RING: 02060 E-POST: 02060@nettavisen.no
Ønsker du å sende video eller andre dokumenter? Benytt 02060@nettavisen.no
Kontakt oss

Karoline (20) har hatt ME i over tre år. HUn kan ikke lenger gjøre alt hun pleide, og føler at livet er satt på vent.
Karoline (20) har hatt ME i over tre år. HUn kan ikke lenger gjøre alt hun pleide, og føler at livet er satt på vent. Foto: Foto: Mithuna Vijayaratnam

Karoline (20): – Livet mitt er blitt satt på vent

20-åringen fra Østensjø hatt kronisk utmattelsessyndrom (ME) i tre år.

ØSTENSJØ: Myalgisk Encefalopati eller kronisk utmattelsessyndrom ofte forkortet til ME/CFS er en sykdom som rammer alle aldersgrupper. Karoline (20) fra Østensjø har hatt diagnosen ME/CFS i tre år. 

Det var først da Karoline gikk i tiende klasse hun begynte å merke at noe ikke stemte. Hun var mye sliten, perioder med mye hodepine og hun ble sengeliggende i flere dager uten å vite hvorfor. Det var fortsatt ikke så merkbart at hun skjønte hun var syk.

– Jeg tenkte jo at det er vanlig å ha vondt i hodet innimellom, og trodde  kanskje jeg hadde migrene, forteller hun.

I starten av første klasse på videregående var Karoline ganske så bra og oppegående, men mot slutten av skoleåret ble hun såpassdårlig at hun ble liggende hjemme i flere måneder.

– Jeg husker veldig lite fra den tiden, det meste har jeg nok ubevisst fortrengt. På denne tiden var jeg så dårlig at jeg ikke var i stand til å gjøre noe på egenhånd, mamma pleiet meg, skar opp mat i små biter så jeg fikk det i meg, og fikk meg i dusjen innimellom. Jeg var mye lei meg og redd fordi jeg ikke visste hva som var galt med meg. Det var da jeg skjønte at det var noe galt, og det var nok da det virkelig brøt ut for fullt.

Samtidig som Karoline opplevde dette, var det en venninne som gikk gjennom det samme, og som senere fant ut at hun hadde ME.

– Vi opplevde stort sett å ha det helt likt, vi følte det helt likt, og kunne fortelle hvordan vi hadde det. Det var først da venninnen min fikk diagnosen at det slo meg at kanskje jeg var rammet av det samme. Jeg sjekket det opp hos en lege og begynte med utredningen, og i 2009 fikk jeg diagnosen.
 

Mange går rundt og tror at vi «bare» er slitne, det er en misforståelse

– Min vilje, deres tilrettelegging

Det å gå på skole mens man ikke er frisk er krevende for alle, og dette var noe Karoline brukte mye energi på. Hun var bestemt på å fullføre videregående, selv om det kunne gå litt på bekostning av helsa og det sosiale.

Med mye tilrettelegging fra lærere og rådgiver på skolen fikk Karoline en tilpasset timeplan og egne vurderingssituasjoner. Hun jobbet mye hjemmefra og hadde færre vurderingssituasjoner enn det som er vanlig, men nok til at lærerne kunne sette karakterer i de forskjellige fagene.

- Uten mamma hadde situasjonen vært en helt annen. Hun har støttet meg hele veien, pleiet meg, og tilrettelagt for at jeg skal få det til. En ting mange med ME/CFS sliter med er de kognitive funksjonene. Hukommelse, konsentrasjon, finne riktig ord, osv. Da er det til stor hjelp å ha en mamma som passer på at jeg ikke går glipp av viktig info, både hos leger, på møter med skolen og når jeg leser lekser for eksempel. Det er hun og lærerne som har gitt meg muligheten og tilrettelagt slik at jeg kunne fullføre videregående. Jeg har såklart hatt viljen og ikke minst en stor dose stahet, men det er de som har tilrettelagt for meg.

ME/CFS har mange ansikter og de fleste opplever det litt forskjellige. Karoline forteller at en ting de fleste har til felles er at de har lavere energinivå.

Men det er også mye annet som også kan følge med, som store smerter, fordøyelsesproblemer, dårligere hukommelse, overfølsomhet for sanseinntrykk, og masse annet som ikke alltid kommer frem i media. 

– Mange går rundt og tror at vi «bare» er slitne, det er en misforståelse.

LES OGSÅ: For Siri (18) ble livsendring til livsstil

 

Store forandringer

Karoline forteller at etter at hun fikk ME, kan det oppleves som om hun lever et helt annet liv. En ting hun setter stor pris på er det å kunne gå lange turer, men med ME/CFS er dette noe hun ikke lenger har kapasitet til.

