(Haugesunds Avis)

HAUGESUND: Adam var på jobb da forloveden Malin Dalen (29) ringte ham. 32-åringen er fastlege ved Flotmyr legesenter og satt da med pasienter.

– De har ringt fra Rikshospitalet. Jeg skjønner ingenting. Matheo mangler ett eller annet inni øret, fortalte hun.

Fram til da hadde samboerparet håpet at barnet kunne få cochlear. Et implantat som opereres inn i sneglehuset i øret. Det gjør at man kan høre likevel.

For å finne ut om det var en mulighet, hadde Rikshospitalet tatt CT og MR av Matheos hode. Da hadde gutten blitt fire måneder gammel.

– Vi hadde allerede snakket med dem og fått time til operasjonen. Hadde til og med valgt farge på implantatet, sukker Adam.

– Ja, vi tenkte at dette kommer til å gå fint. Han vil kunne lære å snakke og gå på vanlig skole, legger Malin til.

Tung beskjed

Da Adam ringte Rikshospitalet, var beskjeden så tung at fastlegen måtte dra hjem for dagen. CT-en viste at Matheo mangler hele det indre øret og hørselsnerven.

Ikke bare utelukket diagnosen en cochlear-operasjon. Den skapte også nye bekymringer.

– Da manglet han også balanseorganet som er en del av det indre øret. Vil han noen gang klare å gå? undret jeg.

Adam slet med å forklare samboeren da han kom hjem.

– Vi elsker ham, og han er jo uansett perfekt for oss. Men hele den dagen, det var bare et sjokk. Hele verden var bare en masse spørsmål. Vi innså at Matheo aldri kom til å høre, sier Malin.

Malin, som er spesialpedagog i Tett på-teamet til Karmøy kommune, bekymret seg for hvilket liv gutten kom til å få.

– Jeg visste jo at det ikke finnes tilrettelegging for hørselshemmede her. Og jeg bekymret meg for hvordan han skulle få seg venner, forklarer hun.

På egen hånd begynte den nybakte mammaen å lete etter andre foreldre som hadde fått barn med samme lidelse. En leiting som senere skulle gi oppløftende håp om at Matheo en dag skulle få en form for hørsel.

Et barn med pågangsmot

Samtidig så foreldrene en liten, men sterk gutt vokse opp.

– Han har en veldig sterk vilje og er veldig positiv. Det er helt sjukt å se hvordan han pusher seg sjøl framover. Han vil være aktiv, forteller Adam.


Da Matheo bikket ti måneder, krøp han for første gang. Men det var ikke nok for ham.

– Han vil opp og fram. Rett etterpå ville han gå i hendene, forteller mammaen.

Stor omveltning

Førstegangsforeldrene hadde nettopp hadde solgt rekkehuset sitt for å bygge nytt hus i Skåredalen.

– Livet blei satt på pause. Og som par hadde vi mange opp og nedturer, medgir Adam.

Nå fikk de kjempe med å finne et tilbud til Matheo. Det var en kamp mot paragrafer, regelverket og skjemaer. Støtteapparatet manglet, ifølge familien.

– Jeg forsøkte å holde hodet kaldt, men det var vanskelig. Vi følte hjelpen vi trengte, lå der et sted, men det var gjemt for oss. Vi måtte grave det fram, sier Adam som er glad for støtten paret har fått fra Haugesund kommunes audiopedagog Thor Erik Sandvik.

Paret vurderte på et tidspunkt å flytte til Bergen hvor det finnes et bedre tilbud for døve.

Adam etterlyser flere ressurspersoner som kunne bistå i situasjonen paret havnet i.

– Vi hadde kjent oss mye tryggere om vi for eksempel blei satt kontakt med andre familier i lignende situasjoner. I stedet måtte vi gå via venner, og noen som kjenner noen, sier han.


Paradoksal hemsko for læring

Malin var allerede i gang med å lære tegnspråk. Et arbeid hun nå intensiverte.

– Det er et kjempestort språk og veldig krevende. Samtidig kom koronaen, så vi fikk ikke reise på kurs sånn vi ville. Derfor har jeg jobbet med det på egen hånd, og vi har fått delta på online-kurs, sier Malin, og erkjenner at hun fremdeles har mye å lære.

Ett år gammel begynte Matheo i barnehagen. Også barnehagepersonalet trengte opplæring.

– Han elsker barnehagen og fungerer veldig fint i leken der. Personligheten hans gjør at han klarer å kommunisere og skape relasjoner sjøl om han ikke hører. Han tar kontakt ved å berøre andre og har blitt veldig god på å lese munn, forteller Malin.

I dag kan Matheo rundt 100 tegn, men erkjenner mammaen, det som holder ham tilbake er foreldrenes manglende tegnspråkkunnskaper.

– Han sluker alt vi lærer ham. Det er vi som bremser opplæringen hans, sier hun.

Her har foreldreparet vært nødt til å kjempe.

