Gå til sidens hovedinnhold

Få trodde Malin skulle overleve

Bare én dag gammel ble Malin operert i syv timer.

(ba.no): – Av og til, spesielt når jeg er på sykehuset, spør jeg meg selv hvorfor jeg er meg. Da hater jeg livet mitt. Men av og til elsker jeg livet mitt også, som når jeg er med venner eller spiller fotball.

Snart 12 år gamle Malin Smith-Strøm lar sitt lange, brune hår flagre i vinden mens hun smiler over hele fjeset.

HOFTEOPERASJON

11-åringen fikk en tøff start. Hun ble født med sacrococcygeal teratoma - en slags svulst nederst på ryggen. Dette er den mest vanlige svulsten blant nyfødte, og én av 35.000 blir født med sykdommen.

Livet har ikke vært en dans på roser etter de dramatiske første døgnene på Rikshospitalet i juli 2002.

Les Malins blogg på blogg.no: MALIN Heltsomalleandre

– Det var vel bare jeg som trodde hun ville overleve. Og den troen måtte jeg beholde for selv å overleve, sier mamma Camilla Smith-Strøm til BA.

Hun kikker på sin datter som sitter og fikler med mobiltelefonen. Et lys levende bevis på at både fødsel og den første kritiske operasjonen gikk bra, sitter ved siden av henne.

Malin er nettopp ferdig med nok en time hos fysioterapeut. Hofteoperasjonen i januar krever mye opptrening og rehabilitering for at 11-åringen skal bli så bra som mulig igjen.

– Malin er aktiv, tar initiativ, er positiv og har godt humør. Hun er flink til å trene, skryter fysioterapeut ved Turbo, Celine Christensen.

Hos henne har Malin trent tre ganger i uken den siste måneden. Styrke og stabilitet i mage og rygg har hun trent hele livet, og det må hun fortsette med.

STARTET BLOGG

Hjemme i Hordvik har Malin to storesøstre på 14 og 19 år. Da foreldrene fikk se yngstejenten på ultralyd i uke 18, viste bildene at den lille jenten hadde en svulst på halebenet.

SYV TIMERS OPERASJON: Malin ble født ti uker for tidlig på Rikshospitalet i Oslo. Hun var svært syk da hun var baby, og da hun bare var ett døgn gammel ble hun operert i syv timer.

Sacrococcygealt teratom lød diagnosen, og svulsten var stor allerede halvveis i svangerskapet.

– Sacrokafforno, sa jeg da mamma fortalte meg hva jeg hadde da jeg ble født, ler Malin.

11-åringen har det siste året vist stadig mer interesse for sin egen barndom og sykdomshistorie. Det, kombinert med stadig flere spørsmål fra venner og bekjente, gjorde at familien lot Malin få starte sin egen blogg i forbindelse med hofteoperasjonen i januar.


– Jeg synes ikke det er så kjekt når folk spør meg om alt mulig. Jeg er ofte på sykehuset, og da blir det mange spørsmål. Derfor synes jeg det var greit heller å skrive blogg, så kan de som vil lese om meg der, sier Malin.

11-åringen er delvis lam i den høyre foten fra ankelen og ned, noe som gjør at hun halter litt. Det er også noe som nysgjerrige stiller spørsmål om.

– Vi var veldig skeptiske til bloggen i starten, hun er jo bare 11 år. Men vi ser nå at den er veldig positiv for henne. Hun får masse gode tilbakemeldinger og slipper alle spørsmålene hun før fikk, sier Camilla.

UTROLIG HISTORIE

Allerede ved uke 21 i svangerskapet ble trebarnsmoren innlagt på Haukeland. Den lille jenten i magen hennes hadde det fryktelig travelt og ville ut.

– Hun har fortsatt med å ha det travelt, kommer det med et smil fra mamma.


I svangerskapsuke 27 fikk Malin hjerte- og nyresvikt.

– Da fikk vi beskjed om at hun antakeligvis ikke kom til å overleve. Jeg ble flyttet til Rikshospitalet i uke 28, og da var innstillingen at de skulle forsøke å redde henne når hun kom.

Via mors mage ble det tappet 350 mm væske fra den store svulsten nederst på babyens rygg. Mens dette skjedde, gikk Camilla i fødsel, det var ikke mulig å holde babyen inne i magen stort lenger.

– Det er på mange måter flaks at det gikk som det gikk. Det er en ganske utrolig historie, egentlig. Malin var veldig syk da hun ble født. Hun ble lagt rett i narkose for å slippe smerter, og bare en dag gammel ble hun operert i syv timer.

Årsaken til hvorfor noen fødes med den4ne typen svulster er feil i en celledeling rundt uke syv i svangerskapet.d

– Å sende henne til operasjonen er det tøffeste jeg noen gang har gjort. Det var ikke mange som trodde det skulle gå bra. Blant annet hadde hun to hjertestans i løpet av operasjonen, ett av dem på over to minutter, forteller Camilla.


HARDHAUS

Så viser det seg da, litt etter litt, at den lille bergenseren som ble født i Oslo 9. juli 2002 var en skikkelig hardhaus. I tillegg til alle utfordringer man har som prematur, ble Malin altså født med en gigantisk kreftsvulst. I operasjonen fjernet legene både halebenet hennes, samt de to nederste ryggvirvlene i korsbenet, for å være helt sikre på at de fikk bort alt.

Hun var altfor liten til å bli behandlet med cellegift eller stråling.

– Vi har rett og slett vært kjempeheldige. Malin har enormt mye livsglede, selv om hun har hatt mange tøffe tak så langt i livet. Syv store operasjoner, flere små, og utallige innleggelser på sykehuset har ikke tatt motet fra henne.

