*Nettavisen* Nyheter.

Jeg har ikke lenger tillit til Bent Høie

Finn Helge Quist:

Finn Helge Quist var initiativtaker da kreftsyke demonstrerte foran Stortinget i Oslo. I denne kronikken skriver han at han ikke lenger har tillit til helseminister Bent Høie. Foto: Håkon Mosvold Larsen (NTB scanpix)

Inntrykket er at våre nye helseminister har abdisert til fordel for byråkratiet, skriver kreftmedisin-forkjemper Finn Helge Quist i denne kronikken.

04.07.18 16:10

Av Finn Helge Quist

Undertegnede hadde et møte med helseminister Bent Høie mandag 18. juni 2018. Møtet var et oppfølgingsmøte etter et tilsvarende møte i august 2017 i forkant av en stor kreftdemonstrasjon foran Stortinget. Det var et samlet kreft-Norge inkl. Kreftforeningen som i august 2017 krevde innføring av et system «midlertidig godkjenning for nye og livreddende behandlinger» mens saksbehandling pågår i det byråkratiske norske godkjenningssystemet Nye Metoder.

Bakgrunnen for aksjonen i 2017 var en rekke bekymringsmeldinger fra norske kreftleger og fortvilte pasienter og pårørende, om at «pasienter dør mens de venter på den nye medisinen», som byråkratene bruker urimelig lang tid på å saksbehandle. Dette er behandlinger som oftest allerede er godkjent i andre land det er naturlig å sammenligne oss med.

Kravene til helseministeren

I møtet mandag for to uker siden, la jeg frem følgende krav for helseministeren:

Krav om at det settes ned et hurtigarbeidende utvalg bestående av myndigheter og legemiddel-industrien, for å utrede et system for «midlertidig godkjenning». Merk at kravet ikke var at det skal innføres et slikt system, men at det skal utredes.

Forslaget ble fremmet, siden det i forkant av møtet var kommet signaler fra industrien, hvor innhentede uttalelser fra flere legemiddelselskap viste at industrien nå er villige til å påta seg store deler av kostnadene ved et slikt system. Dette vil flytte den økonomiske risikoen over på industrien, og dermed styrke norske myndigheter forhandlingsposisjon.

Bak kravet om «midlertidig godkjenning» står et samlet kreft-Norge. Da jeg som privatperson i fjor arrangerte kreftdemonstrasjonen foran Stortinget, samlet 14 av landets pasientorganisasjoner seg bak kravet. Videre er kravet støttet i pressen av flere ledende kreftleger.

Det ble i møtet 18. juni også fremsatt et krav om en «ekstern og uhildet granskning» av det norske godkjenningssystemet, all den tid det over en lang periode har fremkommet til dels hard kritikk av Nye Metoder fra flere hold. Siden konsekvensen av urimelig lang godkjenningsprosess er at mange pasienter dør mens de venter på nye medisiner grunnet et langsomt byråkrati, synes det ikke urimelig å be om en slik uhildet granskning, med det formål å avdekke potensielle tiltak til forbedringer. Kravet om granskning er også støttet av en underskriftsaksjon med 2.059 underskrifter.

Resultatløst møte med Høie

Jeg har nå mottatt helseministerens svar på de to krav. Svaret er nedslående for norske kreftpasienter, da Høie avviser begge krav.

Jeg finner det spesielt nedslående, at helseministeren ikke engang vil utrede en ordning med «midlertidig godkjenning». Det kan umulig skade noen, at industrien og helsemyndighetene setter seg ned sammen, drøfter saken i den hensikt å se om det er mulig å komme frem til en finansiell løsning, hvor risiko og kostnader i stor grad flyttes over på industrien.

Jeg er ingen venn av legemiddelindustrien, og jeg kan gjerne tenke meg å gå i et demonstrasjonstog mot denne. Det er en lang rekke eksempler på at industrien har en prispolitikk som i noen tilfeller er direkte uetisk. På den annen side, må man heller ikke unnlate å påpeke, at et flertall i industrien oppfører seg ryddig.

Jeg har ingen problemer med å forstå Høies gjentatte kritikk av industrien. Men til tross for dette må det være slik, at skal man få til høyst tiltrengte og meningsfulle forbedringer av det norske godkjennings-systemet, er det ingen annen farbar vei enn at industri og myndigheter setter seg ned sammen og utreder forbedringer. Både industri og Høie må ut av skyttergravene og til forhandlingsbordet til beste for rammede pasienter i en svært vanskelig situasjon.

