*Nettavisen* Nyheter.

En bolig til min sønn

Om drøyt fire år er min sønn (J) 18, og da faller (formelt sett) foreldreansvaret mitt bort, og jeg blir hans første hjelpeverge. For ettersom han er funksjonshemmet, vil han (etter alt å dømme) ikke kunne ta ansvar for seg selv. Faktisk trenger han så mye hjelp og omsorg at han (igjen, etter alt å dømme) aldri vil greie de mest grunnleggende aktivitetene vi forbinder med det å være voksen.

Disse fire årene virker faretruende korte. For selv om det ikke er slik at min sønn tas fra meg den dagen han fyller atten, er det en viktig milepæl. Han vil ganske sikkert leve lengre enn meg og vil trenge hjelp i langt lengre tid enn jeg makter å gi det til ham. Når han fyller atten, starter den prosessen for alvor.

Foreldre til funksjonshemmede barn lever nemlig med vissheten om at deres sønner og døtre ikke vil bli voksne på samme måte som andre barn. Jeg kjenner flere slike foreldre som er livredde for å bli syke eller dø fordi de frykter for sine barns velvære om - eller rettere sagt når - dette skulle skje. Vi kniper igjen øynene når vi lar fantasien flyte om alt det verste som kunne skje om vi ikke greide å passe på våre barn.

Jeg må leve med at det alltid vil være enn viss uvisshet om min sønns fremtid, og hvor godt jeg vil greie å løse alle hans problemer.

Men jeg kan ta fatt på noen av tingene, og en av dem er å ordne med bolig til ham.

Dette skal bli en bolig som skal være hans i hele hans voksne alder, altså 50, 60, 70, kanskje 80 år eller mer fremover. (Min farmor ble 100, min farfar 95). Det skal være hans hjem etter at jeg er blitt borte, kanskje etter at alle slektninger har mistet kontakt. Når vi skriver året 2050, vil han bo der. Når min dødsannonse kommer i avisen, vil han bo der. Selv om det skulle bli slik at han - jeg blir gråtkvalt av tanken - ikke har en eneste pårørende, vil han bo der.

Jeg vil at han skal eie sin bolig mentalt såvel som fysisk, at han skal alltid skal føle seg trygg der, og fremfor alt at han skal faktisk være trygg der.

Dette er et overkommelig prosjekt, for flere familier har gjort det. Men det er vanskelig.

Det er vanskelig fordi mange ting som ikke er lette å ordne, må ordnes. Jeg må finne andre familier som vil delta i et slikt prosjekt. Vi må passe på at våre barns behov passer sammen. Vi må finne en tomt. Vi må skrive kravspesifikasjoner som tar høyde for en fremtid vi bare kan gjette om. Vi må finne en arkitekt og andre eksperter som kan møte våre behov og alle de ulike regler og forskrifter som gjelder slike bygg. Vi må ordne med finansiering. Vi må finne noen som kan ta ansvar for å bygge, og vi må følge det hele opp. Hver enkelt av oss må tenke på innredning, utstyr, sikkerhetstiltak, og mye mer som skal vare i mange tiår. Vi må legge til rette for at bygningen vedlikeholdes, at det alltid finnes penger til å reparere det, at alt sammen holder i lang tid.

Vi må samarbeide med hverandre, med kommunen, med ulike offentlige etater, og med alle som skal levere noe til oss. Vi må være forberedt på uoverenstemmelser og i verste fall konflikter. Vi er alle slitne fra før, men vi må stålsette oss slik at vi ikke gir oss.

Det er utfordringene jeg vet om. I tillegg er det helt sikkert skjær i sjøen jeg ikke kjenner til og knapt kan forestille meg.

Nettavisen ønsker en åpen og levende debatt.

Her kan du enkelt bidra med din mening.