*Nettavisen* Nyheter.

En drøm om hverdagen

Dette er et blogginnlegg som på sett og vis handler om hvor lite ølet jeg vanligvis skriver om egentlig betyr i den store sammenheng.

Klikk på bildet for å forstørre.

 

Jeg har en drøm om å igjen dra til USA med familien.
Jeg har en drøm om å igjen gå til fjells med familien.
Jeg har en drøm om å igjen dra en tur til London med familien.
Jeg har en drøm om å dra på en romantisk langhelg med min kone
Jeg har en drøm om å gå rundt omkring i byen med mine sønner.
Jeg har en drøm om hyttetur uten å planlegging flere dager i forveien.
Jeg har kort sagt en drøm om at mine to sønner skal bli friske.

Jeg har to sønner. To unge menn som på noen måter er like, men som på andre måter er svært forskjellige. De trives godt i hverandres selskap og begge er opptatt av dataspill og tegneserier. Den ener har alltid vært en nerdete bokorm, som har vært fornøyd med få og antatt gode venner. Den andre var en ivrig fotballspiller, alltid full av energi, og med et par fotballag som venner.

Nå har de en ting felles som de ikke deler med noen av sine venner.
Begge har ME (Myalgisk encefalopati).
En sykdom som påvirker hverdagen rått og brutalt.
En sykdom som har vært misforstått og feilbehandlet.
En sykdom som har låst dem til hjemmet i lange perioder.
En sykdom som har låst en av oss voksne til hjemmet i lange perioder.
En sykdom som kun er i avisene når noe har funnet en "vidunderkur".
Vidunderkurer der historien gjerne bærer vitne om at de som ble mirakuløst friske egentlig ikke hadde hatt ME, eller at de i det minste var friske lenge før de ble utsatt for kuren.

Jeg innrømmer det gjerne. Jeg var selv skeptisk til diagnosen ME en gang i tiden. Jeg hadde lest alt for mye om «utslitte unge damer» som ikke orket mer og dermed hadde fått diagnosen. Jeg hadde lest for mye om de nevnte vidunderkurene. Jeg hadde lest alt for lite av de ekte historiene, antagelig fordi det er skrevet alt for lite om dem. Jeg fikk en brå oppvåkning med syke sønner. Først en, så vel et år senere en til.

ME er en sykdom som NAV i det ene øyeblikket betrakter som forbigående og i det neste som kronisk. Fellesnevneren for de to betraktningene er at de går til NAVs fordel. Vi, foreldre og barn, ender opp med svarteper. Min eldste sønn har vært så syk at han ikke var i stand til å reise seg fra sofaen alene og langt mindre i stand til å komme seg til toalettet i samme etasje. NAV konkluderte med at han var over 12 og burde klare seg alene hjemme når sykdommen ikke var kronisk. Vi endte som sykemeldte, en om gangen, for hvem er i stand til å jobbe om en vet at en har en sønn liggende hjemme ute av stand til å komme seg på toalettet, eller for den del ut av huset om det skulle begynne å brenne.

Nå har jeg stått midt i dette en stund og jeg har lært en del om meg selv og dem rundt meg. Jeg har lært at min kone er enda sterkere enn jeg trodde hun var. Jeg har lært at mine sønner har et utrolig pågangsmot og et humør jeg neppe ville hatt med en slik diagnose. Jeg har lært at det ikke brukes en felles diagnosemetode for ME her i landet. Jeg har lært at psykologene gjør krav på sykdommen som "sin", på tross av stadige bevis på at sykdommen er fysisk. Jeg har lært at det ikke er uvanlig at flere i samme familie får ME. Jeg har lært at det forskes litt, men alt for lite. Jeg har lært at det forskes langt mer på ting som gir mindre plager, men som er lettere å ta tak i. Jeg har lært at det finnes mange som er i tilsvarende situasjon som oss, og jeg har lært at det er mange som har det langt verre enn oss.

Vi har vært heldige. Vi har ikke hatt barn som har måttet ligge i mørke lyddempede rom. Vi har ikke blitt utsatt for de store misforståelsene i helsevesenet. Vi har ikke havnet i konflikt med barnas skoler. Vi har ikke blitt rapporter til barnevernet for å ikke sende barna på skolen. Vi har ikke måttet si opp jobb for å ta vare på våre barn og vi er to voksne som står sammen i dette.

Vi har aldri tatt fanden på ryggen, men han har bitt seg fast og vi gir oss ikke før han slipper. Så langt har tålmodighet og grundighet på de små detaljene gitt utbytte. Den eldste går når halvt på videregående og den yngste klarer, med hjemmeundervisning, tilsvarende på ungdomsskolen. Vi har fortsatt langt igjen og jeg har fortsatt mine drømmer.

Jeg har en drøm om at mine sønner skal blir friske fra ME.
Jeg har en drøm om at mine sønner skal få en anstendig utdannelse.
Jeg har en drøm om et normalt liv for mine sønner.
Jeg har en drøm om en normal hverdag for mine barn.
Jeg har en drøm om en normal hverdag for min kone.
Jeg har en drøm om en normal hverdag for meg selv.

Eksterne lenker:

Hva er ME (Norges ME-forening)
ME-forskning.no

#Nettavisen #NABloggerne #ME #Helse #Familie #Sykdom #Drøm #Medisin

Nettavisen ønsker en åpen og levende debatt.

Her kan du enkelt bidra med din mening.

Annonsebilag