År etter år gjentar en gruppe fagfolk i media påstanden om at kognitiv atferdsterapi og gradet trening er effektive behandlinger for ME.

Mange ME-pasienter er sterkt funksjonsnedsatte. Det har gjort det lett for fagpersoner å synse og mene fritt. Fagfellevurderte forskningsgjennomganger kritiserer at ME-forskere alt for lenge har bestemt behandlingen og teoretiske sykdomsmodeller ovenfra, uten å lytte til pasientene.

Les også: Flertall for ME-vedtak på Stortinget: – Begynnelsen på slutten for diskrimineringen

Heldigvis har internett muliggjort det for pasienter å lese seg opp på studier uten å måtte fysisk oppsøke biblioteker og arkiver.

De kan nå delta i faglige diskusjoner fra sengekanten. Ikke alle liker dette. En måte å diskreditere innspill og kritikk fra pasienter på har blitt å redusere de til «aktivister». Men det stopper ikke der.

Hersketeknikk

FHI-forskningssjef Signe Flottorp beskriver til og med forskningen til fagfolk med annet ståsted som å være «preget av aktivisme».

Denne beskrivelsen av pasienter og fagpersoner er spesielt kritikkverdig når Flottorp selv gjentatte ganger tilsynelatende prøvde å påvirke beslutningene til uavhengige forskningsorganer, akkurat slik en aktivist ville gjort.

Å kalle pasienter som ønsker å bli hørt og fagpersoner med et annet ståsted for aktivister, er en akademisk hersketeknikk.

Den hører ikke til i noen form av faglig debatt om den skulle inkludere forskere, pasienter eller ei. Det er på tide at vi legger den på hylla for godt.

Tvilsom forskning

ME-feltet har lenge blitt preget av tvilsom forskning. Den hittil største studien ble publisert i 2011. Den viste en betraktelig bedring hos pasienter etter gjennomført kognitiv atferdsterapi eller gradert trening. Så hva er da problemet?

Les også: Refser Nav for avslag: – De nekter å høre på fagfolk

Vel, det viste seg at forskerne hadde gjort mange kreative grep som går på tvers av vitenskapelig forskningsetikk. Blant annet hadde de forkastet sine opprinnelige kriterier for hva som teller som bedring og hva som skal til for at pasienter kan friskmeldes.

Kriteriene var nå så absurd lave at noen deltagere kunne friskmeldes allerede før de deltok i studien. Når forskerne i ettertid ble bedt om å dele dataene slik at studien kunne etterprøves, vegret de seg helt til en ME-pasient vant fram i retten.

Da forskere i 2018 re-analyserte dataene med de opprinnelige kriteriene, kunne de først ikke tro sine egne øyne.

Kun 20 prosent av de som hadde gjennomført kognitiv atferdsterapi og 21 prosent som hadde gjennomført gradert trening, rapporterte bedring sammenlignet med ti prosent i kontrollgruppen.

Det er også viktig å påpeke at «bedring» ikke betyr at pasientene ble friske. Kun syv prosent ble friske etter kognitiv atferdsterapi, fem prosent etter gradert trening, og tre prosent i kontrollgruppen.

Dette stemmer dårlig overens med det vi ofte får høre fra noen forskere, men godt med det pasientene sier. Å være kronisk syk er en stor påkjenning. Mens kognitiv atferdsterapi kan hjelpe å justere forventningene til et liv som har mange flere begrensinger enn før., kan den ikke behandle ME.

Klikk her for å abonnere på nyhetsbrev fra Norsk debatt

Likevel rapporterte mellom ni prosent og 36 prosent i en fagfellevurdert studie at behandlingen gjorde tilstanden deres verre. Det ser langt mer dystert ut når det gjelder gradert trening. Fagfellevurderte litteraturgjennomganger fastslår at muligheten for store negative bivirkninger er uvisse.

Mellom 54 til 74 prosent opplevde en forverring, hvis vi velger å tro på pasientene.

Å ignorere symptomer er en dårlig ide

En liten gruppe mennesker reklamerer for et patentert «livsmestringskurs» med navnet Lightning Process, som skal være effektivt for ME. Mange av dem ble selv instruktører etter å ha blitt helbredet og tjener nå gode penger på dette.

Terapiformen bygger på antagelsen at ME-syke sitter fast i en kronisk «stressyklus». De fokuserer for mye på symptomene sine, noe som fører til vedvarende stress, som da igjen forhindrer at de blir friske.

Pasienter som har deltatt på kurset rapporterer at de ble trent i å fullstendig ignorere symptomene sine. Hvis en egentlig er frisk og det kun er tankene det er noe galt med, så vil jo dette løse problemet.

Men de fleste som har hatt influensa vet at det ikke hjelper særlig å ignorere sykdommen - tvert imot det kan gjøre sykdommen verre.

Riktignok skyldes influensa et virus, mens Lightning Process fastslår at ME skyldes en vedvarende stressrespons. Problemet er at det aldri har blitt vist at stress er årsaken til ME med forskningsdata og analyser som kan identifisere årsakssammenhenger.

Det å være svært syk er en stressende opplevelse. Men det er en feilslutning å derfor tro at stress er årsaken for sykdommen.

Selve teorien og framgangsmåten bak Lightning Process gjør det dessverre også nærmest umulig å fastslå dens effektivitet. Hvis vi trener forskningsdeltagere i å ignorere symptomene sine, blir det veldig uklart hva vi egentlig måler når vi deretter spør dem om disse.

Vil en lavere «score» bety at symptomene faktisk har blitt redusert? Eller gjenspeiler det at pasienten har lært å undertrykke eller ignorere symptomer som fortsatt er der?

Les også: Jeg frykter at det vil skremme folk fra å søke hjelp

Dette er en enorm metodisk svakhet ved studien som gjennomføres ved NTNU. Det gjør det ikke bedre at stipendiaten selv er en svært aktiv instruktør og dermed har store finansielle interesser av at kurset skal fungere.

På tide å ta et oppgjør

Når man har fått alle store pasientorganisasjonene i de fleste land mot seg, så er det svært usannsynlig at dette skyldes en effektiv behandling som ingen vil ha.

Da er det på tide å ta et oppgjør med sine egne ståsted og rette et mer kritisk blikk på forskningslitteraturen.

Teorier som man har bygget over mange år blir personlige og en del av ens faglige karriere. Men de blir ikke mer riktige ved at man jevnlig gjentar utdaterte ståsted i media og dermed kunstig opprettholder en «ME-debatt» som tilhører fortiden.