RING: 02060 E-POST: 02060@nettavisen.no
Ønsker du å sende video eller andre dokumenter? Benytt 02060@nettavisen.no
Kontakt oss

- Jeg ville aldri valgt bort min Jonas (2)

Foto: Privat (Privat)
Sist oppdatert:
- Det gjør vondt når tidlig ultralyd kommer opp, sier Gunn-Britt (22).

(SIDE2): Som mor til et barn med Down syndrom gjør det vondt når temaet om tidlig ultralyd kommer opp.

Nå ser det nemlig ut til at det kan bli rutinemessig ultralyd i 12. svangerskapsuke. Det medisinskfaglige rådet gikk mandag med elleve mot åtte stemmer inn for å tilby ultralyd til gravide i uke 12. Arbeiderpartiet (AP) er et av partiene som lenge har kjempet for å innføre rutinemessig ultralyd av gravide allerede i uke 12. av svangerskapet og nå kan det snart bli et faktum.

Selv om tidlig ultralyd pakkes inn i «trygghet i svangerskapet og likhet for alle» fra AP-poltikere mener mor til Jonas (2) med Down Syndrom (DS) at ingen kan vite hvordan det føles før man er der.

LES SAKEN: Flertall for tidlig ultralyd

Gunn-Britt Westerheim (22) er mor til Jonas (2) med DS og etter at han ble født startet hun å blogge om livet som småbarnsmor. Bloggen hennes mammawesterheim.blogg.no er blitt veldig populær og hun har også vært med i serien «Unge Mødre» som gikk på kanalen FEM.

LES SAKEN: - Jeg følte meg straffet

Uvitenhet og frykt
Selv visste hun ingenting om hva som ventet henne før Jonas ble født. Hun fikk vite at han hadde Down syndrom dagen etter fødselen.

- Da vi fikk vite at Jonas hadde Down syndrom var jeg bare uendelig glad for at jeg ikke visste noe. For en ting er sikkert; Aldri hadde jeg som ung og kommende førstegangsmamma hatt anelse om at jeg skulle bli så uendelig glad i mitt annerledes barn allerede fra første stund. Aldri hadde jeg forestilt meg at jeg kunne bli glad i et barn som så mange velger bort, sier hun til Side2.

Og nettopp dette aspektet er det kritikerne av ultralyd i 12.uke mener er viktig å ha med seg i debatten. Noen mener både frykt og uvitenhet vil gjøre at mange velger bort et barn som kan ha et fullverdig liv.

Leder for Norsk Nettverk for Down Syndrom, Lars Langsrud, mener tidlig ultralyd er nok et skritt i retning sorteringssamfunnet.

- Vi er av den oppfatning at tidlig ultralyd vil medføre en betydelig nedgang i fødsler av barn med Down Syndrom (DS). Tidlig ultralyd vil derimot i veldig liten, eller ingen, grad kunne påvise andre «problemer» med et foster. Det er derfor vår oppfatning at innføring av en automatikk i tidlig ultralyd klart må kunne oppfattes utelukkende som et middel fra myndighetenes side for å redusere eller bli kvitt fostre med DS. Det betyr i praksis at Arbeiderpartiet tar enda et skritt i retning av et utvelgelses samfunn. Det kan vi ikke forstå, sier han til Side2.

Han har selv tre barn. To jenter på 12 og 9 år og en gutt på 7 år. Datteren på 12 år har Down syndrom.

- Vi som er foreldre til barn med DS har liten forståelse for at man ønsker et samfunn hvor alle skal være likest mulig og hvor det ikke gis rom for at alle mennesker har livets rett. Det er i dag ingen saklig begrunnelse for at vårt samfunn ikke skal ta i mot mennesker med DS. All forskning og erfaring viser at de aller fleste av disse menneskene har et godt utgangspunkt for et aldeles utmerket liv, på linje med mennesker uten DS. Abort av fostre med DS er i de aller fleste tilfeller basert på uvitenhet og frykt hos foreldrene og samfunnet for øvrig, og i hvert fall ikke for fostrene eller barnas skyld.

VISSTE DU DETTE OM DOWN SYNDROM?

Syndromet er oppkalt etter den britiske legen John Langdon-Down som beskrev sykdommen på slutten av 1800-tallet. Derav navnet Down(s) syndrom.

Det er tre typer Downs syndrom: Trisomi 21 er den mest vanlige, ca. 95 prosent har denne typen. Ved Trisomi 21 har alle kroppens celler et ekstra kromosom nummer 21.

De resterende (ca. 1–4 prosent) har enten translokasjon eller mosaikk. Ved Translokasjon har en bit av kromosom 21 festet seg til et annet kromosom. Ved Mosaikk har bare noen av kroppens celler et ekstra kromosom 21.

Det er rundt 1 av 700 fødte barn som har Down syndrom. Gjennomsnittlig forventet levealder fra fødsel er over 60 år, og 10 prosent lever til de er 80.

Det er rundt 94 prosent av mennesker med Down syndrom som i 25-års alderen har gjennomført videregåendeskole/grunnskoleutdanning.

