- Jeg var ganske fortvilet

Foto: Privat (Privat)

Men nå blogger Marie Brudevold åpent om psoriasis.

06.07.11 17:09

(SIDE2:) - Jeg har alltid hatt noe jeg trodde var «utslett» bak ørene, samt noe jeg trodde var en tørrflekk på magen. Jeg hadde aldri tenkt så mye over det, før jeg i vinter plutselig fikk røde prikker over hele magen, sier Marie Brudevold, også kjent som bloggeren «Supermarie» , til Side2.

Under overskrifter som «leopardsummer», og «life of a leo», skriver hun humoristisk og alvorlig om det å ha hudsykdommen psoriasis. Jenta fra Fredrikstad er også mediegrafikerlærling i Luftforsvaret, og tjenestegjør på Rygge flystasjon.

Hvorfor har du valgt å blogge om dette?

- De første månedene holdt jeg sykdommen «hemmelig» for leserne. Jeg hadde mer enn nok med å venne meg til livet med en vanskelig hud, og var redd for at hvis jeg skrek ut om psoriasisen ville det ødelegge drømmene mine om en fremtid i Forsvaret, med utenlandstjeneste som største ønske. Noe i meg ville likevel dele tanker og følelser rundt sykdommen, og jeg tenkte at hvis sykdommen var så alvorlig at Forsvaret ikke kan gi meg en fremtid i Kongens klær, ville de uansett finne ut av det på helsesjekker, forteller Marie.

Hun valgte heller å dele det hele, og fant inspirasjon fra en fotograf som hadde laget en bildeserie som het «vakker med psoriasis».

- Der sto det flotte mennesker som smilte, og man kunne skimte at de hadde hudsykdommen. Jeg tenkte at jeg også ville «stå fram» på den måten og vise at å være et avvik fra det skjønnhetsidealet vi har i samfunnet i dag ikke har noen ting å si - man er like vakker uansett. Jeg føler også at det å slite med hudproblemer, eller å slite med «feil» ved seg selv i det hele tatt, er tabulagt. For å unngå at man blåser opp det man er misfornøyd med hos seg selv til noe større enn det er, hjelper det kanskje å være åpen om det? Det har i alle fall hjulpet meg veldig, mye takket være tilbakemeldingene jeg har fått.

Et spørsmålstegn
Tilbake til vinteren hvor Marie plutselig fikk røde prikker på magen. Hun oppsøkte legen, som nevnte at hun kunne ha psoriasis. Deretter gikk turen videre til hudspesialist som ga henne diagnosen.

- Jeg har hatt den kroniske hudsykdommen hele livet, kunne han fortelle meg, men den brøt ikke ordentlig ut før jeg fikk streptokokker i februar i år. Jeg hadde aldri hørt ordet «psoriasis» engang, så da hudlegen spurte om jeg fikk sjokk over diagnosen så jeg ut som et spørsmålstegn. Jeg ante jo ikke hva sykdommen var, men ble lettere nervøs da det ble antydet at jeg burde ha fått sjokk.

Utbruddet til Marie startet med kun røde prikker på magen. Men etter en vinterøvelse med militæret, som innebar lite søvn, kulde og stress, ble hele kroppen dekket av røde prikker som klødde.

- Det var veldig overveldende, og jeg var ganske fortvilet.

Krevende liv
I Norge har cirka 120.000 nordmenn psoriasis. Tallet representerer hele spekteret fra dem som har så lite at de ikke har fått diagnose, til de som har sykdommen i alvorlig grad. De verst rammede kan ha hele kroppen dekket av utslett, og i tillegg ha psoriasisartritt, som er alvorlig form for leddgikt. Disse lever et meget krevende liv.

I dag kallea psoriasis en systemsykdom og omfatter mer enn huden, opplyser generalsekretær i Norsk Psoriasisforbund, Terje Nordengen.

- I huden ytrer sykdommen seg som et flassende utslett fordi produksjonen av hudceller går raskere hos en som har psoriasis enn hos normalbefolkningen. Vanligvis tar modningsprosessen for en hudcelle ca. 28 dager, mens hos de med psoriasis tar det bare 4-5 dager. Det fører til at det produseres for mye hudceller, og de umodne hudcellene kommer opp til hudoverflaten som et skjellete flass på huden. Hvis man fjerner skjellene kommer det rød og betent hudoverflate til syne, sier Nordengen.

