RING: 02060 E-POST: 02060@nettavisen.no
Ønsker du å sende video eller andre dokumenter? Benytt 02060@nettavisen.no
Kontakt oss

For tre år siden kunne han skifte dekk på sykkelen - nå husker han ikke hvordan han gjør det

Foto: Helge Grønmo (Avisa Nordland)
Fikk Alzheimer som 52-åring.

(Avisa Nordland) Året er 2009. Fritz og Ellen Utz pusser opp stua i det okergule huset øverst i Skivika. Det betyr blant annet nye lister langs gulvet. Ekteparet drar til byen, kjøper inn materialer, og Fritz setter i gang.

Etter timevis med arbeid har han ikke lagt mer enn tre meter med list. Den praktiske mannen husker ikke lenger hvordan man lister, til tross for å ha gjort det mange ganger før.

Det er nå alarmklokkene virkelig går hos Ellen, som over lengre tid har merket endringer i ektemannens oppførsel og humør. Fritz klarer ikke oppgaver han burde ha klart, og hisser seg opp over ting som tidligere ville vært bagateller.

De kontakter fastlegen, henvises videre til kompetansesenteret på Kløveråsen, og på nyåret 2010 er han ferdig utredet.

Diagnose: Alzheimer. Fritz er bare 52 år, og befinner seg i en stadig økende gruppe: Yngre med demenslidelser.

Tv-aksjonen i helga er viet arbeid, aktivitet og forskning knyttet til demens. Også pårørenderollen er i fokus.

Lurt i flere år

– Det var på den tiden jeg begynte å tulle, sier Fritz Utz, med et visst glimt i øyet, når han snakker om 2009 og listingen som ikke gikk etter planen. Han sitter ytterst på den røde sofaen i den lune stua når han forteller.

Stemmen er klar, direkte. Budskapet likeså: Åpenhet er viktig. Fritz kikker bort på kona Ellen. Hun var den første som merket symptomene.

Firtz Utz fikk diagnostisert Alzheimer som 52 åring. Åpenhet, arbeid og aktivitet holder ham og kona Ellen oppe på vei inn i en framtid det er vanskelig å si noe om.
Firtz Utz fikk diagnostisert Alzheimer som 52 åring. Åpenhet, arbeid og aktivitet holder ham og kona Ellen oppe på vei inn i en framtid det er vanskelig å si noe om.

– Første gang jeg tenkte at «dette kan være demens», var vel cirka ett år før diagnosen kom. Alzheimer var jo ikke det første man var inne på, alderen til Fritz tatt i betraktning. Han har heller ikke demens i familien. Jeg skjønte jo at det måtte være noe galt med ham som hadde med hodet å gjøre, men tenkte det kanskje var relatert til høyt blodtrykk. Mange demenssymptomer er lik symptomer på andre sykdommer, forteller Ellen.

Hun forteller at mannen etter hvert fikk problemer med å følge med i en samtale; han snakket forbi andre og var for opptatt av det han selv skulle si. Dessuten kom det telefoner fra arbeidsplassen hans, med spørsmål rundt ting han hadde gjort. Og så var det endringene i temperament.

– Og jeg mistet stadig vekk ting; mobilen eller fjernkontrollen. Jeg gikk opp og ned og opp og ned i huset, lette og lette, minnes Fritz.

– Så det var egentlig en lettelse da han fikk en diagnose. Da hadde jeg gått rundt i noen år og lurt på hva som egentlig skjer. Endelig fikk jeg et svar, sier Ellen stille.

- Det er kjempeviktig med informasjon og oppmerksomhet rundt demens. For oss var også seminaret «Møteplass for mestring» viktig, sier Fritz og Ellen Utz. Sammen takler de en utfordrende hverdag med Fritz? Alzheimer-diagnose.
- Det er kjempeviktig med informasjon og oppmerksomhet rundt demens. For oss var også seminaret «Møteplass for mestring» viktig, sier Fritz og Ellen Utz. Sammen takler de en utfordrende hverdag med Fritz? Alzheimer-diagnose.

Uvisshet

Fritz ble raskt satt på medisiner for å bremse utviklingen av Alzheimer. De har fungert godt, tre år senere bor han fremdeles hjemme i Skivika, og har fast, tilrettelagt arbeid gjennom Nav. Men Alzheimer er en lumsk sykdom, uten kur og med dårlige prognoser.

Gjennomsnittlig levetid etter at diagnosen er satt, er sju til åtte år. Det går bare én vei, og ofte går det fort.

– Jeg tenker at jeg har fått en diagnose som ikke er den beste, men som jeg må gjøre det beste ut av. Hvis ikke, hadde jeg blitt deprimert. Hadde jeg gått og grunnet hva jeg har i vente, ville jeg endt opp på psykiatrisk avdeling, tror Fritz, og vender tilbake til betydningen av åpenhet:

– Jeg har fortalt alle rundt meg om sykdommen fra dag én. Det har hjulpet mye. Ingen skal gå rundt og lure når de merker at jeg kanskje ikke er helt som før.

