Dette er fjerde del i en serie kommentarer der Shabana Rehman deler sine erfaringer med alvorlig kreft.

Det er nå fire uker siden jeg kom hjem fra Tyskland. Behandlingen er avsluttet, vi har gjort det vi kan.

Hva nå, spør jeg professor Karl Aigner, onkolog og stifter av Klinikk Medias, den tyske klinikken som har gitt meg behandling de fire siste månedene.

Klinikken møtte kritikk for noen år siden i norsk presse. Men det har Ahus som har behandlet meg også fått. De regner også pasienter i kroner og øre. Den viktigste forskjellen er at Ahus tok fra meg håpet.

Uten å følge det opp, bortsett fra en upersonlig prest som ble invitert inn på rommet mitt i januar da jeg fikk beskjeden for første gang.

Er det da slik at klinikken i Tyskland bare selger håp? At det er det jeg egentlig har betalt for?

Spørsmålene dukker opp i hodet mitt hver morgen eller kveld når jeg sitte for meg selv.

Norsk helsevesen og særlig onkologisk avdeling på Ahus har vist liten eller ingen interesse for at jeg har valgt å selv ta ansvar for egen kreftbehandling når legene i Norge ga meg opp.

Etter siste utenlandstur, ringer jeg onkologisk avdeling på Ahus og spør om å få CT-scan og PET-scan. Nå kan jeg i det minste få noen bilder av hvordan det ser ut inni meg, etter å ha overlevd fire tøffe behandlinger i Tyskland siden juni. I nesten et halvt år har privatlegen min og klinikker i utlandet spurt etter PET-scan. Ifølge dem er det den mest sensitive og sikreste testen på å måle status på kreften.

En CT som også tar bilder er litt rimeligere enn en PET-scan, men begge testene koster flere titalls tusen kroner å ta privat.

Jeg tok det nesten som en selvfølge at det norske helsevesen – til tross for at de har gitt opp behandlingen av meg for mer enn fire måneder siden på onkologisk avdeling, ville være interessert i å vite hvordan det ser ut inni pasienten deres akkurat nå.

Hva skjedde?

Men jeg fikk nei fra onkologisk avdeling på begge testene. Og det var ikke engang klart og tydelig. Først fikk jeg ja på CT. Det ble til og med satt opp en time. Men de sa ja kun for å snu uken etter. Hva skjedde? Hvorfor ble rekvisisjonen på CT trukket tilbake? Jeg ringer onkologen og spør, her er samtalen:

– Hei, jeg fikk ikke tatt CT forrige tirsdag fordi jeg fikk et stort smerteanfall. Hjemmesykepleier var hos meg da. Jeg er bedre nå, og de tyske legene venter også på svar. Jeg vil gjerne bestille ny time for CT.

– Nei, jeg kan ikke gi deg ny rekvisisjon på CT.

– Hvorfor ikke? Jeg har jo allerede fått rekvisisjon, hvorfor kan jeg ikke bestille en ny time?

– Fordi jeg var dumsnill sist gang. Jeg har fått pepper ovenfra. Det er, slik vi ser det, ingen faglig grunn for at vi skal ta en ny CT av deg. Og Pet-scan kommer ikke til å gi oss noe mer informasjon enn det vi kan hente på andre måter.

– Men er dere ikke interessert i hvordan det nå ser ut inni pasienten etter fire runder med lavdose kjemoterapi i Tyskland?

– Kunne ikke Tyskland også tatt en CT/PET av deg da? svarer onkologen retorisk.

– Men hver del koster jo penger. Det er jo akkurat slik som du tror at tyskerne tenker, at du viser meg at Ahus tenker om meg. Det siste sier jeg ikke til onkologen, men i mitt stille sinn.

Ikke så viktig å følge opp

Jeg må fordøye det onkologen faktisk sier til meg her, og jeg understreker at dette ikke var hele samtalen. Jeg må også påpeke at dette var slik jeg oppfattet den. Og det jeg oppfatter er at jeg ikke er funnet verdig nok til å få et klart bilde, slik eksperter i utlandet har etterlyst flere ganger, av hvordan kreften ser ut inni meg.

