Gå til sidens hovedinnhold

- Det er jeg som har diagnosen, men hele familien har ME

Tobarnsmamma Camilla Sundnes (38) tok seg sammen i sju måneder før det smalt. Det er 11 år siden.

Denne saken er levert av Nordlys

Leker ligger strødd utover stuegolvet. Camilla følger datterens bevegelser med et ømt smil fra sofaen i stuen. Ettåringen Astrid Almina tar små skritt på ustø bein med ei trygg pappahånd som støtte. En vanlig hverdagsscene i en småbarnsfamilie.

Men noe er uvanlig i Søremsvei 22. i Tromsø.

Camilla er ikke bare mamma til to jenter på fem og ett år og gift med Tor Einar. Hun er også syk. Camilla har ME, også kjent som kronisk utmattelsessyndrom.

Se Camilla fortelle i Nordlys i videoen under:

HTML EMBED

Lite ute
Den koselige stua er også Camillas fengsel. Hun har vært lite utenfor husets fire vegger de siste årene. Det er mannen Tor Einar som har hovedansvar for barna. Eldstedatteren vet at hun må ta hensyn til mamma. Da pappa måtte støtte mamma over golvet på det verste, holdt hun et godt tak i mamma. For sikkerhets skyld.

- Det er jeg som har diagnosen, men hele familien har ME.

Hun var en helt vanlig, energisk ung kvinne med ekstrajobb ved siden av lærerstudiene. Inntil den dagen hun ble syk. Året var 2002. Camilla var på vei nordover etter et besøk hos en venninne i Oslo. Hun fikk en akutt mageinfeksjon som varte en uke. Etterpå slapp feberen aldri taket og hun hanglet seg gjennom dagene. Flere symptomer kom ramlende en etter en.

Presset seg
Månedene gikk uten bedring. Fastlegen sa at «alle prøver viser at du er frisk» og mente hun måtte være deprimert.

- Jeg visste dette ikke stemte. Når ble klassiske symptomer på depresjon feber og rallende brysthoste?

Hun tok seg sammen så godt hun kunne. Hun presset seg til å fullføre studiene. Hun klarte å stå i jobb i sju måneder. Så sa det stopp. Hun har stått utenfor arbeidslivet siden.

- Jeg har noen gode perioder. Og noen dårlige.

I dårlige perioder
Når hun er dårligst, ligger hun i et lystett rom, uten evnen til å snakke eller delta i familielivet.

- Tor Einar er alenepappa. Det er han som tar seg av ungene. I tillegg er det han som tar seg av meg.

Hver dag består av valg mellom det andre tar for gitt.

- Skal jeg spise frokost, eller skal jeg dusje? Begge deler går ikke. Skal jeg leke litt med barna mine, eller skal jeg spise middag i lag med dem?

Det er valg hun kan ta på de gode dagene. I dårlige perioder makter hun ingenting. Det handler om å fordele den lille potten med krefter som hun har fått utdelt den dagen. Og hun må fordele dem klokt.

Omstridt sykdom
Denne dagen bruker hun kreftene sine på Nordlys. For hun har et sterkt ønske om å få folk til å forstå mer om ME, helsevesenets mest omstridte sykdom. Det er også en sykdom som har blitt lite prioritert av helsevesenet. Forskning viser at sykdommen er like invalidiserende som Aids og multippel sklerose.

- Alvorlig syke mennesker har blitt sendt hjem fra sykehus og leger med beskjed om at de bare må ta seg sammen, det sier mye om holdningene til sykdommen, sier hun.

Camilla har opplevd det selv. Både fra helsevesenet og folk rundt henne.

- I flere tiår har det pågått en krig om hva ME er, sier hun.

Privat behandling
På den ene siden i striden står forskere som mener psyken spiller en avgjørende rolle for at pasientene skal bli friske. På den andre siden er forskere og pasienter som kjemper for å slå fast at sykdommen er en fysisk sykdom. Sykdommen har blitt så kontroversiell at få forskere vil jobbe med den.

- Jeg måtte betale fra egen lomme for å få en diagnose fra en privat lege jeg fant i Oslo. Da hadde jeg vært syk i over fem år. Seinere har jeg skaffet meg hjelp til utredning og behandling hos private leger på Lillestrøm. Det kostet meg over 150.000 kroner.

I tillegg har hun prøvd «alt».

- Jeg har møtt enkeltpersoner som har gjort en forskjell, men det er så mange vesener der ute som man må kjempe mot. Det er en tung ekstrabelastning å møte så stor mistro og så lite forståelse og kunnskap, sier hun.

Ble hodestups forelsket
Camilla traff mannen Tor Einar i en god periode. De ble hodestups forelsket. Etter kort tid var de samboere.

- Mange vil nok si at han ble lurt, sier Camilla og smiler skjevt.

- Men vi valgte hverandre - og vi velger å leve dette livet sammen. Hver dag, sier hun. Paret har valgt å få barn.

- Å være mamma til to flotte jenter er fantastisk og jeg er veldig takknemlig for at jeg får være mamma.

Men det koster.

Drømmer om fjelltur
- Alle med små barn vet at det er en utfordring. Jeg er glad jeg har fått barna, men det koster mange krefter å gi dem den oppveksten vi vil de skal få. Og det er mange ting de ikke får oppleve.

