RING: 02060 E-POST: 02060@nettavisen.no
Ønsker du å sende video eller andre dokumenter? Benytt 02060@nettavisen.no
Kontakt oss
(Privat)

Spiste ikke mat på to år

Sist oppdatert:
John Reinhardt måtte få næring intravenøst i tolv timer hver dag.

(SIDE2:) - Fra 1990 til cirka 1992 var jeg bruker av Intravenøs ernæring (TPN), og koblet på i 12 timer hver kveld og natt for å få tilført intravenøs ernæring. Jeg ble forespeilet et liv avhengig av TPN, men etter et par år begynte kroppen min å ta til seg næring, sier John Reinhardt til Side2.

Krevende behandling
Side2 har tidligere skrevet saken om britiske Amy Knowles (17), som ikke har spist mat på seks måneder. Tenåringen får næringsstoffer i blodet, fordi kroppen hennes ikke kan ta til seg mat.

Reinhardt ønsker å fortelle sin historie, fordi han synes fortellingen om Knowles’ er noe misvisende, og for å få økt bevissthet om at det finnes en forening for personene dette gjelder her hjemme.

John Reinhart er leder for Norsk Intravenøsforening (NIFO), som er en forening for brukere av Intravenøs ernæring her i Norge.

- Vi hører fra kontaktpersoner i helsevesenet og farmasøytiske firma at det finnes mange brukere av væsketilførsel «der ute» i Norge, men at legene og andre helsepersonell ikke er flinke nok til å fortelle om NIFO. Å bruke intravenøs ernæring er en krevende behandling som tar mye tid, sier Reinhart til Side2.

Kan ikke spise
Reinhardt forklarer at TPN står for Total Parenteral Ernæring. Det vil si at pasienten får det han eller hun trenger av proteiner og andre næringsstoffer direkte i blodbanen ved hjelp av et Hickmann- kateter eller VAP (veneport) når pasienten av ulike årsaker er ikke i stand til å spise, eller tarmen ikke kan ta til seg tilstrekkelig nok opp med næring.

Det kan være ulike årsaker til dette, som sykdommer i mage eller tarm, stråleskadet tarm fra kreftbehandling, akutte skader i buken eller medfødte lidelse i fordøyelsessystemet hos barn.

- Jeg har en sykdom som heter Familiær Poliposis, som er en arvelig sykdom. Denne sykdommen forårsaker polypper i tykktarmen som før eller senere kan utvikle seg til kreft, sier han.

Tidlig på 80-tallet fikk Reinhardt operert bort tykktarmen. Men to år senere fikk han Gardners syndrom, som førte til bindevevssvultser i buken. Reinhardt gjennomgikk en rekke operasjoner, og måtte også ha cellegift og stråling mot svulstene.

- I årene 1986 – 1990 bodde jeg nærmest på Haukeland sykehus, og min diagnose var så sjelden på den tiden at jeg var godt kjent blant legene på Haukeland, sier han og fortsetter:

- Fra 1990 til cirka 1992 var jeg bruker av Intravenøs ernæring (TPN) og koblet på i 12 timer hver kveld og natt for å få tilført intravenøs ernæring. Jeg ble forespeilet et liv avhengig av dette, men etter et par år begynte kroppen min å ta til seg næring. Min næringsstatus bedret seg, og jeg trengte ikke lenger å bruke intravenøs ernæring, sier han.

Behandler seg selv
I dag kan Reinhardt spise vanlig, og tåler det meste av mat. Han har fremdeles årlige kontroller, og får god oppfølging ved Haukeland sykehus.

Reinhardt er ikke i jobb på grunn av sykdommen, og har blant annet lett for å bli dehydrert og sliter med væskebalanse i kroppen. Han har nesten daglig hodepine, og blir fort sliten.

- Ved å henge opp infusjonsvæske og behandle meg selv hjemme, har jeg holdt meg ut av sykehuset de siste 18 årene.

For 20 år siden sa legene til Reinhardt at han ikke kom til å leve med sykdommen, men i dag sier han at han har et godt liv.

- Jeg er gift og har en veldig god og snill kone som holder ut med meg til tross for mine «dårlige dager» som jeg ofte har. Vi har to barn og bygget hus på Osterøy utenfor Bergen.

Utvikling
Reinhardt synes det er viktig å få fram at det er mulig å ha et godt og normalt liv for dem dette gjelder. Han påpeker likevel at det ikke er lettvint å være bruker av intravenøs ernæring.

- Ved å fortelle om NIFO kan jeg fortelle at det går an å leve et tilnærmet normalt liv med væsketilførsel. Vi har medlemmer som har reist til utlandet som USA, Canada, Spania, England, Kreta med væsketilførsel, og det går svært bra. Vi har medlemmer som går på skole og som har aktive fritidsaktiviteter. Det krever bare mer planlegging og god logistikk, men det går an, sier han, og forklarer:

- Infusjonspumpene en bruker nå for tiden for at TPN skal gå inn i kroppen er så små at de kan passe inn i en liten veske, og en kan plassere posen med næringen i en sekk og gå på kino, gå ut om kvelden og treffe venner. Ingen trenger nesten se at en er «koblet på» intravenøs ernæring. I min tid som «bruker» i begynnelse av 1990-tallet måtte jeg være inne fra tidlig på kvelden til morgenen tilkoblet, jeg mistet mye sosialt i min ungdommen. Teknikken har kommet langt siden den gang.

Mest sett siste uken

Lik Nettavisen her og få flere ferske nyheter og friske meninger!

sterke meninger

Nettavisen vil gjerne vite hva du mener om denne saken, og ønsker en frisk debatt i våre kommentarfelt. Vær saklig og respektfull. Les mer om Nettavisens debattregler her.

Gunnar Stavrum
sjefredaktør

comments powered by Disqus

Våre bloggere