– Vi er en veldig sårbar gruppe, og det finnes ikke noe opplæringstilbud her. Men vi må få lært språket. Som foreldre må vi ligge noen steg foran barnet vårt, sier Adam.

Denne høsten har Matheos barnehage endelig fått en ny ansatt som kan tegnspråk.

– Det er helt fantastisk. Endelig har han fått en i livet som kan språket fullt ut. Det letter børen veldig for oss, forteller Malin.

Øynet håp om hørsel

Da det første sjokket hadde lagt seg, begynte Malin lese seg opp på diagnosen. Blant annet leste hun om en operasjon: Auditory brainstem implant.

– Jeg tenkte at her hadde vi en mulighet, i det minste. Et håp, sier hun.

I dette inngrepet legger man implantatets elektrode inn på hjernestammen i stedet for på hørselsnerven.

Adam sa tvert nei.

– Dette er et veldig risikabelt inngrep, en hjerneoperasjon. Går noe feil, kan det skape masse komplikasjoner og i verste fall føre til at han dør, sier han, og fortsetter:

– Samtidig leste vi at inngrepet ikke fører til at han hører, men at han blir oppmerksom på at der er lyd.

Men det hastet

Malin fortsatte å lese. Slukte alle artikler hun fant om emnet.

– Det blei etter hvert klart for meg at skulle vi gjennomføre operasjonen, så hastet det. Dess yngre han er, dess større sjanse for å få gode resultater, sier hun.

Via sosiale medier kom hun i kontakt med familier med barn som har gjennomført operasjonen.

– Jeg så videoer av barn som hadde lært seg å snakke. Det var lettere for dem å munnavlese. Ei jente sang til og med «Happy Birthday», forteller hun.

Videoene fikk Adam på gli. Også han leste seg opp.

Etter nye samtaler med Rikshospitalet fikk samboerparet operasjonen innvilget våren 2020.

– Jeg hadde klump i magen, men følte dette var det rette. Tanken på at han skulle bli voksen og så komme til oss og anklage oss for at vi ikke lot ham ta operasjonen slik at han muligens kunne høre, var sterk, sier Malin.

Allerede i september kom meldingen. 3. november skulle operasjonen gjennomføres i Manchester.

Malin som endelig da var tilbake i full jobb, måtte kaste inn håndkleet.

– Jeg grudde meg slik. Syntes det var forferdelig å måtte ta et slikt valg for min egen unge. Tenk hvis han ble blind eller lam eller noe på grunn av dette inngrepet jeg hadde funnet på internett. At jeg hadde valgt feil, sier hun.

– Jeg gikk med på operasjonen da jeg hadde sjekket ut og visste hvilken kirurg som gjennomfører operasjonen. Denne kirurgen hadde gjennomført 14 slike operasjoner. Derfor var sjansen stor for at det kom til å gå fint, forteller Adam.

Ventet sitt livs verste timer

I starten av november 2020 reiste den lille familien til Manchester.

– Da hadde jeg roet meg. På flyet kjente jeg at nå var avgjørelsen tatt, sier Malin.

Da dagen kom ble, Matheo lagt i narkose halv ti om morgenen.

– Nå var alt ute av mine hender. Jeg hadde ikke noe annet valg enn å slappe av, forteller Malin.

Midt under operasjonen ringte sjukehuset.

Nå har noe gått galt, tenkte Malin.

– De sa bare at alt hadde gått fint. De var nå i ferd med å gjøre seg ferdige, forteller Adam.

Gradvis mens Matheo kom til seg sjøl etter narkosen, kjente Malin bekymringene svinne.

– Jeg har aldri vært så glad som da vi gikk ut fra intensivavdelingen etter to døgn med opp- og nedturer.

– Allerede dagen etter var han klar for å gå i hendene, sier Malin.

– Jeg hadde ventet at dette skulle bli de verste timene i livet mitt. Men jeg vet ikke hva som skjedde; jeg var helt rolig. Nå ettertid tenker jeg at det kanskje ble det for mye, at jeg ikke greide å forholde meg til det. Var bare i zombie-mode, sier Adam.

Ble skuffet først

Nå var spørsmålet hvor vellykket operasjonen hadde vært. Ville toåringen få lyd?

Seks uker senere reiste de tilbake til kontroll.

Implantatet som er koblet til hjernestammen, har totalt tolv elektroder. De ble koblet til en etter en.

Da første elektroden ble koblet til, reagerte Matheo umiddelbart.

– Første gang han fikk lyden på, begynte han å le. Det smittet. Alle rommet humret, og jeg begynte å le sjøl også, forteller Malin.

Men etter hvert som de resterende elektrodene ble satt i funksjon, reagerte ikke Matheo nevneverdig.

– Dess flere elektroder som fungerer, dess bedre lyd får Matheo, forklarer pappaen.

– Vi tenkte litt sånn at å nei, alt dette for ingenting, sier Malin.

