Viser de mørkeste sidene av sykdommen

Lagde dokumentar av Anette Gilje fra Carl Berner

Lagde dokumentar av Anette Gilje fra Carl Berner Foto: Foto: Mediamente

Når dokumentaren ”Få meg frisk” vises i dag, viser Anette Gilje fra Carl Berner for første gang den usminkede versjonen av sykdommen ME.

CARL BERNER: - Jeg kunne ikke tro det var slik at tusenvis av unge mennesker tilbringer flere år isolert i mørke rom. Men så ble jeg kjent med Anette som tok meg med ned i det dystre dypet av sykdommen, sier Pål Winsents.

I dokumentaren ”Få meg frisk”, som vises på Filmens hus onsdag, gir han et innblikk i hverdagen til av de 13 000 – 18 000 nordmennene som er rammet av myalgisk encefalopati (ME).

Filmen følger oslokvinnen Anette Gilje i hennes desperate søken etter behandling for sykdommen som mørkla 14 år av livet hennes.

Sminket over skammen

- Det er tøft å se det jeg har prøvd å skjule i så mange år, sier Anette (41) i dét ansiktet hennes dekker TV-skjermen hjemme hos filmskaperen.
Når dokumentaren vises for publikum er det for sent å lukke døra som hun har åpnet på vid gap for første gang siden hun ble syk som 26-åring.

- Ikke engang min nærmeste familie eller venner har sett disse sidene av meg. Jeg skammet meg og holdt alvoret skjult for omverden. På det verste måtte jeg hvile 21 til 23 timer hvile i døgnet for å orke daglige gjøremål som å spise, handle og rydde. Det var så vidt jeg hadde krefter til å løfte vannglasset mitt og på det svakeste klarte jeg ikke å snakke, sier Anette som etter mange års taus kamp brøt stillheten.

- Det var tøft å ta av seg sminken og vise sykdommens sanne ansikt. Men når Pål først skulle komme inn i mitt skjulte rom, måtte jeg vise ham hvordan det virkelig er.

Tas ikke på alvor

Myalgisk encefalopati er forbundet med mange myter og teorier. Winsents fikk høre om sykdommen gjennom en kollega.

- Han fortalte at nevøen lå på et mørkt rom med en mystisk sykdom. Jeg kunne rett og slett ikke tro at det var sant. Men da jeg begynte å lese om ME, skjønte jeg at det er mange skjebner som lider under sykdommen – og mangelen på behandlingstilbud.

Les mer om ME på Wikipedia

I ”Få meg frisk” følger han Anette gjennom to år med sykdom. Han får bli med inn på rommet der hun sover med bind for øynene og øreklokker fordi sanseinntrykkene er for smertefulle til å holde ut. Og han følger hennes siste desperate forsøk på å bli frisk.

Anette har brukt cirka 150 000 kroner av egen lomme av å være en forsøkskanin på ME-feltet. Selv om sykdommen rammer tusenvis av nordmenn, virker det ikke som om helsemyndighetene ser alvoret i situasjonen.
Kropp vs. sinn

I Norge forbindes ME med psykisk sykdom. Men Verdens helseorganisasjon klassifiserte myalgisk encefalopati som en nevrologisk diagnose allerede i 1969. Internasjonalt søker forskerne etter biomedisinske årsaker til sykdommen, men her i Norge insisterer legene på at symptomene utløses av stress, sier Anette som slepte mellom leger, psykologer, rehabiliteringssentre og alternativ behandling før hun endelig fant noe som hjalp.

- Jeg fikk beskjed om at de fysiske symptomene var noe jeg selv kalte fram. Men jeg fikk aldri det til å stemme. Etter 14 år tok en belgisk lege endelig prøver som påviste betennelser flere steder i kroppen og en generell svikt i immunforsvaret. Først nå får jeg medisiner som hjelper.

Inviterer politikere

Anette kniper et lett sminket øye mot kveldssola som sender en sterk lysstripe gjennom vinduet. Det er mange somre siden hun slapp strålene velvillig inn.

- ME vil sannsynligvis ikke drepe deg, men sykdommen tar likevel fra deg mange år av livet ditt. Tenk på alle barna som ikke blir født fordi kvinner ligger syke i sin mest fruktbare alder! Sier Anette som håper at filmen skal åpne øynene til leger og politikere:

- Tiden bare går mens vi som er syke her i Norge venter på at det skal settes fokus på biomedisinsk forskning. Det drenerer oss for mange gode år.

Pål Winsents oppfordrer politikere til å komme på visningen i Filmens hus på den internasjonale ME-dagen 12. mai:

- At hverken helseministeren eller noen andre fra Helse- og omsorgsdepartementet har valgt å prioritere de ME-syke på denne dagen synes jeg er forstemmende med hvordan de også ellers må kjempe alene for komme seg ut av mørket, avslutter regissøren og gleder seg over av de i alt 260 publikummerne er det over 50 ME-syke på gjestelisten.


Filmen vises klokka 11.30

Nettavisen ønsker en åpen og levende debatt.

Her kan du enkelt bidra med din mening.