*Nettavisen* Nyheter.

- Du må skrike høyt!

Lederen i bruker- rådet for funksjonshemmede i Ullern bydel vet alt om fordommene, utfordringene og byråkratiet som venter funksjonshemmede.

Hoff: - Jeg var 16 år gammel da jeg fikk beskjed om at jeg bare kunne glemme å søke jobb noen gang. Jeg kom jo aldri til å få noen, humrer Rolf Slåttbakken, og legger til:
- Jeg har søkt tre jobber i mitt liv og fått alle sammen.
Siden 1999 har han vært leder i det BU-oppnevnte brukerrådet for funksjonshemmede i Ullern bydel.
- Brukerrådet er et rådgivende organ for politikerne og bydelsadministrasjonen. Det gir også brukerne mulighet til å ta opp sine behov, og få hjelp og råd i forskjellige saker.
I går inviterte det 15 år gamle rådet til brukerkonferanse for sine brukere, deres pårørerende og andre interesserte. Nå vil de nå flere brukere.
- Cirka ti prosent av befolkningen har et eller annet behov for hjelp. Vi vil gjerne ha kontakt med flere, men det er nok mange som er redde for å ta kontakt, tror Slåttbakken.

Lokale utfordringer

- Hva er de største utfordringene man møter som funksjonshemmet i Ullern bydel i dag?
- Utfordringene er stort sett det samme i hele byen. Tilgjengelighet går igjen. Her på Ullern er det ekstra ille med alle de store byggeprosjektene. Når plutselig halve fortauet blir borte er det ikke enkelt å komme seg frem med rullator eller rullestol. Men det er ikke bare fysisk tilgjengelighet som kan være en utfordring. For eksempel er blinde helt avhengige av lyd på fotgjenger-overganger, blindeskrift i heiser og at bussjåføren opplyser om hva som er neste stasjon.
Når det gjelder fysisk tilgjengelighet står det nedfelt i bygningsloven at bygningen skal være tilgjengelig for funksjonshemmede. Men de fleste som søker om dispensasjon får gjennomslag.
- Da Skøyen skole skulle bygges undersøkte jeg hvorvidt bygningen ville bli tilrettelagt for funksjonshemmede. Da fikk jeg bare beskjed om at det ikke var noen funksjonshemmede som skulle begynne på skolen. Hvor kortsiktig går det egentlig an å tenke?

En fighter

Gjennom hele livet har Slåttbakken, som er plaget av lett celebral parese, vist seg som en fighter. Han har aldri latt seg tråkke på - verken av politikere, leger eller byråkrater.
- Problemet mitt er at jeg aldri klarer å holde kjeft. Men det har jo for så vidt hjulpet meg veldig her i livet, smiler han.
Og Slåttbakkens stahet kom godt med da konen hans ble alvorlig ALS-syk (amyotrofisk lateralsklerose) i en alder av 50 år.
- I 1997 fikk vi beskjed om at hun hadde to måneder igjen å leve, og at hun måtte tilbringe dem på sykehjem. Jeg protesterte, og fikk henne med hjem. Vi lagde et minisykehus i leiligheten og ansatte personlige assistenter. I mange år levde vi slik, men i fjor sommer orket ikke kroppen mer, forteller Slåttbakken, som er overbevist om at ektefellen aldri hadde levd så lenge på et sykehjem.
- De som sier at man ikke kan ha et godt liv med respirator vet ikke hva de snakker om. I dag får du respirator i håndveske-størrelse. Selv om konen min var sengeliggende og veldig syk hadde hun et godt liv. Hun levde gjennom sine unge, personlige assistenter og deres livlige historier om gutter og byturer, smiler Slåttbakken, som fortsatt har jevnlig kontakt med de personlige assistentene.
- Ordningen med personlige assistenter har jeg tenkt å ta opp i brukerrådet. På det meste hadde vi elleve assistenter her. Selv om det selvfølgelig kostet en del så skapte vi jo nye arbeidsplasser, samtidig som konen min fikk et mye bedre liv. Og når en bruker går bort, er det jo nye brukere som vil ha behov for disse assistentene og deres kompetanse.
Selv har Slåttbakken hjulpet flere av konens tidligere assistenter med nye jobber i kommunen.
- Vi må ikke være redde for å tenke nytt.

Gode råd

Slåttbakken har vært i kontakt med utallige brukere og deres pårørerende i sin tid som leder av brukerrådet.
- Når man plutselig får behov for hjelp forstår man hvor byråkratisk systemet er. Plutselig står du der og aner ikke hva du har krav på og hvor du skal henvende deg. Du møter rett og slett veggen, og du mister tilliten til systemet som du trodde fungerte så godt. Hvis du ikke skriker høyt får du ingenting, sier Slåttbakken, og kommer med flere eksempler.
For et par år siden hjalp han en kvinne som hadde fått store orienteringsproblemer etter å ha fått flere planker i hodet i en butikk.
- Sunnaas sykehus anbefalte at hun fikk 20 timer med personlig assistent i uken, men Ullern bydel ville bare gi henne fem. Slike historier går igjen.
Slåttbakken tror samfunnet skyter seg selv i foten ved å kun tenke penger.
- Får du ikke hjelpen legen har anbefalt, blir du jo bare dårligere.

- Ta kontakt!

Slåttbakken håper å komme i kontakt med flere brukere.
- Vi trenger hjelp fra dere. Vi vil vite hva som fungerer og ikke fungerer. Og trenger dere hjelp kan vi både skrive og snakke på vegne av dere. Vi behandler alle saker konfidensielt, og tar opp saker på generelt grunnlag, uten å nevne navn.
Slåttbakken setter stor pris på skriftlige henvendelser.
- Med en gang jeg har det skriftlig, har jeg en sak.

Nettavisen ønsker en åpen og levende debatt.

Her kan du enkelt bidra med din mening.