*Nettavisen* Nyheter.

Vi trenger en omfattende og bedre ansvarsreform

Foreldre til funksjonshemmede barn liker ikke å snakke om seg selv, og når de snakker om sine barn foretrekker de å snakke om alt barna kan.

De snakker om sine barns personligheter, deres gleder og interesser, alt som gjør det så tydelig for foreldrene at disse barna så til de grader er fullverdige mennesker.

Men de snakker sjeldent om seg selv, sine egne sorger, kvaler over valgene de må ta, bekymringer over sine barns fremtid, ofrene de må gjøre for sine barns livskvalitet og verdighet. De snakker ikke ofte om det, men hvis du kjenner dem godt nok vil du se at de alltid, altså alltid, er i tvil om sine foreldreferdigheter. De gjør så godt de kan men føler sjeldent at de når helt opp til det de aller innerst ønsker seg, nemlig at deres barn blir kvitt hemningene som hindrer funksjon; at deres barn får muligheter til å fullt og fritt utfolde personlighet, begjær, alt som de måtte ønske.

Det er flere grunner til at de kvier seg for å gå inn på dette: de liker ikke å klage, de ser at de tross alt sliter mindre enn sine barn ...

Og ofte er de helt utslitte.

Så utslitte at ellers friske voksne må legges inn på sykehus fordi et eller annet svikter, eller at de må langtidssykmeldes. Så slitne at det altfor ofte blir samlivsbrudd som faktisk øker belastningen. Så utslitte at de gir opp å ha omgangsvenner, at det å komme på alminnelige markeringer blir et kjempeløft, at en fremgangsrik karriere bare er å glemme, men verst av alt: så utslitte at det virker umulig å være annet enn en ok forelder, å greie seg så noenlunde fra dag til dag og uke til uke.

Når man har barn, så er det en sjanse - riktignok liten - for at barnet blir funksjonshemmet. Det forekommer en sjelden gang noe uvanlig i kromosomene, eller i genene, eller ved fødselen, eller et uhell, eller noe helt uforklarlig, som gjør at barnet får alvorlige problemer,

Hvis vi ønsker at nordmenn skal ha barn, må vi gi hver foreldre, i hvert scenario, forutsetninger for å lykkes med å være foreldre. Vi viser at vi er innforstått med det når vi har foreldrepermisjon, barnetrygd, SFO, og mye annet som gjør det mulig, og i hvert fall lettere, å være foreldre. Det er også mange særordninger for foreldre med funksjonshemmede barn: det er bred enighet på alle plan om at dette er riktig og nødvendig.

Men det er et godt stykke igjen før vi kan skryte. Tilbud og praksis varierer enormt fra kommune til kommune, og vil også variere avhengig av kommuneøkonomien. Helsevesenet har fremdeles ikke opprettet spesialisttjenester for funksjonshemmede barn: i beste fall får de "behandling" for sine "diagnoser", men stort sett behandles barn og foreldre som problematiske særtilfeller. Det går enormt utover funksjonsfriske søsken i familiene, for de blir svært ofte forsømte.

Ser man dette fra kommunenes side, er det mulig å forstå variasjonen. En funksjonshemmet borger kan være utrolig dyr, og det vil gå på bekostning av det store flertallets ønsker, og det de stemmer etter. Jo mindre kommunen er, jo vanskeligere (og dyrere) vil det være å stable på bena ekspertise og tilbud som får det til å gå vondt. Og hvis en kommune prioriterer det, er det sjanse for at familier med funksjonshemmede barn flytter inn nettopp av den grunn. "No good deed goes unpunished", som man sier.

Her må to endringer til:

  • Det må en ny ansvarsreform til hvor staten garanterer at funksjonshemmede (og deres foreldre om de er mindreårige) får nødvendige tjenester og støtte - herunder tilpassede helsetjenester, utdannelse, avlastning, boligordninger, osv.
  • Disse ordningene må ha som utgangspunkt at familiene til funksjonshemmede barn får alle forutsetninger til å lykkes i alle henseende. Når vi i fellesskap oppmuntrer folk til å ha barn, må også fellesskapet redusere effekten av den høyst reelle risikoen for at noe går galt.

Jeg vil også henstille til seriøs forskning om både kort- og langtidsvirkningene på foreldre, søsken, og andre nære pårørende til funksjonshemmede barn - deres helse og evne til å fungere som vanlige borgere.

Nettavisen ønsker en åpen og levende debatt.

Her kan du enkelt bidra med din mening.

Annonsebilag