- Det er ikke det samme å gå rundt i 5-10 minutter før jeg ikke orker mer. Jeg får ikke den samme gleden som når jeg kunne gå i flere timer i mine egne tanker.

Det er flere ting Karoline må sette på vent som hun nå ikke har krefter til å gjennomføre. Nå er det ikke lenger hun selv som bestemmer over kroppen sin. Dette opplever hun som uvant, men hun har ikke annet valg enn å tilpasse livet sitt.

– Jeg kan ikke lage noen avtaler og være 100 prosent sikker på at jeg får gjennomført dem. Men jeg kan nå trygt si at jeg opplever små gleder i hverdagen.

Om Karoline har noen krefter til overs og kan ha en venn på besøk et par timer, eller komme seg på en kafé å møte en venninne, er dette noe hun elsker og setter stor pris på.
 

Sitter igjen med de beste

Sosialt sett kan Karoline se en kjempestor forandring. Hun sier selv at etter at hun ble syk har hun mistet kontakt med mange venner.

– Jeg tror hovedsakelig det er på grunn av alderen og tiden vi er i. Det er mye fokus på festing, dra ut på byen og ha det gøy, og dette er aktiviteter jeg ikke lenger har muligheten til å delta på.

Karoline forteller at i starten prøvde hun å være med, selv om hun ikke var i form til det, men fant fort ut at hun ikke trivdes eller hadde det gøy når hun bare ble dårligere av å være der.

– I begynnelsen savnet jeg det å kunne dra ut på fester og ha det gøy, men når det ikke er gøy lenger, så kan man nesten si at jeg har sluttet å savne det.  Det som er dumt er at man mister mange venner. De aller fleste er opptatt med skole, universitet, jobb og å leve livet fullt ut, slik man skal i vår alder. Det er få som har tid til å bli med på kafé eller å gå inn i «min verden» hvor ting går saktere, hvor det må være stille og rolig og hvor jeg som oftest bare orker å forholde meg til en om gangen. Jeg forstår det jo veldig godt, men i starten var det trist, å føle at jeg mistet kontakten med flere og flere, men på en annen måte sitter jeg jo igjen med de aller beste menneskene rundt meg.
 

Sosiale utfordringer

Før Karoline fikk diagnosen ME/CFS møtte hun også den gutten hun fremdeles er sammen med. Han og moren er de som støtter Karoline mest i hverdagen.

Da de ble sammen visste ingen av dem om at Karoline hadde ME, men begge skjønte etter hvert at det var noe galt, og at alt ikke var sånn det skulle være.

– Vi har et veldig åpent forhold og jeg føler vi kan snakke sammen om alt, og er det noe jeg trenger at han tar hensyn til er det aldri noe problem for ham å forstå det. Uten ham ville jeg nok vært mer sosialt isolert i forhold til før jeg ble syk. Jeg tror at en av grunnene til at det har gått så bra er at jeg har han, en jeg kan snakke med og ringe flere ganger om dagen og bare slå av en 5 min prat. Uten ham ville jeg nok ha savnet det sosiale jeg var vant til før veldig mye mer.
 

Finner løsninger

Karoline forteller at man blir på en måte vant til det å være sliten hele tiden.

Hun har nå hatt ME i omtrent fire år. Formen svinger veldig opp og ned for Karoline, og noen dager er verre enn andre, men at etter å ha funnet en måte å tilpasse seg den nye levemåten på, begynner hun å venne seg til det og heller gjøre det beste ut av det.

– Noen ganger føles det som om livet mitt er satt på pause, og jeg savner jo helt klart slik det var før på alle måter, men siden det ikke er sånn lenger, må jeg heller finne løsninger. Særlig når det kommer til å være sosial er jeg veldig glad for at verden har kommet så langt teknologisk. Facebook, mobil, skype og slikt er min hovedressurs for å kunne komme i kontakt med venner på en enkel måte. Det er flott å ha den muligheten når de fleste har for mye å gjøre til å kunne stikke innom hver uke eller bor langt unna for tiden.

LES MER FRA UNGDOMSREDAKSJONEN

LES OGSÅ: 
Venners press blir ditt stress

«Utelivet for 18-åringer i Oslo er dårlig, drit dårlig faktisk»

Julian koster én million, men er gull verdt!

Mest sett siste uken

Lik Nettavisen her og få flere ferske nyheter og friske meninger!

sterke meninger

Nettavisen vil gjerne vite hva du mener om denne saken, og ønsker en frisk debatt i våre kommentarfelt. Vær saklig og respektfull. Les mer om Nettavisens debattregler her.

Gunnar Stavrum
sjefredaktør

comments powered by Disqus

Våre bloggere