefredaktør

comments powered by Disqus

Våre bloggere