For mye er ikke som før. Stadig er det ting som blir borte for Fritz. Han kan gå i garasjen for å sette i gang et prosjekt, for å oppleve at det stopper helt opp.

Å bytte dekk på sykkelen, som alltid har vært hans oppgave, er en umulighet. Da de skulle male huset i sommer, en ting ekteparet har gjort utallige ganger gjennom et 32 år langt ekteskap, ble det også «bare tull», som Fritz selv beskriver det.

Han husket rett og slett ikke konseptet med husmaling; Fritz malte først én liten flekk, for så å fortsette på en annen vegg.

– Det blir stadig mer av det praktiske som faller på meg. For ett år siden kunne Fritz lage middag. Det går ikke nå, han klarer ikke å bruke bryterne på komfyren lenger, forstår seg ikke på dem. Det er mye som har blitt borte, og det er slitsomt. Jeg må gjøre alt det praktiske, sier Ellen, og blir blank på øynene idet hun tar sats på det aller vanskeligste:

– Men det verste er at jeg på en måte ikke har noen å snakke med lenger.

Takker Nav

Det er ikke bare Ellen som gradvis mister en mann til en sykdom det ikke finnes noen kur for. Ekteparet Utz har tre voksne barn. Stua er full av bilder og minner fra mange års familieliv. Babybilder, konfirmasjon. En aktiv tilværelse i speideren. Rundt omkring står og henger det små suvenirer fra mange reiser.

– Hvordan tar ungene deres dette?

Det blir stille. De leter etter ordene, som om det ikke finnes noen god måte å beskrive dette på. Det er Fritz som til slutt snakker:

gjerde Liv Herder og overlege Hilde Risvoll
gjerde Liv Herder og overlege Hilde Risvoll
N.K.S. Kløveråsen jobber for et bedre liv for demente og pårørende. Her er direktør Liv Herder og overlege Hilde Risvoll i senterets sansehage, som ble åpnet i fjor. Her kan Kløveråsens pasienter være aktive i trygge omgivelser.

– De tar det greit. Som forventet. De er nå gjeve å ha, oppi det hele.

Ellen og Fritz nikker til hverandre, skrur over på et tema som er enklere å snakke om. For gjev å ha har også Nav vært.

Historien om Fritz Utz er en av etatens få solskinnshistorier som når media. Fritz har i dag tilrettelagt arbeid ved Nordlandssykehuset.

– Å ha en jobb å gå til har vært alfa og omega, rett og slett. Uten den muligheten hadde jeg garantert havnet på NPS. Jobben gir mening, konstaterer Fritz.

Han er utdannet hjelpepleier, og arbeidet i mange år som det på sykehuset. Da han ble syk, kunne han ikke lenger jobbe med pasienter.

– Nå jobber jeg med søppelhåndtering, jeg arbeider for at vi skal ha et rent sykehus. Hovedoppgaven min er å kjøre en såkalt autoklave for å sterilisere sprøytespisser som leveres i esker, forteller Fritz engasjert.

Selv om jobben er en annen, er arbeidsplassen den samme, og på sykehuset er alle godt informerte om diagnosen hans.

– Jeg opplever å få både kjempestøtte og respekt fra folkene der. Og jeg opplever at jobben jeg gjør betyr noe. Nå har jeg akkurat fått fornyet arbeidsavtale; de var livredde for at jeg skulle slutte, he, he, ler Fritz fornøyd.

Smilet er aldri langt unna, den alvorlige diagnosen til tross. Også for Ellen betyr det mye at Fritz har noe fast å gå til i hverdagen.

– Det ville føles vanskeligere for meg selv å gå på jobb dersom jeg visste at han skulle være alene hjemme hele dagen. Det ville ikke vært noe til liv hvis tv-en skulle vært hans eneste selskap, sier hun.

Slagverk og skjitprat

Hvor lenge Fritz kan være i arbeid, aner de ikke. Utviklingen av Alzheimer er ulik fra person til person. Ekteparet Utz synes det er vanskelig å tenke særlig langt framover.

– Den dagen han ikke lenger kan være på sykehuset, blir det en helt ny situasjon. Jeg ser for meg at enten så må vi betale for mer hjelp, eller så får jeg ta en enda større arbeidsbelastning selv. Mitt inntrykk er at Bodø kommunes tilbud til demente er begrenset. Ifølge tildelingskontoret er det bare psykisk utviklingshemmede som får personlig assistent. Støttekontakt er én mulighet, dagsenter en annen. Men framtida er uklar. Foreløpig er ting som de er, sier Ellen.

De har diskutert om de skal selge huset, men har valgt å beholde det så lenge Fritz kan drive med en av sine store interesser; å spille slagverk. På loftet har han sitt eget musikkrom. Det er mye han ikke husker hvordan skal gjøres, men trommingen har han inne.

Mens AN er på besøk hos ekteparet, kommer Fritz’ kompis Roy Ursin innom, for å ta med seg kameraten på spilleøvelse.