En stor, stor milepæl

De slo seg til ro med at det ofte tar fra seks til tolv måneder før apparatet fungerer optimalt.

Fire måneder senere reiste de tilbake for nye tester. Da fant legene fire elektroder som fungerer bra. Og fire til som fremdeles var litt usikre.

– Vi håper at åtte skal fungere. Med det kan han skille mellom ulike lyder. Har han bare fire, så betyr det at han vil få utbytte av det i form av mer alarmerende pipelyder, forklarer Adam.

Da de reiste hjem sto åtte elektroder på i to uker før paret ved hjelp av en fjernkontroll byttet til fire.

– Da ble Matheo kjempesint og frustrert. Han var ikke seg sjøl. Så vi byttet tilbake til åtte bare etter noen dager, forteller Malin.

Utover det reagerte Matheo fremdeles ikke på lyder sjøl om foreldrene forsøkte om og om igjen. Vær tålmodige, beroliget legene.

En dag Matheo og pappaen var alene hjemme, skjedde noe.

– Så! sa Adam med høy, dyp stemme.

Matheo kikket seg rundt. Redd kom han krypende opp i fanget til pappaen.

I gledesrus gjentok Adam eksperimentet. Da så han at toåringen ble redd igjen og begynte å peke rundt. Adam prøvde å berolige med at lyden kom fra pappaen og at den ikke var farlig.

– Det var helt fantastisk. En stor, stor milepæl. Da visste jeg at han i alle fall fikk noe utbytte av operasjonen. Nå gjensto det bare at han skulle lære å gå sjøl, sier Adam.

Forstår ordet «nei»

I dag reagerer gutten på flere lyder som bilfløyter og hunder som bjeffer. Malin har også grunn til å tro at han reagerer på navnet sitt og ordet «nei».

– Vi var alene og han begynte å tulle med plantene. Nei, sa jeg hver gang. Og han snudde seg og så på meg hver gang. Han prøvde å imitere tonefallet mitt tilbake, forteller hun.

– Vi merker at han har blitt mye mer våken og klar. Han oppsøker at vi skal lage lyder. Det har blitt lettere å kommunisere med ham, legger Adam til.

Fremdeles gjenstår det å se hvor mange elektroder som fungerer. Til nå er seks elektroder sikre.

– Det er nå arbeidet begynner. Mye kommer også an på hvordan vi jobber med lyd, sier Adam.

Uansett. Tegnspråk blir guttens førstespråk.

– Implantatet er et hjelpemiddel. Er vi heldige, vil han kunne si noen ord, sier Adam.

Fryktet at tenner skulle ryke

I tillegg til balanseorganet som ligger i ørene, har vi mennesker balansefølelse i musklene og ved hjelp av synet. Foreldrene hadde derfor håp at gutten skulle lære å gå.

– Han falt mye og slo seg. Og han tok seg ikke for, så han slo seg skikkelig mange ganger den første tiden, forteller pappaen.

– Ja, han måtte bare ramle for å lære seg det. Jeg fryktet at tennene skulle ryke, men bank i bordet, legger Malin til.

Da Matheo bikket to år, kunne han endelig gå sjøl. Noe som er tidlig for barn med denne diagnosen, ifølge pappaen.

Likevel er ikke Matheo like stabil som sine jevnaldrende.

– Han sliter for eksempel i ulendt terreng, gress og sand. Vi vet at med hans vilje og pågangsmot så vil han få det til, forteller pappaen.

Ønsker seg flere barn, men …

Ett spørsmål hadde hele tiden vært viktig for paret. Hvorfor manglet Matheo det indre øret?

Begge ønsket seg flere barn. Men de var usikre på om framtidige søsken kunne bli født med samme tilstand.

Legenes teori var at tilstanden skyldtes foreldrenes gener eller kombinasjonen dem imellom. Noe som skapte uro.

– Genetikere tok blodprøver av oss, men fant ingenting som kunne forklare tilstanden, forteller Adam.


Dermed sitter paret fremdeles med spørsmålet ubesvart.

– Nå blir Matheo en del av et forskningsopplegg hvor de håper å finne svaret på hva som har forårsaket det, men det vil ta lang tid, sier pappaen, og fortsetter:

– Nå er Malin gravid igjen. Vi venter ei lita jente i midten av desember. Det er mye usikkerhet rundt graviditeten, og vi går selvfølgelig rundt med en del tanker og bekymringer.

– Visste virkelig ikke hva vi ga oss ut på

Man vet ikke hva man gir seg ut på når man får barn, sier mange.

Adam ler:

– Nei, vi visste virkelig ikke. Generelt får man høre at det er travelt med barn, og at livet snus på hodet. Det var vi forberedt på, men ikke i den graden som det ble.

– Ja, men vi er kjempeglade for det vi har. Matheo er en aktiv og glad gutt som gir oss masse glede, avslutter Malin.