RING: 02060 E-POST: 02060@nettavisen.no
Ønsker du å sende video eller andre dokumenter? Benytt 02060@nettavisen.no
Kontakt oss

- Det ble helt stille da jeg sa jeg ikke ville ta abort

Sist oppdatert:
Siri Fuglem Berg mener at det ikke legges til rette for å bære fram alvorlig syke barn i Norge.

(SIDE2:) - Ingen ønsker seg et sykt barn, sier anestesilege Siri Fuglem Berg. Det gjorde selvfølgelig heller ikke hun og ektemannen Odd, som også er anestesilege, da de ble gravide igjen.

15. april 2010 fødte hun en datter på Ullevål sykehus i Oslo. Evy Kristine var barn nummer fire, og hun skulle leve i nesten tre dager. Tre dager som Siri, ektemannen Odd og de tre søsknene hennes omtaler som noen av de sterkeste og mest verdifulle i sine liv.

Gis ikke full informasjon

Evy Kristine hadde trisomi 18, eller Edwards syndrom. Sammen med trisomi 13, er dette sjeldne diagnoser, For hvert tredje Downs-barn som fødes, fødes det én med trisomi 18.

SIRI FUGLEM BERG og Odd Paulsen er begge anestesileger. De opplevde å måtte kjempe iherdig for at datteren Evy Kristine skulle få et minimum av hjelp etter fødselen.

I Norge omtales de som «ikke forenlig med liv», «ekstremt utviklingshemmede» og «uten sjelsliv». Det er et faktum at mange dør i mors liv. Mange dør før de fyller ett år. Men noen vokser faktisk opp. Den eldste i Norge ble 37 år gammel og døde tidligere i år.

Det siste får kvinner som får beskjed om at de bærer barn med trisomi 13 og 18 nesten aldri høre.

Det er, som med Downs syndrom, også et spekter i de andre trisomibarna. De trenger ikke ha full trisomi 18 som Evy Kristine. Det finnes mosaikker der mange celler er friske. Det finnes såkalte translokasjoner, der en ekstra kromosombit har festet seg til et annet kromosom. Man vet ikke helt hva som er tilstanden før barna blir født, da en fostervannsprøve kun tester et utvalg av celler.

Mange mødre er også svært engstelige for at babyen skal lide, men får ikke opplysning om at de færreste av disse barna lider, og at om de gjør det, finnes det lindrende behandling.

LES OGSÅ: - Jeg satt igjen med følelsen av at jeg tok helt feil valg

- Alle velger jo abort

Gjennom nettsiden www.trisomi18.com har Siri Fuglem Berg stiftet bekjentskap med mange foreldre som har opplevd å miste trisomibarn eller som har slike barn. Hun og ektemannen tilbyr også støtte og hjelp til foreldre som bærer på et alvorlig sykt barn, uansett om det er trisomi 18,13 eller andre alvorlige tilstander.

Siri var fylt 40 år da hun ble gravid. I boken «Evy Kristine – retten til et annerledes barn» skriver hun at hun tidlig visste at de ikke ville fjerne et barn med avvik, men de tenkte da først og fremst på Downs.

- Da vi var på genetisk veiledning, åpnet jeg med at det ikke ville være aktuelt å ta abort om barnet hadde Downs. Det ble en underlig stillhet i rommet, forteller hun. Men så viste det seg at det altså var så mye verre.

Da var reaksjonen helt åpenlys.

STOLTE SØSKEN: Ingrid, Einar og Guro visste at lillesøster Evy Kristine skulle dø, og var med i dagene hun levde.

- Alle velger jo abort, sa genetikeren. – Etter hvert som tiden går kommer du til å håpe at babyen er død når du kommer til undersøkelsen, sa gynekologen. – Jeg kan ikke fatte at det er dette du vil, sa legen.

Siri opplevde reaksjoner som var alt fra tydelig motarbeidende, til det hun opplevde som respektløst opptreden overfor både henne og datteren. Det var rett og slett ingen plan på hvordan ta vare på mødrene som ikke terminerte.

- Ikke riktig valg for meg

Siri Fuglem Berg er ikke imot selvbestemt abort. Verken hun eller mannen er spesielt religiøse. Det var likevel ikke riktig for dem å avgjøre når livet skulle ebbe ut. Kanskje ville Evy Kristine leve noen dager, noen måneder. Kanskje noen år. Det vet man ikke før disse barna er født..

Dette er trisomi 18

For hvert tredje Downs-barn fødes det en med trisomi 18 eller Edwards syndrom.

Trisomi 18 regnes som en mer alvorlig kromosomfeil enn trisomi 21, som er Downs syndrom. Ved en morkake- eller fostervannsprøve tester man for trisomi 21, 18 og 13.

Tilstandene 13 og 18 er av norsk helsevesen beskrevet som «dødelig avvik».

Trisomi 18-barn har ofte klumpfot og knyttede hender. De har som Downs-barn ofte hjertefeil. Nyrene kan være plassert feil eller sammenvokste. De kan ha ryggmarksbrokk og feil med spiserøret. Men de kan også være langt mindre rammet.

Mange dør i mors liv, men mellom 10 og 40 prosent lever de til er ett år og lenger, avhengig av medisinsk behandling. Det har vært en konsensus at man ikke gir medisinsk behandling overhode til trisomi 18-barn ved norske sykehus. I Norge i dag lever det barn med trisomi13 og 18 i skolealder. Den eldste ble 37 år gammel og døde i januar.