Siden nye signaler fra industrien tyder på vilje til å finansiere en ordning med midlertidig godkjenning, er det sterkt beklagelig at Høie ikke engang vil sette ned det foreslåtte utvalg for å se hva som kan ligge i en slik ordning, etter inngående forhandlinger med industrien. Jeg krevde ikke i møtet at Høie skulle innføre ordningen, men at han skulle utrede den.

Med tanke på situasjonens alvorlighet, at norske pasienter dør mens de venter på medisiner som allerede er i bruk i våre naboland, er det sterkt kritikkverdig at Høie ikke engang vil sette ned et utvalg, for å se på om industrien kan finansiere denne helt eller delvis. Det burde være mulig å gå i dialog med den annen part, for å kartlegge hva som ligger i industriens uttalte vilje til å finansiere en slik ordning. Det er først når resultatet av en slik utredning foreligger, at Høie ble bedt om å si ja eller nei. Men Høie vil altså ikke engang utrede dette.

Høies alternativ

I sitt svar til undertegnede fremkommer det at helseministeren har samme mål som undertegnede, altså at nye livreddende medisiner godkjennes raskest mulig.

Du kan lese Høies brev til meg her.

I brevet nevnes flere kjente tidligere forslag, og noen nye. Jeg skal ikke gå inn konkret i dem alle, men jeg vil kort kommentere Høies tro på at «unntaksbestemmelser» er en del-løsning på problemet.

Høie lovte meg i vårt første møte i august 2017 at han skulle implementere en lemping av unntaksbestemmelsene for å bedre den prekære situasjonen for alvorlige syke pasienter. Dette skulle bidra til å sikre, at alvorlig syke skulle få økt tilgang på nye og potensielt livreddende behandlinger mens byråkratene saksbehandlet godkjenningen i Nye Metoder for alle pasienter.

Nå i dag, snart ett år etter Høies løfte om bedring av unntaksbestemmelsene, er det et faktum at unntaksbestemmelsene ved en rekke sykehus er innskjerpet, stikk i strid med Høies intensjon. Min kone og meg er selv et offer blant mange.

Vi har hørt direkte av våre leger, at vi «bare kan glemme å få unntak» til tross for at vi oppfyller kravene i bestemmelsen. Begrunnelsen fra legene er, at fagdirektør har innskjerpet bestemmelsene. Hadde dette kun vært et enkelttilfelle som rammet meg og min kone hadde det vært en sak. Men via mange i mitt nettverk har jeg fått samme tilbakemeldinger fra hele landet, på at dette er situasjonen ved mange sykehus. Ordningen praktiseres dessuten ulike over hele landet, og det er høyst tilfeldig hvem som får unntak, og antallet som får unntak, er meget lavt.

Kun en farbar vei

«Unntaksbestemmelser» kan aldri være et varig alternativ på problemene i det norske godkjennings-systemet. Men det kan «midlertidig godkjenning», inntil vi ser et velfungerende Nye Metoder. Ordningen med «midlertidig godkjenning» trenger følgelig ikke være en permanent ordning. Den kan avvikles den gang det norske godkjennings-systemet fungerer tilfredsstillende.

De øvrige tiltak Høie tar opp i sitt brev, er fornuftige. Men felles for dem alle, er at det tar tid å få tiltakene til å fungere og at de samlet sett er for spede. Så selv om samtlige av Høies tiltak blir implementert, vil det ikke være tilstrekkelig. Det kan dessuten ta år å full-implementere tiltakene, og pasientene har ikke «år». De dør mens de venter.

Klikk på bildet for å forstørre.

Helse- og omsorgsminister Bent Høie (H). Foto: (NTB scanpix)

Av denne grunn er det kun en farbar veI:

Myndigheter og industri må sette seg ned sammen i et hurtigarbeidende utvalg, for å forhandle om en ordning med «midlertidig godkjenning» til beste for fortvilte pasienter, som ellers risikerer å dø grunnet den urimelig lange tiden det tar å få godkjent nye medisiner. Og industrien må være seg sitt ansvar bevisst, herunder å påta seg et betydelig finansieringsansvar for en slik ordning.

Høies bortforklaringer

I sitt brev skylder Høie bl.a. på industrien, når han prøver å bortforklare hvorfor den norske godkjenningsprosessen tar så lang tid. Han hevder at industrien bruker lang tid på å levere dokumentasjon. Jeg er som nevnt ingen venn av industrien, tvert imot. Men Høie burde stille seg selv følgende spørsmål:

Hvorfor bruker industrien ofte lang tid på å levere dokumentasjon?

