*Nettavisen* Nyheter.

Foreldre lar Julianna (5) få velge om hun vil leve eller dø

Julianna Snow (5) lider av en uhelbredelig muskelsykdom. Sykdommen har nå kommet i en såpass kritisk fase at selv en liten forkjølelse vil kunne ta livet av henne. Foto: Instagram

Gir jenta valget mellom sykehus og himmelen.

28.10.15 13:52

Fem år gamle Julianna Snow lider av en uhelbredelig muskelsykdom, Charcot-Marie-Tooths sykdom. Hun kan verken bevege seg eller spise normalt. I tillegg må hun alltid ha på seg en pustemaske.

Legene til Julianna sier at sykdommen har nå kommet i en såpass kritisk fase at selv en liten forkjølelse vil kunne ta livet av henne.

- Det finnes ikke noe lys i tunnelen for henne, sier dr. Danny Hsia til CNN.

- Hun har ikke lenge igjen å leve, sier han.

Foreldrene til Julianna, som bor i Portland i delstaten Oregon, har dermed tatt stilling til hva de gjør neste gang femåringen blir syk. Skal de ta henne til sykehus, hvor det da vil være en liten sjanse for at hun overlever, eller skal hun forbli hjemme hvor hun nesten sikkert vil dø? skriver Huffington Post.

Foreldrene Michelle Moon og Steve Snow, som er kristne, valgte til slutt å la sin datter få velge selv om hun vil til sykehus eller bli hjemme.

- Julianna gjorde det klart at hun ikke vil til sykehus igjen, skrev moren Michelle Snow i en blogg.

- Sykehus eller himmelen
I samme blogg har moren skrevet ned samtalen hun hadde med datteren, som da var fire år gammel.

Mor: Du vil ikke tilbake på sykehus, ikke sant, J?
Julianna: Jeg liker ikke NT (henviser til en smertefull behandling hvor man stikker en tube ned i nesegangen).
Mor: Jeg vet det. Så dersom du blir syk igjen, vil du bli hjemme?
Julianna: Jeg hater NT. Jeg hater sykehus.
Mor: Riktig. Så om du blir syk igjen, så vil du bli hjemme. Men du vet at det antakelig innebærer at du skal til himmelen, ikke sant?
Julianna: (Hun nikker)
Mor: Og det betyr antakelig at du skal til himmelen alene, og mamma kommer senere.
Julianna: Men jeg kommer ikke til å være alene.
Mor: Det er riktig. Du vil ikke være alene.

- En veldig sterk sak
- Dette er en veldig sterk sak, som gjør inntrykk, sier leder for Rådet for legeetikk, Svein Aarseth, til Nettavisen.

På generelt grunnlag sier Aarseth at det er foreldre som treffer beslutningen på vegne av sitt barn.

- Så er det slik at når barn blir eldre, skal de i økende grad høres. I Norge har vi en milepæl ved tolv og 16 år. En tolvåring skal tillegges mening i økende grad, mens en 16-åring har i stor grad råderett over eget liv når det gjelder helse, sier Aarseth.

- Et religiøst aspekt
- I denne saken er det et religiøst aspekt, og da er det på generelt grunnlag slik at foreldrenes religiøse overbevisning ikke skal være til hinder for at barna får den behandlingen de har krav på. I Norge er dette uttrykt når det gjelder blodoverføring til Jehovas Vinters barn, som er en slags parallell, sier Aarseth og henviser til den religiøse gruppen som krever blodløs behandling.

- Jeg har forstått det slik at foreldrene i denne saken har spurt barnet, men likevel er det foreldrenes oppgave å ta beslutningen, legger han til.

- I himmelen kan du leke og gå
I en oppdatert bloggpost fra juni måned skriver moren at hun har forklart datteren at himmelen er et sted «hvor hun kan gå, hoppe og leke. Hun vil heller ikke trenge hjelp fra en maskin til å puste, og hun vil kunne spise ordentlig mat».

«Min datter har fortalt meg klart og tydelig at det å få mer tid hjemme med familien ikke er verdt smerten ved å gå tilbake til sykehuset igjen,» skriver moren.

Julianna har en seks år gammel bror.

(Artikkelen fortsetter under bildet).

Etisk debatt
Saken har skapt mye debatt i USA, og selv det medisinske miljøet er splittet om etikken.

Dr. Art Caplan, som leder etikkavdelingen ved New York universitetssykehus, er uenig foreldrenes valg om å la femåringen bestemme selv.

- Jeg tror en fireåring er i stand til å ta stilling til hva slags musikk hun vil høre eller hvilken bildebok hun vil lese. Men jeg tror det er null sjanse for at en fireåring kan forstå konseptet med å være død. Den slags type tankegang utvikler man ikke før rundt ni-tiårsalderen, sier han til CNN.

Får mye støtte
Familien får imidlertid mye støtte i kommentarfeltet i bloggen, men også fra jentas leger og sykepleiere.

- Du må kunne vite hvordan det er å holde et barn nede og høre dem skrike, slik at du kan stikke en tube ned i nesen deres. Én ting er å gjøre det når du vet at det blir en suksess, men for Julianne finnes det ingen suksess, sier intensivsykepleier Diana Scolaro til CNN.

24. oktober skriver moren at de har hatt ett sykehusfritt år. Julianna lever fortsatt. Her kan du lese morens blogg.

I USA er det også en pågående verdidebatt om aktiv dødshjelp for pasienter med uhelbredelige sykdommer. Nylig vedtok delstatsforsamlingen i California å innføre aktiv dødshjelp. California ble dermed den femte delstaten som tillater praksisen.

Nettavisen ønsker en åpen og levende debatt.

Her kan du enkelt bidra med din mening.