I tillegg anser han at det å ha empati og medfølelse med pasienten, det er å være «dumsnill».

Den type medfølelse blir altså ikke belønnet, men tvert imot plassert i kategorien «dumsnill» i norsk helsevesen. I tillegg til å etterlate pasienten med en følelse av at jeg som dødssyk ikke er så viktig å følge opp med håp om andre resultater.

Klikk her for å abonnere på nyhetsbrev fra Norsk debatt

– Du har fortsatt smerter? Og har fått smerteplaster?

– Det stemmer, men jeg føler meg mye bedre, spiser selv og...

– Ja, da er utviklingen som forventet, og vi ser ingen faglig grunn til å ta nye bilder av deg, etter at vi avsluttet vår behandling av deg. Dessuten tar du da plassen fra en annen pasient som burde fått en CT.

Jeg må stoppe onkologen her.

Han gir meg dårlig samvittighet for å «ta plassen til en annen pasient». Men dette stemmer ikke. Hvordan de prioriterer og fikser køer i systemet sitt økonomisk, er deres ansvar. Ikke en dødssyk pasient som kun lurer på om kreftbehandlingen har virket, eller ikke. Et spørsmål om liv og død.

Jeg må bare legge på.

Jeg vegrer meg for å snakke med dem

Jeg kan ikke unngå å tenke på at om jeg ikke hadde fått et smerteanfall, og dermed hadde fått tatt den første «dumsnill» CT-timen hadde jeg i dag hatt et fullstendig bilde av hvordan ståa er inni meg, uten å måtte ta penger fra Spleisen eller videre immunterapi som står foran meg.

Ordren «ovenifra» er altså viktigere enn å følge sin samvittighet, eller faktisk lytte til pasientens behov. Dette er det etterlatte inntrykket onkologisk avdeling har gitt meg.

Jeg merker nå at jeg ønske å klage, eller ikke ha mer kommunikasjon med den avdelingen. For nå vegrer jeg meg for å snakke med dem.

Ikke på grunn av sakens faktum, men for måten de kommuniserer med meg på, og utfordringene de har med å snakke med pasienter på en verdig måte. Det klarer de ikke, slik pasienter dømt til alvorlige diagnoser plasseres i det økonomiske systemet.

Her må det legges til at utfra den diagnosen jeg har fått (alvorlig kreft og dødssyk, ikke-opererbar kreft) så har jeg fått en veldig bra oppfølging av både Ahus, hjemmesykepleien, sosionom og kreftkordinator.

I tillegg har de fleste instanser, fra pasienttransport til portører, gitt meg muligheten til å møte fantastiske mennesker som jobber i omsorg og serviceyrkene våre. Men samtalen med onkologisk avdeling forteller meg kjernen av problemet med vårt velferdssystem.

Vi er ikke i stand til å tenke utenfor boksen. Vi er ikke i stand til å formidle håp og støtte til dødssyke som kjemper og går sine egne veier, når de ikke har fått noen andre muligheter for hvordan de skal leve med håp og kvalitet resten av livet, enn smertelindring.

Symptombehandling: Vi behandler dem ikke som individer, men som tall, statistikk, kroner og øre. Det gir noen brutale mellommenneskelige konsekvenser.

Men så er det håp likevel

Men så skjer det noe:

En annen avdeling på Ahus viser en annen forståelse. Jeg får ingen CT, men jeg får en rekvisisjon på PET-scan. Den tar jeg. Resultatene derifra er så slående at jeg egentlig ikke har klart å prate på flere dager. Siden fredag. Det setter det hele i enda et nytt perspektiv.

Fredag ringer privatlegen meg. Han har fått PET-scan-resultatene fra privatklinikken Aleris hvor jeg gikk og leverte testen onsdag 21. september.

