Tirsdagens episode av «Farmen kjendis» bød på en overraskende beskjed og tårer for forpakterne på Steinsjøen gård, da influenser Malin Nesvoll (32) fortalte de andre deltakerne at hun måtte reise hjem grunnet helseproblemer.
Før hun reiste inn på realitygården hadde nemlig legene funnet en cyste på en av eggstokkene til 32-åringen, og hun fikk delta i programmet med forbehold om at hun sa fra dersom hun fikk noen smerter. Disse kom under oppholdet, og Nesvoll så seg da nødt til å trekke seg fra konkurransen.
Deretter fulgte en operasjon for å fjerne cysten, men da influenseren våknet opp fra narkose var det derimot noe helt annet legene hadde funnet. 32-åringen hadde endometriose.
– Det hadde de skjært og brent og tatt bort, på en måte. Så ble jeg skrevet ut – og det var det, sier Nesvoll til Nettavisen.
Hva er endometriose?
- I Norge tar det gjennomsnittlig sju år å få stilt diagnosen endometriose.
- Mange av symptomene er typiske, men diffuse – og derfor får kvinnene ofte en rekke feildiagnoser. Symptomene ved endometriose, som for eksempel menstruasjonssmerter, er vanlig blant resten av den kvinnelige befolkning.
- Grensen mellom hva som er normalt og ikke normalt når det kommer til smerter er derfor flytende.
- Noen av symptomene, som for eksempel fatigue (utmattelse) eller avføringssymptomer, ses også ved andre tilstander.
- En annen sak som gjør at det tar lang tid å få stilt diagnosen, er at diagnosen kan ikke stilles helt sikkert ved vanlig gynekologisk undersøkelse, ultralyd eller ved en vanlig blodprøve. Det må til et inngrep i narkose, fordi endometriose i de fleste tilfeller bare kan påvises helt sikkert ved laparoskopi (kikkhullsoperasjon).
- Kirurgisk fjerning av endometriose kan være svært krevende. Det finnes ingen kur for endometriose, kun lindrende behandling, og det er en kronisk sykdom som kan påvirke hele kroppen.
- Dersom du har fått diagnosen endometriose vil legen diskutere de forskjellige behandlingsalternativene med deg. Behandling av endometriose planlegges gjerne ut fra symptomer som smerter og/eller infertilitet. Endometriose er en kronisk sykdom, og det finnes ingen behandling som kan fjerne sykdommen helt. De behandlingsalternativene som finnes har som mål å redusere plagene du har, og å øke livskvaliteten din.
- Legen vil i samarbeid med deg komme frem til den type behandling som passer best for deg utifra hvor alvorlig sykdommen din er, hvor alvorlige symptomene dine er, samt alderen din. De alternative behandlingene som finnes i dag er smertebehandling, kirurgi og hormonbehandling.
Kilde: Endometrioseforeningen
– Fikk diagnosen dumpet i fanget
Men selv om legene oppdaget sykdommen, satte en diagnose og fjernet alt det de fant der og da, sitter «Farmen kjendis»-deltakeren nå igjen med flere spørsmål enn svar.
For hva er egentlig endometriose? Hvordan vil det påvirke livet hennes fremover? Og vil det ha noe å si for mulighetene hennes til å få barn i fremtiden? Har hun brått dårligere tid?
Det vet hun ikke noe om, sier hun.
Les også: «Farmen kjendis»-Malin lekket sitt eget nakenbilde: – Det var liksom to hengepupper og en busk
Nesvoll har nemlig ikke hørt noe fra helsevesenet siden operasjonen i august i fjor. Hun opplevde heller ikke at hun fikk noe informasjon om hva sykdommen vil innebære.
– Det var litt snodig, for jeg vet ikke mye om det. Jeg vet at det er en kronisk sykdom og at det er en del kjipe ting knyttet til det. Det er jo i den reproduktive delen av kroppen, så det er ikke helt gull å ha endometriose. Og jeg følte jeg bare fikk den diagnosen dumpet i fanget, egentlig, sier hun.
– Det føltes litt sånn: «Vær så god, finn ut av alt annet selv».
Ingen oppfølging
Også på Instagram har 32-åringen uttrykt forvirring rundt diagnosen og sin egen tilstand.
For et par uker siden delte hun et innlegg der hun skrev at flere lurer på hvordan det går med henne – men at hun ikke vet selv. Dette fordi hun ikke har blitt kalt inn til noen oppfølging etter operasjonen, noe hun synes er hårreisende.
– Alle leger sier at man ikke skal google sykdommer, men hva skal man gjøre, da? Jeg vet ingenting om hva det her vil si for meg. Det er en kronisk sykdom, kommer det igjen? Må jeg operere på nytt? Når blir i så fall det? Jeg vet ingenting, og sitter her som et spørsmålstegn, sier influenseren oppgitt.