De som lever er alvorlig mentalt utviklingshemmede, men når sine milepæler og utvikler seg videre. De kan få ord, men kommuniserer godt på annet vis. De smiler, ler og gråter og kjenner igjen perfiere mennesker i deres liv. De gir og mottar kjærlighet og er glad i varme, stell og kos. (Fra SFB «Om trisomi 18», Evy Kristine - retten til et annerledes barn)

I januar i år vant foreldrene til Ole Solberg (1 år i mars) frem og fikk fjernet i journalen hans at han ikke skulle gjenopplives om han skulle bli så syk at han trengte det.

Foreldre som legen Siri Fuglem Berg mener det er feil å bruke «dødelig avvik» om tilstanden og at dette blir en selvoppfyllende profeti fordi den fører til at leger ikke behandler levendefødte barn med trisomi 18 og 13 tross for at det finnes et spekter av hvor hardt de er rammet av sin kromosomfeil på lik linje som med Downs-barn.

I Norge raser stadig debatten om vi sorterer bort annerledesbarn. Og selv om over 90 prosent av alle kvinner som får påvist barn med trisomifeil, tar en selektiv abort eller senabort etter 12. uke, hevder røstene at vi ikke har et sorteringssamfunn. Siri Fuglem Berg er ikke så sikker på det.

Siri Fuglem Berg mener at det frie valget om abort når alvorlige avvik oppdages faktisk er ganske illusorisk.

- For vår del var det å få vite at Evy Kristine hadde trisomi 18, et gode alt i alt. Vi var glade for at vi var forberedt. Problemet er at helsevesenet ikke legger opp til at du tar valget å bære fram. Når vi sa at vi ikke ville ta abort, hadde de ingenting å tilby oss, sier hun.

LES I MORGEN: Skal disse barna få leve eller dø? OUS reflekterer over ny praksis i behandling av trisomi 18 og 13-barn.

Gjennom sitt arbeid i å støtte og opplyse om det å få et trisomi18-barn, har hun også møtt andre som har vært mer i tvil.

- De opplever ofte voldsom støtte i tenkefasen og når de så gir «feil svar», har noen opplevd direkte uvennlighet, sier hun.

Siri Fuglem Berg sier at det er tøft å bære fram et barn som kan dø i mors liv, eller hvor det er stor sannsynlighet for at det lever kort tid etter fødselen.

- Graviditeten blir tøff, men den blir enda tøffere på grunn av behandlingssystemet. Jeg tror ikke nødvendigvis at det er den beste utveien for alle de godt over 90 prosent av kvinnene som velger abort. Leger mangler dekning for å si at abort er best. Forskning har vist at om disse kvinnene får et tilbud, ønsker så mange som mellom 40 og 90 prosent å bære fram barnet, sier hun.

Siri Fuglem Berg og Odd Paulsen har også opprettet en minneside for Evy Kristine for å vise hvordan man kan møte livet - og døden. Og for å hjelpe andre i samme situasjon.

- Vi skal ikke gjemme bort tilbudet

Da Siri Fuglem Berg gikk gravid med Evy Kristine, ble hun og ektemann Odd tipset om Nasjonalt senter for fostermedisin som er tilknyttet St. Olavs Hospital i Trondheim.

Avdelingsjordmor Tove Fagerli ved senteret sier til Side2 at de mottar kvinner fra regionen, men også kvinner som har funnet frem til senteret selv eller blir henvist fra andre steder av landet.

Ved senteret jobber et tverrfaglig team av jordmødre, genetikere, barneleger.

- Finner vi kromosomfeil, henter vi inn en genetiker. Er det noe galt med hjertet, kommer barnekardiologen på banen. Vi skal gi informasjon så langt vi vet noe. Vi leter og vi leter grundig, sier hun.

Fagerli sier at om det er snakk om en tilstand som er dødelig eller veldig alvorlig, får kvinnen tilbud om abort. Det er imidlertid viktig at dette tilbudet legges frem så nøytralt som mulig.

- Hvis de vil gå videre med svangerskapet, så kan de det også. Dette må imidlertid kvinnen få tid til å tenke på. De fleste klarer ikke å bestemme seg på dagen, sier Fagerli.

Hun sier det finnes mange som er usikre og at det også finnes de som ikke klarer å ta et valg. Da er det senterets jobb å gi god oppfølging.

- Vi skal ikke påføre noen valg som de ikke vil. Det viktigste er å gjøre det nyansert. De skal få tilbudet om å bære frem. Det er ikke riktig å gjemme det bort, sier avdelingsjordmoren.

Graviditet er en veldig synlig tilstand som folk ofte kommenterer og det kan være vanskelig hele tiden å forklare at barnet kanskje skal dø. Fagerli sier at de diskuterer mye hva som er tøffest for den gravide.

- Mot slutten av svangerskapet ser vi at det blir tøft for mange kvinner. Da er det vår jobb å høre på dem og støtte dem videre, sier Fagerli.

Mest sett siste uken

Lik Nettavisen her og få flere ferske nyheter og friske meninger!

sterke meninger

Nettavisen vil gjerne vite hva du mener om denne saken, og ønsker en frisk debatt i våre kommentarfelt. Vær saklig og respektfull. Les mer om Nettavisens debattregler her.

Gunnar Stavrum
sjefredaktør

comments powered by Disqus

Våre bloggere