Mulighetenes syndrom
Down syndrom kalles ofte «mulighetenes syndrom» fordi man ikke har sett grensene for hvor langt et menneske med Down syndrom kan utvikle sine ferdigheter, når det gis reell hjelp til det. Det er derfor ansett som svært viktig for det enkelte barns utvikling at barnet lærer gode mestringsstrategier så tidlig som mulig. Dette er vesentlig både for å kunne tilegne seg lærdom, og også på den måten hindre adferdsproblemer.

Bredt spekter av evner
Kognitiv forståelse hos barn med Down syndrom er meget variert. Mange klarer seg meget godt i skolen, mens andre har det vanskelig. På grunn av denne variasjonen i hvordan syndromet arter seg, er det viktig å vurdere barnets evner individuelt. Læreproblemer man finner hos disse barna kan finnes også hos barn uten Down syndrom. Dette betyr at foreldre kan benytte seg av generelle tilbud for målrettet spesialbehandling. Barn med Downs syndrom har et bredt spekter av evner, og det finnes ingen metoder som kan forutsi grensen for deres muligheter. Derimot kan man ganske tidlig tilrettelegge optimale læringsprosesser for hvert barn.

Følgesykdommer
Barn med Down syndrom kan bli født med hjertefeil eller med misdannelser i mage-tarmkanalen. Dette opereres gjerne kort tid etter fødselen.

- Har grått og fryktet
Gunn-Britt mener det er vanskelig for andre å se saken fra hennes side.

- Jeg kan forstå at mange ønsker tidlig ultralyd, men de vil nok aldri kunne se det fra min side. Det er nettopp derfor jeg føler at jeg kan uttale meg, for jeg har vært på begge sider. Jeg har fryktet, jeg har grått, jeg har følt redsel, men jeg har også sett hvor feil jeg tok, sier hun.

Hun mener dette er et skritt i helt gal retning.

- Hvorfor skal vi som mødre bli tvunget til å stå overfor et så tøft valg? Hvor er logikken i at Norge i så mange år har kjempet for likerett for så å gjør det mulig å fjerne barn med Down syndrom? En ting er sikkert, jeg ville aldri valgt bort min Jonas. Det tror jeg heller ikke noen andre mødre eller fedre som har fått et barn med spesielle behov ville gjort.

Falsk trygghet?
Helsepoltisk talsmann i Arbeiderpartiet, Thomas Breen, mener tidlig ultralyd gir trygghet i svangerskapet. Dessuten er det for Arbeiderpartiet en grunnleggende verdi at alle skal ha lik rett til «gode og trygge helsetjenester, uavhengig av økonomi, alder eller bosted.»

Arbeiderpartiet argumenterer det med at mange kvinner som bor i store byer velger en ultralyd i uke 12, som ofte gjøres på private klinikker.

Det mener Langsrud bør være opp til den enkelte;

- De som måtte ønske det bør selvfølgelig få muligheten til både fostervannsprøver og tidlig ultralyd, men de kan få betale for det selv. Vi er derimot sterkt bekymret for hvilket signal en institusjonalisert bortvelging av fostre med DS har å si for samfunnets holdninger til våre barn med DS. For øvrig er vi av den oppfatning at den selektive forskjellen i grensen for abort (uke 12 vs 20+) ikke kan forsvares.

Hvor går grensen?
Dersom det er mistanke om at et foster har kromosomfeilen trisomi 21, altså Downs Syndrom har man mulighet til å ta abort helt opp kot 20.svangerskapsuke.

- Arbeiderpartiet ønsker med dette å institusjonalisere en abortpolitikk basert på genetisk sammensetning. Legevitenskapen og fosterdiagnostikken vil ustoppelig gå videre, så hva blir det neste som kan påvises på et tidlig stadium - og som våre politiske myndigheter ikke «liker»og som man derfor vil fjerne?

- Blir det blinde, hørselssvekkede, dyslektikere eller muligens barn med legning for å bli narkomane som skal velges bort neste gang? Vi tror at mange ikke er seg bevisste at det myndighetene potensielt setter i verk her er et system for å utradere fostre med svakheter. Hvor skal grensen gå?

Langsrud mener det er uheldig at ikke vordende foreldre ikke får tilbud om å møte foreldre som har barn med DS eller får annen balansert informasjon.

- Foreldrene blir erfaringsmessig overlatt til seg selv og deres beslutning om et så vanskelig valg vil derved måtte tas på basis av veldig lite kunnskap om hva det innebærer å ha et barn med DS. En ytterligere meget uheldig side ved dagens regelverk er at det i normale tilfeller, hvor vordene mødre ønsker å ta abort, så gis det tillatelse til dette opp til uke 12. Hvis det derimot påvises at fosteret sannsynligvis har DS, vil det bli gitt tillatelse til abort opp til uke 20 eller senere.

Mest sett siste uken

Lik Nettavisen her og få flere ferske nyheter og friske meninger!

sterke meninger

Nettavisen vil gjerne vite hva du mener om denne saken, og ønsker en frisk debatt i våre kommentarfelt. Vær saklig og respektfull. Les mer om Nettavisens debattregler her.

Gunnar Stavrum
sjefredaktør

comments powered by Disqus

Våre bloggere