*Nettavisen* Nyheter.

Psykisk utviklingshemmede: fra utslitte prinsipper til levende praksis

Historien om Mundheim-brødrene er en påminnelse om at debatten om funksjonshemmedes kår må bevege seg fra prinsipper til praksis - det vil si, vi må ha brukerorienterte løsninger.

Hvordan hadde det gått med psykisk utviklingshemmede Arnbjørn Mundheim hvis ikke hans bror Geirmund Inge hadde avbrutt studiene og tatt seg av ham? Hadde noen brydd seg med å lære ham å lese og skrive, å finne ut hva slags musikk han foretrakk, hva slags mat han likte?

I Norge styres våre bevilgninger til utviklingshemmede av mottoet "dette får holde". Hva som utgjør "verdighet" og "et meningsfylt liv" begrenses av hva vi synes vi kan avse etter at vi har spandert på oss det som er mer synlig, eller det som får oss til å føle oss snille. Det begrenses av det arbeidsmiljøloven tillater, det helsesystemet - det finnes ingen spesialhelsetjenester for funksjonshemmede - synes de får til, det et villniss av reglement og lovverk tillater.

Det er bra nok i den forstand at det er på høyde med det de fleste andre land får til. Kanskje bedre på enkelte felt, noe dårligere på andre.

Og vi må jo tross alt prioritere andre ting også. Det er mange munner å mette når stat og kommune skal fordele budsjettene sine, og mange av de munnene skriker høyt når de ikke får det som de vil.

Men det er en ting som er spesielt med psykisk utviklingshemmede, og det er at de ikke kan utrykke hva de ønsker, hva de trenger, hva for dem utgjør et verdig liv. De innretter seg etter ofte fattig evne, og når de har det vondt eller vanskelig er det de som har adferdsproblemene. Ikke oss, selvfølgelig, som skal sikre at de har et godt og trygt miljø.

Det vil si: de kan utrykke det hvis du lytter ordentlig etter. Hvis du følger nøye med på hva som får dem til å smile, som gjør dem trygge, som får dem til å kose seg. Hvis du blir kjent med dem, lærer du symptomene på at de er engstelige. Du lærer å kjenne igjen glimtet i øynene deres når de opplever glede. Du begynner å legge merke til når de sover godt eller urolig om natten. Hvordan de beveger seg når de har smerte, hva de vegrer seg for og hvorfor.

Alt det Geirmund Inge har lært seg gjennom mange tiår med Arnbjørn og som gjør at han antagelig håper at han lever lengre enn sin tvillingbror. For han vet at det er ingen som kjenner Arnbjørn bedre enn ham, og det er ingen Arnbjørn stoler på slik han stoler på Geirmund Inge.

Geirmund Inge har gitt Arnbjørn et verdig liv, og han har selv funnet verdighet i å gjøre dette for sin bror. Vi vet ikke hva Geirmund Inge tenker i sine mørkeste stunder, hvor ensom han har vært i enkelte øyeblikk, hvor mange tunge erkjennelser ligger bak hjertesukket: "Det er ikke alltid man velger hva man skal gjøre. Ofte blir det bare sånn." Vi vet ikke hva det har kostet Geirmund Inge, og det er tydelig at han ikke har tenkt å gjøre et regnskap.

Ved å ta seg av Arnbjørn har Geirmund Inge gjort vårt samfunn mer sivilisert. At Arnbjørn har et bra liv er noe vi alle kan være stolte av, og som vi skylder Geirmund Inge takk for.

Den beste måten å vise takknemligheten på, er å være ærlig om at vi er langt fra å leve opp til våre ambisjoner på vegne av psykisk utviklingshemmede.

For det er ytterst variert hvordan de har det: noen har det bra, takket være innsatsen fra slektninger som Geirmund Inge og de mange vernepleiere, omsorgspersonale, og andre som går utover arbeidsinstruksen for å gjøre det best mulig for dem.

Men "systemet" jobber mot dem. Ytterst få av lovene og forskriftene som avjgør livet til psykisk utviklingshemmede er det jeg vil kalle "brukerorienterte". Det er ikke plass for den realitet at tilsynelatende små ting kan være helt avgjørende for velferden til den enkelte, og at det tar tid å finne ut hva disse små tingene er. Arbeidsmiljøloven og kommunenes ansettelsespraksis legger ikke til rette for at brukerne får kontinuitet i omsorg og oppfølging, enda alle vet at dette er avgjørende.

HVPU-reformen ("ansvarsreformen") ble iverksatt på det premiss at alle psykisk utviklingshemmede hadde mer eller mindre de samme behovene, som best ville dekkes av kommunene. Dette premisset har - for å si det pent - vist seg å være bristende. Regjering etter regjering har vegret seg for en ordentlig gjennomgang av reformens effekter og måloppnåelse, og tanken om en ordentlig gjennomgang av psykisk utviklingshemmedes kår generelt synes å være helt fremmed i andre sammenhenger enn fagre taler.

I mellomtiden er det slike som Geirmund Inge som får verden til fungere for folk alle andre snakker mye om.

Nettavisen ønsker en åpen og levende debatt.

Her kan du enkelt bidra med din mening.

Annonsebilag