– Jeg og Fritz går langt tilbake. Og så hadde det seg sånn at jeg var med i en gjeng som spilte sammen, og vi manglet en trommis. Da sa jeg «vi har jo han Fritz!», og hørte med ham om han syntes det var en ok oppgave. Han sa ja, så nå skal vi avgårde for å spille musikk, prate mannskjit og ta oss et par røyk, smiler Roy, og tar et godt grep om kompisen.

Støtte

For venner og familie har tatt demensdiagnosen til Fritz stort sett på strak arm. Ekteparet Utz tror den uforbeholdne støtten har sammenheng med at de var åpne fra dag én.

– Men av og til kan det kanskje være vanskelig å forstå for andre hvor svekket Fritz er i forhold til en del ting. Forrige helg var en gammel venn på besøk, og de snakket lenge på telefonen først. Da hadde kameraten inntrykk av at Fritz stort sett var den samme gamle. Men han ble overrasket da de møttes over hvor redusert Fritz faktisk var, forteller Ellen.

– Det er jo ikke en sykdom som vises, så det er viktig å forklare, skyter Fritz inn.

Men folk har ikke skygget banen, noe som ellers er en vanlig problematikk i forhold til demens. I sommer ferierte de to Utz’ene sågar tre uker i USA med et vennepar.

– Vi ble spurt halvannet år før reisen om vi ble med, men turde ikke takke ja før noen måneder før avreise. Vi visste rett og slett ikke hvordan ting ville være så langt fram i tid. Men det gikk bra. Når man reiser, er man jo sammen hele tiden. Men Fritz våget for eksempel ikke å gå alene ut fra hotellet for å røyke, så det er slike endringer man opplever stadig vekk, sier Ellen.

Smertefullt

Framtida står der, uviss og skremmende. Det var ikke slik de hadde tenkt det skulle bli.

– Ja, vi er bekymret. Det er ingen som kan fortelle oss hvordan sykdomsforløpet vil bli, siden det er så individuelt. Vi må bare ta det som det kommer, sier Ellen.

– Jeg vet jeg har en alvorlig og snikende sykdom, men kan ikke tillate meg til å tenke så mye på det. Jeg bare vet at den er der, og gjør det beste ut av det. Begynner jeg å irritere meg, blir det bare tull. Det er mye jeg ikke kan gjøre lenger, og mye jeg bruker lang tid på. Det må jeg bare akseptere, fastslår Fritz.

Ekteparet gjennom 32 år ser på hverandre fra hver sin side av den røde salongen. Ellen erkjenner at livet med en dement mann kan være smertefullt.

– Det er veldig tøft å være pårørende, og jeg tror nok jeg har kjent mer på sorg enn ham. Av og til skjønner jeg ikke hvordan han klarer å holde motet oppe. Forskningen er kommet så kort at det ikke er noe håp om at Fritz en gang skal bli bedre. Akkurat nå handler det bare om å ha en god hverdag, så lenge som mulig. Vi har, som tv-aksjonen i år sier, ingen tid å miste.

– Ta den vanskelige samtalen

– Kom deg til fastlegen tidlig dersom du har symptomer på demens, er oppfordringen fra Liv Herder og Hilde Risvoll på N.K.S. Kløveråsen.

– Vi ser at mange kommer for sent til utredning. Ofte har de gått i flere år med symptomer. Å snakke om demens kan være vanskelig, men dette er samtaler som er veldig, veldig viktig å ta. Vi merker at demens er blitt mindre tabu med årene, men det er dessverre et stykke igjen å gå. Blir man utredet tidlig, kan man sette i gang med medisineringen som kan bremse utvikling av lidelsen, sier Herder og Risvoll.

Demens

  • Over 70 000 mennesker i Norge har demens. Antallet vil dobles i løpet av de neste tiårene.
  • 10 000 får sykdommen hvert år. Ÿ60 prosent av de demente har Alzheimer
  • Demens angriper hjernecellene, og funksjoner som hukommelse, språk og orienteringsevne.
  • Man vet fremdeles lite om årsaker, behandling og medisiner.
  • Over 60 prosent opplever at familie og venner trekker seg unna.
  • Tallet på nærmeste pårørende er anslått å være minst 300 000.
  • Seks av ti pårørende har tegn på utbrenthet eller depresjon.
  • Kilder: Nasjonalforeningen for folkehelsen/Tv-aksjonen
  • Tv-aksjonen ŸGår i år til inntekt til Nasjonalforeningen for Folkehelsens arbeid med demens. Organisasjonen jobber for en bedre hverdag for mennesker med demens, samt deres pårørende. Aksjonspengene skal brukes på tre prioriterte områder: Aktivitet som gir bedre livskvalitet og deltakelse, informasjon som skaper åpenhet og forståelse, samt forskning som bidrar til å løse demensgåten.

Les flere saker fra Avisa Nordland.

Mest sett siste uken

Lik Nettavisen her og få flere ferske nyheter og friske meninger!

sterke meninger

Nettavisen vil gjerne vite hva du mener om denne saken, og ønsker en frisk debatt i våre kommentarfelt. Vær saklig og respektfull. Les mer om Nettavisens debattregler her.

Gunnar Stavrum
sjefredaktør

comments powered by Disqus

Våre bloggere