– Shabana, vi har fått resultatene. PET-scan viser at de ikke kunne finne noe levende kreftsvulster der hvor kreften var i kroppen din.

– Hva mener du?

– Enten så har behandlingen i Tyskland hatt svært god effekt, eller så er det slik at dine kreftceller ikke tar opp glukose, som vil være veldig spesielt og svært uvanlig. Vi sender resultatene nå til Tyskland og til Polen for å se om de kan føre oss til enda mer klarhet og om vi trenger å ta flere tester. Vi bør uansett ta flere tester for å verifisere.

Det synker sakte inn

Privatlegen rekvirerer noen blodprøver og oversetter PET-scan resultatene til engelsk.

I skrivende stund venter vi nå på svaret fra Tyskland og Polen om hva de foreslår av videre behandling med dette nye utgangspunktet.

Et utgangspunkt som det norske helsevesenet ikke forutså. Jeg kan selv ikke si noe mer nå, og venter på videre oppfølging, men at det er positive nyheter synker sakte inn.

Jeg føler meg bedre, selv om smertelindring fortsatt er en viktig del av behandlingen i Norge. Jeg spiser mat selv, jeg drikker fortsatt på egenhånd. Og jeg er i stand til å skrive og virke aktiv på de gode dagene.

Kan det stemme at ikke bare har kreften fått juling, men at behandlingen faktisk har drept svulstene helt?

Og hva betyr det? Har jeg masse dødt kreftvev som skaper smertene jeg kjenner på nå?

Jeg er nødt til å se fremover, og fortsette å håpe. Til neste svar, neste behandling, neste store dato på kalenderen min i fremtiden.

Les mer fra Norsk debatt

5. oktober gleder jeg meg til å møte blant annet mine lesere og de som måtte finne veien til Kulturkirken Jakob. Kjærligheten ga meg tilbake håpet og fremtidsbildene. Min samboer Petter har stått som en urokkelig klippe ved min side hele veien.

Nå er det ett år siden vi møttes for første gang, nettopp i Kulturkirken Jakob. Her ønsker vi å dele musikk, ord og dialog med dere denne spesielle kvelden.

Når man vil hjelpe alle, hjelper man egentlig ingen

Jeg anbefaler også Vibeke Løkkebergs kronikk hos NRK, om hvordan situasjonen er for de alvorlig dødssyke som er gitt opp av det norske helsevesenet. Når man vil hjelpe alle, så hjelper man egentlig ingen.

Legene og ekspertene som har hjulpet meg privat er ikke i tvil:

Hadde norsk helsevesen gitt deg en PET-scan fra første stund, slik vi etterlyste for flere måneder siden, hadde vi hatt et sammenligningsgrunnlag nå. Men siden jeg ikke fikk det, må vi nå forholde oss til den siste PET-scan som viser det som kan være veldig positive resultater av behandlinger jeg har fått de siste månedene.

Hva som skjer videre, gjenstår å se. Mens jeg venter handler alt om å fortsette å beholde håpet, troen og leve i så mye kjærlighet som det er mulig.

Her kan du lese om Nettavisens spaltister

I denne serien deler jeg hvordan jeg er blitt møtt og behandlet. Jeg forsøker å være helt ærlig om hva som er bra og hva som er dårlig. Leserne må selv vurdere om det er en verdig eller uverdig oppfølging.

Hver kreftbehandlingsreise er unik. Jeg er i en situasjon hvor jeg er nødt til å fortsette å samle inn økonomisk støtte og se til utlandet. Det er nødvendig dersom jeg skal ha håp om å tilbringe mer tid sammen med alle mine kjære, og fortsette å være virksom så lenge det er mulig som menneske.

Hittil er det medisinsk hjelp i utlandet og støtten fra lesere og bekjente som har kunnet gi meg ekstra levetid for å leve fullt og helt som menneske i Norge.

Inntil neste gang, namaste og tusen takk for all støtte.

---------------------------

Shabanas spleis kan støttes her.