Mange i industrien hevder at Norge stiller langt strenger krav til dokumentasjon til medisiner som allerede er godkjent i andre land, at det norske systemet er spesielt byråkratisk og vanskelig, og at spørsmål og brev som sendes fra Nye Metoder til industrien ofte ber om informasjon det ofte er umulig å svare på. Enkelte legemiddelfirmaer vurderer å gi opp Norge av denne grunn.

Om industriens påstander er riktige eller ei, har jeg ikke kompetanse til å svare på. Men for å klargjøre dette hadde det vært ønskelig med en «ekstern og uhildet granskning av Nye Metoder», for å avdekke svar på dette spørsmål, men også en lang rekke andre problemområder.

Men det vil altså ikke vår helseminister.

Jeg har ikke tillit til Bent Høie

Jeg er selv medlem av Høyre. Blant mange gode formuleringer i mitt partis partiprogram står det blant annet;

Unødvendig byråkrati : I dag må alt for mange bruke arbeidsdagen på overflødig rapportering og utfylling av skjema. Det fører til at ansatte i næringsliv, helsevesen, kultur, frivillighet eller skole får de mindre tid til å skape jobber, behandle pasienter eller undervise barn.

For meg fremstår vår helseminster Bent Høie som fremste forsvarer av byråkratiet i Nye Metoder. Når industrien sender nye signaler om at de vil kunne finansiere en reform som «midlertidig godkjenning», vil Høie ikke engang sette ned et utvalg for å utrede hva som ligger i dette, og om det kan medføre en forbedring av et feilet system som ifølge våre fremste kreftleger medfører tap av liv.

Når Høie ikke engang vil vurdere saken, og ikke engang evner å gå inn i konstruktive forhandlinger med industrien, i den hensikt å kartlegge om industrien kan finansiere reformen helt eller delvis, til beste for norske fortvilte pasienter, etterlater det et inntrykk av at vår helseminister etter alle praktiske formål har abdisert til fordel for byråkratiet.

Jeg syns Høies manglende handlekraft illustreres godt i det brev jeg mottok i går. Han viste i brevet til gammel statistikk fra 2014 (!), som viste at Norge ligger godt under gjennomsnittet for innføring av nye legemidler. Dette skulle være bevis for at «Norge ikke er så veldig trege», bare litt under gjennomsnittet. Med tanke på at den medisinske utviklingen går meget hurtig, bl.a. grunnet immunterapi og andre gjennombrudd, er det høyst sannsynlig at Norge har sakket ytterligere etter andre land, enn det den fire år gamle statistikken til Høie viser.

Som Høyre-medlem står jeg for å redusere byråkrati og effektivisere offentlig sektor. Jeg stiller meg også bak Høyre`s program i alle andre sentrale saker. Som medlem og Høyre-velger ønsker jeg en helseminister som setter i verk kraftfulle tiltak for å effektivisere byråkratiet, spesielt når dette ifølge våre leger koster unødvendig tap av liv. Jeg ønsker meg ikke en helseminister som kun flikker på et feilet system, og som ikke engang vil utrede og gå i dialog for å se nærmere på et krav som hele kreft-Norge stiller seg bak.

Personlig må jeg og min kone nå følge et stadig økende antall pasienter ut av landet, for å få behandling utenfor Norges grenser vekk fra Høies byråkrati. Medisinskapet til våre leger av godkjente medikamenter i Norge begynner å bli tomt. Hadde vi vært dansker eller svensker, hadde vi ikke vært i denne situasjon. I våre naboland er det godkjent en rekke behandlinger som norske byråkrater enten har avslått, eller bruker urimelig lang tid på å saksbehandle, og som pasienter ikke får via Høies unntaksbestemmelser.

Vi reiser nå ut av Norge og Høies byråkrati for å få kreftbehandling. Vi har to valg:

Flytte til ett av våre naboland, eller delta i studier i annet land. Vi har tatt vårt valg av disse to, men det er en annen historie.

Hva vi gjør er uten betydning i den store sammenheng. Men jeg kjenner flere fortvilte pasienter som allerede har måtte flytte, og antallet vil ventelig øke betydelig med den sittende helseminister. Jeg ønsker meg en ny helseminister. Høie har fått prøve seg i flere år, og har feilet. Pasientene trenger en annen i hans stol, som ikke er byråkratens fremste forsvarer.

Nettavisen ønsker en åpen og levende debatt.

Her kan du enkelt bidra med din mening.