RING: 02060 E-POST: 02060@nettavisen.no
Ønsker du å sende video eller andre dokumenter? Benytt 02060@nettavisen.no
Kontakt oss
Sist oppdatert:

Malene Larsen Lussand:

Min bror er like mye verdt som meg og deg

Jeg er både heldig og takknemlig for at jeg fikk akkurat Mathias som min bror. Han er helt unik.

Malene Larsen Lussand og lillebror Mathias. I dette innlegget forteller Malene om livet med Mathias, som har Downs syndrom. Foto: PRIVAT
Malene Larsen Lussand og lillebror Mathias. I dette innlegget forteller Malene om livet med Mathias, som har Downs syndrom. Foto: PRIVAT

 Malene Larsen Lussand, storesøster.

Jeg heter Malene, er 22 år og har en lillebror med Downs syndrom. Han heter Mathias og er 20 år. Så lenge jeg kan huske. har vi to hatt et veldig godt og nært forhold. Jeg føler jeg ser litt annerledes på ting enn veldig mange andre på min alder, som ikke er like vant til å ha personer som er litt annerledes rundt seg. Jeg føler meg til tider mer reflektert over «livet».

Som alle andre med søsken, så er det jo alltid enkelte ting som kan være irriterende, og med en bror med Downs så blir ikke akkurat ting mindre irriterende. Jeg har alltid vært vant med å måtte være tålmodig, og ting tar ofte litt lengre tid med Mathias.

Han kan beskrives som veldig sta, og det har han nok vært fra den dagen han ble født. Han vil som regel gjøre det han selv vil, ofte det motsatte av oss andre, og han gir seg sjeldent uten kamp. Lat er også et ord som beskriver han godt, han vil helst ikke noe mer enn han helst må. Blir han omsider med på noe han i utgangspunktet ikke ville, så ender det stort sett med at han har det gøy.

At han tar mye oppmerksomhet, er ingen hemmelighet. Han er som regel midtpunktet i en forsamling, slik har det alltid vært, og slik vil det nok alltid bli. Han elsker all den oppmerksomheten han kan få. Som søster til Mathias har jeg vært vant til at han som regel kommer først, i de fleste settinger. Opp gjennom årene har det nok fått meg til å føle meg litt på sidelinjen.

Men, som alle andre blir han eldre han også, han lærer nye ting og blir mer voksen. Det er helt umulig å se for meg et liv uten Mathias, han er en helt spesiell person. Han er en gledesspreder, og alle som er rundt han blir glad i han. Jeg er spesielt glad for at mine venner, som har gått inn og ut av dørene hjemme hos oss i mange år, er minst like god venn med han som med meg.

Han kan klare alt, bare han vil. Prosessen tar bare litt lengre tid enn hos folk flest. Han er aktiv innenfor idrett, der han har spilt både fotball og håndball. Sammen med pappa spiller han også golf. For tiden går Mathias andre året på Nordfjord folkehøgskole, og stortrives. Her er det fokus på friluftsliv og hvordan det er å bo alene. Han reiser også på turer, og blir kjent med mange nye mennesker.

I vår familie har vi hatt gleden av å ha fått sett utallige opptredener opp gjennom årene, både av Kaptein Sabeltann og Michael Jackson. Han elsker å kle seg ut, og synge og danse. Han er faktisk ganske god, og alt av sanger og dansetrinn har han lært selv gjennom å se på videoer på YouTube.

Mathias er en veldig omsorgsfull person, han bryr seg masse om menneskene han har rundt seg, og han er flink til å trøste når noen er lei seg. Som nevnt tidligere, så har vi et veldig godt og nært forhold, som jeg setter veldig stor pris på.

Jeg er veldig stolt over Mathias, over hvordan han er i dag, og at han klarer seg så bra som han gjør. Jeg er både heldig og takknemlig for at jeg fikk akkurat Mathias som min bror. Han er helt unik. Gjensynsgjelden er alltid like stor når vi ser hverandre igjen, siden vi nå ikke bor hjemme lenger. Jeg tror ikke jeg hadde vært den samme personen jeg er i dag, hadde det ikke vært for han.

Angående dagens debatt om abort, så synes jeg dette er et veldig vanskelig tema. Mathias er for meg en like verdig person som meg og deg, men dessverre så er barn med spesielle behov ikke like velkommen i dagens samfunn lenger.

Jeg mener at vårt samfunn blir mer og mer et sorteringssamfunn, der foreldre som får vite at barnet kommer til å bli født med for eksempel Downs syndrom, velger å avslutte svangerskapet. Dette synes jeg er veldig trist, for jeg tror at dersom de hadde hatt mer informasjon og kunnskap om akkurat dette, så hadde de sett annerledes på saken. Og er det riktig å kunne fjerne et foster «bare» fordi det har Downs syndrom?

Mathias har ikke en sykdom, han er bare et menneske som er født litt annerledes enn de fleste. Et menneske som har Downs syndrom har et fullverdig liv, med en meningsfull hverdag. 

Malenes innlegg ble opprinnelig publisert på Ups and Downs-foreningens hjemmeside i 2016. Innlegget er også publisert i BA.