Camilla kikker nok en gang stolt bort på sin yngste datter som smiler tilbake.

– Jeg er jo ikke alltid glad. Men jeg prøver å fokusere på noe annet enn akkurat den tingen som er vanskelig, sier 11-åringen klokt.

HELLER SYKKEL ENN RULLESTOL

En rekke lungeinfeksjoner på grunn av umodne lunger, operasjon i tarmer og urinveier, samt to store hofteoperasjoner er noe av det hun har vært gjennom.

– Vi visste ingenting om Malins fremtid da hun ble født. Vi fikk ingen svar. Men hun har overrasket oss gang på gang. Blant annet da hun lærte å gå som toåring og sykle som femåring, sier Camilla.

I femte klasse leverte Malin dessuten fra seg rullestolen hun brukte til og fra skolen og byttet den ut med en sykkel.

– Malin er utrolig tøff. Det har hun vært hele livet. Hun har vært gjennom mer på sine snart 12 år enn de fleste av oss opplever gjennom et helt liv. Vi er svært takknemlige for at hun er så positiv, sier Camilla.

HELT SOM ALLE ANDRE

Veien videre for Malin er det ingen som kjenner. Det mamma og 11-åringen likevel vet, er at fremtiden vil by på nye utfordringer.

– Malin blir svært lett syk, ofte akutt, og vi må alltid passe på at hun ikke får infeksjoner. Vi er på vakt hele tiden, fordi ting skjer fort.

Malin selv er glad så lenge hun kan tilbringe tid med venner og spille fotball. Sykdom har vært en del av livet hennes fra hun ble født, og det forholder hun seg greit til.

– Jeg skal bli barnesykepleier når jeg blir stor. Det bestemte jeg meg for i første klasse da jeg var innlagt i fire måneder.

Og som bloggen hennes også formidler, ønsker Malin å være helt som alle andre.

– Jeg liker ikke å være annerledes. Jeg føler meg som alle andre, bortsett fra når jeg er på sykehuset.

MALINS EGNE ORD

«Tenkte jeg skulle fortelle dere litt om hvordan alt gikk til, den gangen jeg ble født. Her må nok mamma hjelpe meg litt, for som dere sikkert forstår... så husker jeg ikke mye! Når mamma var på ultralyd, for å finne ut om alt var greit og om jeg var gutt eller jente, så fikk hun vite at jeg var veldig syk.

Jeg hadde noe som het Sacrococcygealt teratom. Det er en svulst som er festet i halebenet. Min svulst var veldig stor og gjorde sånn at jeg fikk både hjerte- og nyresvikt. Mamma ble innlagt på sykehuset, sånn at de kunne følge nøye med meg. Mamma fikk hele tiden medisiner, som gjorde at jeg ikke skulle komme ut alt for tidlig.

3 uker før jeg ble født fortalte legene til mamma og pappa at de ikke trodde jeg kunne overleve. Mamma og pappa ble veldig lei seg, og ville at de skulle prøve alt de kunne å redde meg, så det gjorde de. Like før jeg ble født ble mamma sendt til Rikshospitalet i Oslo, der de har de aller beste nyfødtlegene.

Den 9. juli 2002 ble jeg født, 2,5 måneder for tidlig. Medisinene virket ikke lenger og de klarte ikke lengre å stoppe fødselen. Før de tok meg ut med keisersnitt, opererte de meg gjennom mamma sin mage. De stakk en stor nål inn i magen hennes og tappet svulsten min for vann. Svulsten var veldig stor og jeg var veldig liten. Jeg veide 1390 g og målte ca 35 cm. Jeg ble lagt på respirator (pustemaskin) med en gang jeg kom ut.

Etter ca ett døgn gikk jeg gjennom min første store operasjon. De brukte 7 timer på å fjerne svulsten fra kroppen min. Mamma og pappa var veldig redde, for de visste at sjansen var stor for at jeg ikke ville overleve! Men det gjorde jeg... og legene kalte meg "årets mirakel på Rikshospitalet".

For å unngå å få spredning av kreft i kroppen min, måtte de fjerne litt mer enn bare halebeinet fra ryggen min. Dette har gitt meg en del nerveskader, som er skyld i det meste jeg har gått gjennom senere i livet mitt. I tillegg hadde jeg dårlige lunger, fordi jeg var for tidlig født og dårlige hofter, fordi svulsten hadde lagt å presset på i bekkenet mitt.

Jeg har hatt 7 store operasjoner etter dette, pluss noen små... og mange, mange sykehusopphold og undersøkelser. Det tok 5 år før legene kunne være helt sikker på at det ikke var noe kreft i kroppen min:) Jeg har jo vært veldig heldig tross alt!!»

Fakta:

  • Sacrococcygealt teratom (SCT) er den hyppigst forekommende svulsten blant nyfødte (1/ 35–40 000 fødte). Svulsten oppstår i halebenet og diagnostiseres ofte ved ultralyd i svangerskapet, men den kan også oppdages først etter fødsel.
  • SCT kan være godartet, ondartet eller ha ondartet potensial hvis det ikke fjernes. Behandlingen er kirurgisk fjernelse av tumor sammen med halebenet.
  • Teratom, er en gruppe av svulster som består av vevsarter fra flere kimblad hos fosteret, populært kalt en ikke utviklet «tvilling».
  • Kilder: Store medisinske Leksikon og RE.


Reklame

Ny grillpakke for sommeren 2021: - Våre absolutte favoritter i en pakke

Kommentarer til denne saken