I oktober fortalte Christine Moen om sine 14 år med ME-sykdom. Etter å ha blitt smittet med kyssesyken startet marerittet.
– Det handlet om å ligge hele døgnet. Ørepropper i ørene. Gardiner i alle rom nede. Lys gjorde vondt i øynene og lyder skar gjennom kroppen. Det var smerter som vanskelig kan beskrives. Melkesyren dunket i kroppen. Jeg hadde ikke engang krefter til å snakke, fortalte hun til TV 2.
Først etter at Moen fikk påvist brystkreft, kom redningen.
– Jeg ble helt frisk etter å ha mottatt cellegift og operert for brystkreft i 2019 og januar 2020. Etter den fjerde cellegiftbehandlingen jeg fikk, kjente jeg at det var flere ME-symptomer som forsvant, forteller hun til Nettavisen.
Les også: Mener Nav «truet» med å fjerne inntekten til tobarnsmor: – Trodde jeg måtte selge huset.
Hun beskriver det hele som en absurd situasjon, det som skjedde da hun begynte å bli frisk etter cellegiftbehandlingen.
– Jeg har ligget med helt ekstreme smerter og ute av stand til å klare meg selv. I dag har jeg ingen ME-symptomer.
Enorm respons
Norske helsemyndigheter definerer ME som en kronisk utmattelsessykdom, som kan gi langvarig forverring etter fysisk eller mental anstrengelse. Helsedirektoratet regner med at det er opptil 20.000 mennesker i Norge med denne lidelsen. Det finnes så langt ingen kjent kur mot sykdommen.
Etter at Moen gikk ut med historien sin, rant det inn med tilbakemeldinger. Da bestemte gjøvikkvinnen seg for å opprette en spleis, for å muliggjøre å finne en kur. Drøye to måneder etter at spleisen ble opprettet, har hun samlet inn 745.000 kroner.
– Jeg er helt overveldet over engasjementet og hvor mye dette betyr for så mange, forteller hun.
Pengene skal gå til en forskningsgruppe på Haukeland universitetssykehus i Bergen, som lenge har forsket på ulike medisiner i forbindelse med å kurere ME.
– Nå håper jeg disse pengene kan gå til å løse ME-mysteriet. Disse forskerne har jeg full tiltro til, de har god kunnskap om hva som skjer i verden, og verden ser til Haukeland for deres forskning på ME, sier Moen.
Refser Nav for avslag: – De nekter å høre på fagfolk
– Mulig å bli frisk av ME
Kari Sørland er studiekoordinator for forskningsgruppen som forsker på ME ved Haukeland universitetssykehus og Universitetet i Bergen.
– De innsamlede midlene er et solid bidrag til forskningsgruppens aktiviteter, som omfatter både forskning på symptomer og bakenforliggende mekanismer, samt utprøving av medisinsk behandling, skriver hun i en e-post til Nettavisen.
Flertall for ME-vedtak på Stortinget: – Begynnelsen på slutten for diskrimineringen
– Har dere troen på at det faktisk kan finnes en kur mot ME?
– Vi er overbeviste om at dette er en sykdom som i prinsippet er reversibel, det vil si at det er mulig å bli frisk av ME. Flere pasienter forteller om spontan bedring og tilfriskning, og vi har opp gjennom årene møtt en god del pasienter som Christine, som har opplevd betydelig bedring etter behandling med medisin som påvirker immunforsvaret – både i og utenfor kliniske studier.
Hypotesen forskerteamet jobber ut ifra, er at ME er en sykdom med autoimmune mekanismer, derfor har de fokus på behandling med innvirkning på immunforsvaret til de ME-syke.
– Vi ønsker å finne fram til behandling som kan påvirke sykdommen i positiv retning, men med lav risiko for bivirkninger. Dette er en møysommelig prosess, og det er viktig at det gjennomføres grundige kliniske studier med kontrollgruppe før man konkluderer.
Omdiskutert sykdom
ME har vært en omdiskutert sykdom. I november ble Stortinget enige om et nytt vedtak, som skal sikre likebehandling av ME-syke i Nav-systemet og i helsevesenet.
I en rapport som kommer 2023, avdekker blant annet forskningsinstituttene Fafo og Sintef det de beskriver som nærmest overgrep og maktmisbruk fra Nav sin side ovenfor ME-syke.
Overraskende at forskere tviholder på slike utdaterte påstander
– Det er en pasientgruppe som har vært overlatt til seg selv i så mange år, og vært gjenstand for hets i så mange år hos de som skal hjelpe dem, sykehus, fastleger og Nav. De fortjener nå å finne en kur og få tatt forskningen videre, forteller Moen.
Hun har ingen planer om å gi seg heller.
– Jeg ser at det krever en del jobb for å holde i gang en spleis, nå skal jeg ta en liten pust i bakken, men det er et kjempepotensialet til å få samlet inn mer. Jeg har selv lidd veldig under manglende kompetanse for sykdommen, så denne forskningen er superviktig dersom vi skal finne ut mer av sykdommen og få slutt på de hårreisende fordommene som er der ute.