Sommeren 2020 fikk Nils Arne Morka (36) beskjeden om at han har den dødelige nervesykdommen ALS.

Fredag gjester han «Lindmo» på NRK sammen med samboeren Karoline, der de forteller om tiden som ledet opp til diagnosen og hvordan de siden har levd med vissheten om at livet hans ikke vil bli like langt som de først planlagte:

Les også: Bryter sammen i tårer etter «71 grader nord»-lagvenninnens sjokkbeskjed: – Veldig kjipt

Morka, som er tidligere bokser – fem ganger norgesmester og to ganger nordisk mester, merket først at noe var galt under en løpetur i fjor vår da han brått snublet flere ganger. I tiden etter ble bevegeligheten i siden borte, før talen ble mer slørete. Til slutt slet han også med grepet, og ringte til legen.

Innen august, etter flere tester og undersøkelser hos spesialister, ble han kalt inn til et møte. Da hadde han skjønt at det var nevrologisk, og kom selv frem til at det var ALS.

– Da kjente jeg at jeg fikk gåsehud på hele kroppen, sier han om øyeblikket han forsto diagnosen.

– Fortvilet og maktesløs

Da Morka og samboeren møtte legene uken etter de siste utredningene, tok han selv ordet og fortalte nevrologene og sykepleieren hva diagnosen var. De kunne bekrefte at det var ALS. Så kom reaksjonene, som samboeren beskriver slik:

– Så knekker Nils Arne sammen. Totalt. Og gråt. Ble helt fortvilet og maktesløs, rett og slett. Hva skal man gjøre? Han knakk sammen, rett og slett. Jeg husker en sånn indre sorg som bare kom fra innerst inne og ut. Det var ikke noe hulking eller noe sånt, det var bare dyp, dyp sorg og smerte.

Les også: Lettkledd Elizabeth Hurley (55) vekker oppsikt

Etter legebesøket måtte paret fortelle sine to barn, en sønn og en datter på åtte og ti, hva som feilet pappa.

Vil være forberedt på alt

For Nils Arne Morka har det vært viktig å innhente så mye informasjon om diagnosen som mulig.

I «Lindmo» forteller han om en svært praktisk tilnærming til det hele, der han helst vil være forberedt på alt. Dette har han gjort ved å blant annet snakke med andre som lider av ALS og søke seg frem til informasjon rundt om på internett.

Han vil helst ligge i forkant og være forberedt, og er også klar på hva han vil gjøre når lungene en dag slutter å virke. Da velger mange å avslutte livet, men Morka selv har som mål å komme seg på respirator. For å få til det må alt ligge til rette.

Les også: Emma Ellingsen (19) ble kastet ut av Tinder

Men selv om han har en praktisk tilnærming til sykdommen legger han ikke skjul på at han også tenker på det som en dag skal komme. Døden. Han er derimot godt fornøyd med livet han har hatt, og er ikke redd for å dø. Likevel er han klar på et enkelte ting er noe vanskeligere å se for seg enn andre.

– Jeg tenker på barna mine, og at de kanskje må vokse opp uten en far. Det føler jeg veldig på, da blir jeg lei meg.

Se hele intervjuet på «Lindmo» fredag kl. 21.40 på NRK.