– Jeg vet ikke engang om operasjonen var vellykket. Hva som skjer videre i livet, det aner jeg ikke, legger Nesvoll til.
– Sykt provoserende
Nesvoll påpeker at dersom hun hadde blitt operert for noe annet, for eksempel et dårlig kne, ville oppfølgingen vært en helt annen. Da ville hun blitt kalt inn til en sjekk, og eventuelt sendt videre til en fysioterapeut for behandlinger.
Hun etterlyser noe av det samme i dette tilfellet.
– Etter operasjonen min var det ingenting. Det er stille som i graven, og det er sykt provoserende, sier 32-åringen.
Les også: Skammer seg etter dette: – Det var som å våkne etter en skikkelig fyllekule
Influenseren forteller videre at hun ikke har vært direkte redd etter at hun fikk diagnosen, men hun legger ikke skjul på at det har skapt litt bekymring. Spesielt med tanke på fremtiden – da hun har tanker om å få barn på et tidspunkt.
– Jeg vet at jeg vil ha en familie. Så hva betyr det da? At jeg bør få barn i morgen, liksom? Må jeg kjappe meg? spør hun.
Hun håper nå at hennes åpenhet kan bidra til at sykdommen blir tatt mer på alvor, da det i dag er en «skjult» diagnose flere sliter med. Spesielt fordi den er vanskelig å oppdage, og mange av den grunn går rundt med smerter.
– Det er sykt mange jenter som går rundt med diffuse smerter, hvorpå mange tenker at sånn er det å være jente. Så da går man rundt med unødvendige smerter og en diagnose det virker som at folk driter i. Og det er sykt provoserende.
– I en ideell verden skulle det vært mye mer opplysning om det, sånn at sykdommen er lettere å få påvist når det er snakk om disse symptomene. Også er det viktig at vi i møte med helsevesenet står opp for oss selv og krever litt mer. Det skulle ikke vært nødvendig, men det er der vi er nå. Det er jeg selv dårlig på – men det må vi faktisk gjøre, påpeker hun.
Takker for støtten
Ane Undhjem Løvereide, kommunikasjonsansvarlig i Endometrioseforeningen, er svært positiv til at Nesvoll deler sine egne erfaringer med sykdommen med følgerskaren sin.
– Vi elsker at offentlige personer bidrar til å minske skammen mange har følt på rundt disse sykdommene, skriver Løvereide i en e-post til Nettavisen før hun fortsetter:
– Endometriose og adenomyose henger tett sammen med underlivet, og kan også påvirke andre deler av livet få kjenner seg komfortable med å snakke om. Så det er helt nydelig at de med en større plattform og påvirkningskraft viser at dette er sykdommer som rammer og påvirker dem.
Av den grunn er Endometrioseforeningen takknemlige over at Nesvoll og andre offentlige personer bruker stemmene sine til å spre både oppmerksomhet og kunnskap der de kan.
Løvereide påpeker imidlertid at det hele er med en bismak.
– For det er noe alvorlig feil med helsesystemet vårt når influensere faktisk må sitte og svare på spørsmål fra pasienter – fordi de får så lite informasjon og oppfølging fra den offentlige helsesektoren, sier Løvereide til Nettavisen.
Får utallige henvendelser
Endometrioseforeningen jobber for at alle med endometriose og adenomyose skal få et bedre helsetilbud i Norge, og bedre livskvalitet. Dette gjør de blant annet politisk, ved å bidra i forsknings- og teknologiprosjekter og spre kunnskap og informasjon til folket og helsepersonell.
Foreningen drives av frivillige, som daglig svarer på utallige henvendelser fra pasienter.
Ifølge Løvereide er det Nesvoll har opplevd, med manglende oppfølging og informasjon, et gjentakende problem:
– Basert på tilbakemeldingene vi får fra pasienter, er det klart at alle har individuelle og unike erfaringer i møte med helsesektoren. Likevel er det gjennomgående at for mange melder om at de opplever bagatellisering av plagene sine, de får for lite informasjon, de får også ofte dessverre utdatert eller direkte feil informasjon, og får nesten ingen oppfølging.
Les også: Camilla og Julie Lorentzen deler «alt» i sosiale medier – nå må de revurdere
I Endometrioseforeningen er det imidlertid i dag kun én ansatt, og foreningen driftes i hovedsak av frivillige som i tillegg har fulltidsjobber eller er sykmeldte. Av den grunn tar arbeidet lang tid – noe Løvereide opplever som frustrerende.
– Det er frustrerende å oppleve at slike informasjonstiltak, som burde vært på plass gjennom den offentlige helsesektoren, ikke er det, og at det er frivillige som må påta seg jobben når det kommer til ivaretakelse og oppfølging av pasienter, forklarer Løvereide i Endometrioseforeningen.