Som familietur på museet. Eller en spontan tur til badestedet Telegrafbukta, som ligger bare fem minutter unna.

Så langt i år har Camilla vært der en gang. Det var en stor dag.

- Jeg drømmer om å ta dem med på fjelltur, slik jeg fikk gjøre med mine foreldre da jeg vokste opp, men jeg vet ikke om jeg noen gang kommer til å klare det. Det oppleves sårt.

For noen dager siden kom datteren Elea Myriell (5) bort til Camilla med ivrige øyne. Hun hadde gjort en oppdagelse. «Vet du mamma, blåbær finnes ikke bare i sånn pose i fryseren, man kan plukke dem ute i skogen også!»

- Ting som andre tar som en selvfølge, er en drøm for meg.

Nye håp
Den største drømmen er å bli frisk. Hun vil ikke drømme for mye. Hun vil være her og nå.

- Jeg vet ikke om jeg noen gang kommer til å bli frisk. Derfor må jeg fokusere på å leve et godt liv innenfor de rammene jeg har.

Drømmen om å bli langt bedre er litt nærmere nå. Det finnes ingen diagnosespesifikk test eller helbredende kur for ME. Men det skjer ting innen forskningen som har gitt håp til mange.

Kreftforsker ved Haukeland sykehus Olav Mella og overlege Øystein Fluge står bak studien som beskrives som et gjennombrudd: Antistoffet Rituximab, som blant annet brukes i kreftbehandling, ga sterk forbedring av symptomene hos ME-pasienter.

Funnet tyder på at ME hos mange er en autoimmun, fysisk sykdom. Tidligere denne måneden fikk forskerne midler fra Forskningsrådet til å gå videre med studien. I tillegg har ME-syke Maria Gjerpe initiert en pasientdrevet innsamlingsaksjon for å få inn penger til Rituximabstudien.

Lite prioritert
- Vi pasienter har sammen klart å samle inn 2,6 milloner, nok til 53 av 140 pasientplasser i studien. Det er gledelig, men at ME-syke selv må samle inn penger, sier litt om hvor lite prioritert forskning på ME er. Hittil har forskning på ME vært på et bunnivå og behandlingen av ME-pasientene likeså. Professor Ola Didrik Saugstad har sagt at behandlingen av de dårligste ME-pasientene, er vår tids lobotomi, sier Sundnes.

Camilla har opplevd å bli mistrodd i mange år. Helsepersonell har ment at hun lider av depresjon. Andre har ment at hun bare må ta seg sammen.

- Det er et problem at det er stor strid om diagnostiseringen av sykdommen. Noen mener folk med ME hører inn under psykiatrien. Den holdningen mener jeg er helt feilaktig, men har satt seg i store deler av helsevesenet og andre vesen, sier Camilla.

Hun forstår at det er vanskelig for uforstående å begripe hvordan hun og andre ME-pasienter har det.

- Det har jeg stor forståelse for. Omverdenen ser meg bare når jeg har gode dager. Man kan ikke se på meg at jeg har sykdommen. Når jeg er dårlig, er det bare de nærmeste, og kanskje ikke engang dem, som ser meg, sier hun.

Camilla har moderat ME. Hun beskriver symptomene som demens, afasi, følelse av å ha kraftig influensa med feber, revmatisme, cøliaki og total utmattelse.

- Så kan du kaste migrene på toppen av det.

Supermann
Ektemannen Tor Einar skulle bare stikke et nødvendig ærend på butikken. Den eldste datteren var baby og hadde akkurat sovnet i vogna. Som regel sov hun to timer. Camilla lå på sofaen. Det var en veldig dårlig periode. Like etter at han dro, våknet den lille. Og gråt. Da Tor Einar kom tilbake fant han kona og babyen på golvet. Babyen hylskrek. Camilla hadde klart å løfte babyen opp og lagt seg ned med henne på golvet. Hun fikk ikke babyen til å slutte å gråte. «Har du prøvd å amme henne?» spurte han.

- Jeg klarte ikke en gang å huske at hun kanskje var sulten, forteller Camilla stille.

- Tor Einar er helten. Jeg kaller han bare for supermann, sier Camilla.

Fakta om Myalgisk Encefalomyelitt (ME):

Sykdom med foreløpig ukjent årsak, men hos mange kommer den etter ulike infeksjoner (f.eks. kyssesyken).

Hovedsymptomene hos denne pasientgruppen er sykelig utmattelse og sykdomsfølelse etter fysisk aktivitet, som ikke går over etter hvile. I tillegg rammes pasientene av en rekke andre symptomer som kognitive vansker, søvnproblemer, abnorme sanseinntrykk, sår hals, ømme lymfeknuter, muskelsmerter, smerte fra flere ledd, hodepine, hyppig vannlating, temperaturreguleringsforstyrrelser.

Det foreligger ingen test som kan diagnostisere ME direkte.

Nøyaktig hvor mange som er rammet i Norge er usikkert, men det anslås at fem av 100.000 rammes.

Sykdommen rammer barn og voksne i alle aldre, men flest kvinner.

Per i dag finnes det ingen kur eller anerkjent behandling.

Kommentarer til denne saken