Benjamin (9) kjemper for livet

Lille Benjamin (9) er dødsdømt uten en spesiell medisin, men Rikstrygdeverket ville ikke betale for behandlingen. Da TV 2 Nyhetene tok opp saken, grep Helsedepartementet inn.

22.03.04 23:19

Benjamin Hausken Barkhodaee lider av Hurlers syndrom. Sjansene er små for at personer med den sjeldne sykdommen skal bli eldre enn ti år. I dag er Benjamin ni.

Han mangler et enzym som gjør at de indre organene ikke fungerer som de skal, og dermed vil de til slutt kollapse.

- Han kommer til å bli døv, blind og sitte i rullestol, og til slutt kveles. Hva er det å gjøre, spør moren Rita Hausken Barkhodaee.

Det finnes ingen medisiner, ingen kur. Dette fikk foreldrene vite da gutten var to år.

Finnes medisin
Men for sju år siden fant moren til Benjamin ut at det forskes på en medisin som kan reversere sykdommen. I løpet av få uker med behandling krymper de indre organene tilbake til normal størrelse, og Benjamin kan få et nytt liv. I september kom godkjenningen for bruk av preparatet.

- Det var dagen da champagnen gikk i været. Nå skulle vi begynne, forteller Rita Hausken Barkhodaee.

Men spørsmålet er hvem som skal betale for den kostbare behandlingen. Rikstrygdeverket (RTV) fikk søknaden fra sykehuset for seks måneder siden, først i forrige uke kom svaret: Avslag.

- Forstår ikke at det haster
For medisinen Benjamin trenger for å overleve er svært kostbar. Om han skal få leve videre, er blitt et økonomisk spørsmål.

- Her har vi ingen etisk konflikt, her har vi en økonomisk konflikt. Det er trist at det skal være så vanskelig å få et svar ut av dem, fordi helsevesenet ikke kan sette i gang behandling uten klarsignal fra høyere myndigheter, sier Dr. Arvid Heiberg, spesialist på sjeldne syndromer og avdelingssjef ved Rikshospitalet, til TV 2.

Heiberg har jobbet sammen med familien for å få medisinen godkjent. Det er to år siden han skrev første brev til Rikstrygdeverket.

- De forstår ikke at det haster, de forstår ikke at det er et barn med en særdeles grotesk diagnose det er snakk om, sier Benjamins fortvilte mor.

Løst på to timer
Helsedepartementet sier først at saken vil ta tre måneder å behandle, men da TV 2 Nyhetene dukker opp med tv-kamera, blir det fart i sakene. Nå er behandlingstiden plutselig under to timer.

- Ja, den må vi ordne opp i, for dersom det er slik at denne gutten har nytte av denne medisinen, så kan ikke vi rote oss vekk med å lete lenge etter hvem som skal finansiere det, da må vi bare finne fram til en måte å finansiere det på, sier Kristin Ravnanger (KrF), statssekretær i Helsedepartementet, til TV 2.

Hun lover også å ta tak i den lange behandlingstiden i departementet.

Nå får Benjamin den livreddende medisinen, og moren til Benjamin er lettet. Men gleden har en bismak.

- Jeg er veldig, veldig glad, men allikevel så satt jeg vel igjen med en bitter følelse også, for gikk det nå så fort å fatte en beslutning for noe jeg har gått og ventet på i seks måneder.

Nettavisen ønsker en åpen og levende debatt.

Her kan du enkelt bidra med din mening.

Mest lest på Nyheter

Annonsebilag