Han forteller at det er en viss arvelighet, men i utgangspunktet er det en sykdom som alle kan rammes av. Men hvis begge foreldre har psoriasis, så er det ca. 70 prosent risiko at et av barna får det.

På hvilken måte preger psoriasis deg?

- Det har nok satt ting i et litt annet perspektiv. Det har fått meg til å tenke annerledes, og som jeg skriver til leserne mine; jeg tar dette mer som en lærdom enn som en sykdom. Jeg kan jo leve tilnærmet lik normalt med det her, og jeg lærer veldig mye. Jeg har sett fysiske bevis på at en positiv tankegang faktisk fungerer. Fokuset på hva som er viktig har også blitt sterkere - det er samme hvordan du ser ut, kroppen din er bare et gavepapir - det er gaven som ligger inni som er det viktige, som gjør de rundt deg glad, sier Marie, og fortsetter:

- Jeg er blitt enda mer sulten på å leve livet mens jeg kan, både fordi jeg har en pappa i rullestol, men enda mer nå som jeg ser hvor raskt en sykdom kan slå ned hvor som helst. Jeg tror psoriasis har gjort meg sterkere og mer reflektert, selv om jeg også sliter veldig med selvbildet og det å akseptere at jeg skal leve med det her resten av livet. Jeg vil jo, som alle andre, være «normal» slik samfunnet forventer at man skal være for å bli akseptert. På den annen side har psoriasisen vist meg at man ikke trenger å være «normal» for å bli akseptert i dagens samfunn. Det er kommentarfeltene i blogginnleggene mine om sykdommen fantastiske bevis på, og det er mye av det jeg ønsker å formidle med å blogge om det. Vær deg selv med de «feilene» du tror du har, menneskene i livet ditt er levende bevis på at du er bra nok som du er!

Marie har kun fått positive tilbakemeldinger på bloggingen. Det har overrasket henne, for som hun selv sier, det finnes så mange anonyme hetsere på nett.

- Leserne står i kø for å gi meg tips som kan hjelpe meg med å holde sykdommen i sjakk, de forteller meg hvor modig og sterk jeg fremstår som skriver åpent, og deler bilder av hvordan det er å ha psoriasis, de uttrykker beundring og viser stor respekt.

(Artikkelen fortsetter nedenfor bildet)

Foto: Privat

Ensom med sykdommen
Nordengen understreker at han er veldig glad for at folk, og som bloggeren Marie, snakker åpent om psoriasis.

- For selv om Psoriasisforbundet fyller 50 år til neste år, er det fortsatt for lite kunnskap om denne sykdommen i samfunnet. Det kan oppleves svært belastende å ha mye utslett, og det blir lett en «ensom» sykdom - spesielt blant unge mennesker. Det er ikke «kult» å fortelle at man har psoriasis, og heller ikke fristende å vise fram sårene. Det blir til at man heller dekker det til, og man blir alene og ensom med sin sykdom. At noen går ut og forteller om det, er derfor veldig viktig også for mange andre med psoriasis.

Om behandlingen
Marie har tatt lysbehandlinger, UVB-stråler, mot hudsykdommen flere ganger i uken siden februar. I tillegg smører hun seg med kremer.

- Jeg har også vært innom en tjærebad-kur som gikk over seks uker, men den er nå avsluttet. I skrivende stund går jeg på en svak cellegift, smører meg med kremene daglig og tar fremdeles lysbehandling 2-3 ganger i uken. Det er blitt mye bedre, men jeg har fremdeles psoriasis over hele kroppen - bare i svakere grad enn før.

Marie håper at psoriasisen trekker seg tilbake til det det en gang var, litt bak øret, slik at hun kan gå i kjoler igjen uten å bekymre seg over hvordan andre ser på meg.

- På den annen side blir det litt «trist» å miste leopardflekkene mine også - nå som leserne har overbevist meg om at det egentlig er litt kult, sier Marie og ler.

Nettavisen ønsker en åpen og levende debatt.

Her kan du enkelt bidra med din mening.