RING: 02060 E-POST: 02060@nettavisen.no
Ønsker du å sende video eller andre dokumenter? Benytt 02060@nettavisen.no
Kontakt oss
Foto: BULENT KILIC (AFP)

- Mange blir uføretrygdet

Sist oppdatert:
Ifølge narkolepsi-spesialist Per Egil Hesla er sykdommen svært invalidiserende for de barna som blir hardest rammet.

(SIDE2): Totalt har 93 nordmenn bedt om erstatning på grunn av skader fra Pandemrix-vaksinen. Hele 2,2 millioner nordmenn fulgte nemlig myndighetenes råd om å la seg vaksinere og det kan se ut som ofrene for manglende kunnskap om vaksinen kan bli mange.

LES SAKEN: - Søk erstatning

Statens legemiddelverk melder nemlig om at det kan komme flere narkolepsi-tilfeller.

- Men, det er ingen grunn til at foreldre med barn uten symptomer skal engste seg nå, sier seniorrådgiver i Statens Legemiddelverk, Pernille Harg til Side2.

- Bivirkninger kan meldes når som helst; det er altså mulig at vi fortsatt får meldinger om bivirkningstilfeller. Dette kan være fordi hendelsen først meldes etter noe tid (for eksempel kan slik som smaks- eller luktesansendringer meldes først når det har vist seg at dette vedvarer over noe tid). I andre tilfeller kan det ta tid å utrede pasienten og sette en diagnose, og det blir kanskje først meldt når dette er fullført. Vi kan dermed ikke utelukke at det vil komme flere bivirkningsmeldinger.

- Dersom barn hittil har vært uten symptomer på narkolepsi, er det lite sannsynlig at de vil kunne oppstå nå. Det er altså ingen grunn til at foreldre med barn uten symptomer skal engste seg, legger hun til.

Hemmer barnets utvikling
Spesialist i nevrologi og søvnsykdommer, Per Egil Hesla ved EEG-Laboratoriet i Oslo kan fortelle at narkolepsi har mange aspekter og er svært invalidiserende for de pasientene som blir hardest rammet.

- For barn er det spesielt invalidiserende fordi det hemmer barnets naturlige utvikling og har negativ innflytelse på læring og utvikling av fysiske ferdigheter. Tidlig diagnose er viktig, tilpasning i skolearbeid og riktig medisinering der dette kreves. Uansett vil mange med narkolepsi ende opp som uføretrygdet selv om riktige tiltak blir iverksatt, sier han til Side2.

Hva er symptomene?
- Hovedsymptomene er unormal tretthet på dagtid endog søvnanfall som pasienten ikke har kontroll over. I tillegg kan det forekomme såkalte aksessoriske fenomener, i første omgang katapleksi, plutselig tap av muskeltonus i våken tilstand samt hypnagoge hallusinasjoner om natten og søvnparalyse. Noen har mikrosøvn om dagen og andre kan også oppleve «sleep drunkeness» på dagtid og automatisk atferd, fortsette med en handling uten å være klar over det.

Katapleksi er en tilstand som innebærer perioder av muskelsvakhet og kroppslig trøtthet. det kommer ofte som anfall.

Hypnagoge Hallusinasjoner er livaktige og ofte uhyggelige sanseopplevelser som forekommer i en tilstand mellom våkenhet og søvn. Hypnagog betegner det som skjer i det man sovner eller døser. Syns - og hørselsopplevelser er vanlig, og noen opplever lukt og berøring.

Søvnparalyse betyr at du er ute av stand til å snakke eller bevege seg i et minutts tid i det man faller i søvn, eller er i ferd med å våkne opp. Mange personer med narkolepsi opplever slik kortvarig søvnparalyse helt eller delvis.

Mikrosøvn er søvnanfall som kan vare bare noen sekunder uten at noen engang merker det.

- Det oppstår også psykososiale problemer i kjølvannet av narkolepsi, disse er ofte forbundet med at både helseutøvere og vanlige borgere har svært manglende kunnskap om narkolepsi og feiltolker symptomene, sier Hesla.

- Kan pasienter bli bedre med medisiner?
- Dersom medikamenter skal benyttes er det alltid i tilpasset dose og tid. Noen medikamenter øker evnen til å holde pasienten våken på dagtid og andre kan til en viss grad hindre de øvrige beskrevne anfall. Dessverre vil ikke medikamentene forhindre alle de andre problemene som narkolepsipasienter vil møte. Deres livskvalitet og yteevne vil for alltid være begrenset.

Omfattende utredning
Legemiddelverket melder om at pasientene som har fått narkolepsi, har fått symptomer relativt kort tid etter vaksinering.

- Det har i noen tilfeller tatt lengre tid før diagnose er stilt, for narkolepsi, tar det å stille en sikker diagnose noe tid da det krever en omfattende utredning. Foreldre med barn som de tror har fått bivirkninger av vaksinen, bør ta kontakt med sin lege for å få dette nærmere utredet. Legen kan melde bivirkninger til Legemiddelverket. Pasienter og pårørende kan også selv melde bivirkninger.

Helse- og omsorgsminister Anne-Grete Strøm-Erichsen melder at alle steiner skal snus i denne saken og at Norge deltar i en større europeisk undersøkelse som ser på sammenheng mellom Pandemrix og narkolepsi. Endelig rapport ventes i månedsskifte februar/mars 2012, og vil bli offentliggjort så snart den er ferdig.

NARKOLEPSI

Man antar at det er en autoimmun sykdom som ødelegger hypocretinproduserende nerveceller i hypothjalamus behandlingen må tilpasses de symptomene som er mest fremtredende og som pasienten opplever som mest belastende.

Narkolepsi er en kronisk (langvarig) nevrologisk lidelse (dvs. at den involverer hjernen og nervesystemet). Sentralnervesystemet er en slags motorvei for nervebaner som sender meldinger fra hjernen til andre deler av kroppen. For personer med narkolepsi kan en si at meldingene om når man skal sove og når man skal være våken ofte møter på sperringer og omkjøringer, noe som fører til at disse beskjedene kommer på feil sted til feil tid. Derfor kan en del personer med ukontrollert narkolepsi plutselig sovne mens de spiser eller kjører bil, til tross for at de ønsker å være våkne.

Når det gjelder narkolepsi er det flere barn enn voksne som har fått diagnosen etter vaksinen.

Behandling bør alltid følges opp av fastlege i samråd med nevrolog som har bred erfaring innen faget «Sleep Disorders Medicine»

Legemiddelverket har et tett samarbeid med miljøene som jobber med narkolepsioppfølging i Norge. Øvrige bivirkninger meldes og følges opp som normalt.

LES MER OM SYMPTOMER PÅ SØVNFORENINGEN.NO

Mest sett siste uken

Lik Nettavisen her og få flere ferske nyheter og friske meninger!

sterke meninger

Nettavisen vil gjerne vite hva du mener om denne saken, og ønsker en frisk debatt i våre kommentarfelt. Vær saklig og respektfull. Les mer om Nettavisens debattregler her.

Gunnar Stavrum
sjefredaktør

comments powered by Disqus

Våre bloggere