Kjære statsminister, Jonas Gahr Støre.

Jeg ønsker å skrive til deg i et desperat forsøk på å få regjeringen til å lytte, og forhåpentligvis gjøre en positiv endring.

Jeg heter Mathilde, er 24 år, og bor i Oslo. For tre år siden ble jeg diagnostisert med CFS/ME.

Det er mye jeg kunne tatt opp knyttet til det å være kronisk syk, og hvordan de fleste blir behandlet både i helsevesenet og av Nav, men jeg har først og fremst et presserende behov for å belyse vår krevende økonomiske situasjon.

Jeg fikk for halvannet år siden innvilget arbeidsavklaringspenger (AAP) etter å ha fullført et årsstudie med vanlig studiestøtte, pluss ekstra stipend for nedsatt funksjonsevne. Da fikk jeg 11.000 kroner i måneden, og i tillegg hadde jeg spart opp noen titusen kroner fra tidligere jobb, som jeg kunne bruke som buffer i trangere perioder.

Går i minus hver måned

Jeg klarte meg ganske greit dette året.

Problemene kom etter jeg fikk innvilget offentlig pengestøtte fra Nav.

Klikk her for å abonnere på nyhetsbrev fra Norsk debatt

Misforstå meg rett: Jeg er ufattelig takknemlig for velferdsstaten vår som i det hele tatt har mulighet til å ta vare på de som blir syke, enten midlertidig eller kronisk. Det er mer enn mennesker i veldig mange land kan be om.

Men som med situasjoner flest, er alt relativt, og jeg må snakke ut ifra vår sjeldent gode landsøkonomi, og stempelet vi har fått som «velferdsstat».

Vi som er kronisk syke sliter. Med høy inflasjon i både bensinpriser, strømpriser, matpriser og boligpriser sitter vi igjen i minus hver måned.

Jeg sløser ikke bort pengene mine, hver krone blir snudd på hodet, men hver måned leter jeg etter penger som ikke finnes.

Som om det å være kronisk syk ikke skulle være en stor nok utfordring i seg selv.

Har så vidt penger til å overleve

Jeg velger å tro at du ikke er en person som er forutinntatt, Jonas. La meg gi deg en kort innføring i livet mitt.

Jeg har vært en aktiv idrettsutøver i tolv år, hvor åtte av dem ble brukt på trening og dedikasjon til konkurranser på internasjonalt nivå. I tillegg har jeg alltid hatt gode karakterer, og tatt på meg ekstraverv i form av elevråd, som russepresident, skolekomiteer og lignende. Engasjement og indre driv har aldri vært min utfordring.

Men jeg skjønner ikke hvordan jeg skal klare å komme meg tilbake i samfunnet og bidra slik som før, hvis jeg så vidt har penger til å overleve. Jeg klarer ikke finne en løsning på problemene mine, fordi sånn det ser ut nå, finnes de ikke.

Les også: Jeg har sett med egne øyne hvor ille eldreomsorgen er

Jeg har teknisk sett ikke nok kapital til å klare meg i Oslo.

Med de 10.000 kronene jeg får på AAP i måneden, får jeg knapt dekket husleie, strøm og kostnader til mat. Da har jeg ikke engang begynt å liste opp andre nødvendige, og ikke like nødvendige, utgifter.

Jeg forstår at staten ikke kan støtte opp under en livsstil i luksus, men akkurat nå lever vi kronisk syke så langt under fattigdomsgrensen i Norge at det er flaut.

Jeg forstår også at det ikke skal være fristende å «nave», men for kronikere finnes det ikke andre alternativer.

Motløs av å tenke på framtiden

Da er det bedre at kravene for støtte justeres, og rettferdiggjør de som virkelig trenger hjelp (som uten tvil er alle de med alvorlige kroniske sykdommer, som kan ramme hvem som helst, når som helst).

Jeg har lest meg opp nok til å forstå at studenter også har det tøft økonomisk, og det er også urovekkende med tanke på at de er fremtiden vår, men de har faktisk mulighet til å jobbe. Det har ikke jeg. I tillegg får alle studenter storstipend to ganger i året – det gjør ikke jeg.

Jeg er blant de privilegerte som får økonomisk støtte hjemmefra, og det er jeg utrolig takknemlig for, men hadde jeg ikke fått det vet jeg virkelig ikke hvor jeg hadde vært i dag.

Denne sykdommen er først og fremst en ekstrem belastning fysisk, men oppi det hele sliter vi daglig med kognitive utfordringer også.

Summen av dette vil, naturlig nok, til slutt gå utover vår mentale helse.

Jeg klarer så vidt å motivere meg selv til å ta dag for dag, og når jeg begynner å tenke på økonomien min og årene som skal komme, blir jeg helt motløs.

Vær så snill og hjelp oss

Vær så snill og hjelp oss. Vær så snill og finn plass til oss i statsbudsjettet. Hvis ikke holder dere på å miste et stort antall ressurssterke mennesker med en ekstrem stå på-vilje.

Jeg anbefaler deg å lese boken «Men du ser ikke syk ut» av Ragnhild Holmås, hvis du ikke har gjort det allerede. Hun ordlegger seg presist og konsist om utfordringene våre.

Jeg stiller gjerne opp til en samtale for å belyse situasjon ytterligere.

Du har et stort ansvar, og mange utfordringer på agendaen, men om ikke du kan gjøre noe, vær så snill og sett noen andre på saken.

Vennlig hilsen, Mathilde Dreyer Amble.

Les også: Hvem skal hjelpe deg, når systemet ikke tar deg på alvor?