RING: 02060 E-POST: 02060@nettavisen.no
Ønsker du å sende video eller andre dokumenter? Benytt 02060@nettavisen.no
Kontakt oss

SMA Norge går til søksmål mot staten etter Spinraza-nei til voksne


SMA-pasienter overleverte 31. mai et brev til helseminister Bent Høie med dokumentasjon og drøfting av lovligheten av vedtaket om å ikke gi medisinen Spinraza til dem som er over 18 år. Foto: Tore Meek / NTB scanpix
SMA-pasienter overleverte 31. mai et brev til helseminister Bent Høie med dokumentasjon og drøfting av lovligheten av vedtaket om å ikke gi medisinen Spinraza til dem som er over 18 år. Foto: Tore Meek / NTB scanpix Foto: ( NTB scanpix )
Sist oppdatert:
Pasient- og pårørendegruppen SMA Norge går til søksmål mot staten fordi Bestillerforum har valgt å stoppe en ny vurdering av SMA-medisinen Spinraza.

Beslutningsforum for nye metoder valgte tidligere i år å kun gi medisinen Spinraza til barn. Manglende dokumentert effekt på voksne pasienter med den alvorlige muskelsykdommen spinal muskelatrofi (SMA) var årsaken til at voksne ikke tilbys medisinen.

SMA Norge viste nylig til at ny forskning fra det medisinske fakultetet ved Stanford-universitetet i USA dokumenterer effekt også på voksne pasienter. Foreningen sendte derfor inn dokumentasjonen til Beslutningsforum og ba om at saken ble vurdert på nytt.

Men Beslutningsforum valgte å sende saken videre til Bestillerforum, som mandag stoppet saken.

– Ettersom beslutningsprosessen har strandet hos Bestillerforum, ser foreningen SMA Norge ingen annen utvei enn å ta saken til domstolene, heter det i en pressemelding fra advokatfirmaet Lippestad som representerer SMA Norge.

Rettskrav på medisinen

Advokatfirmaet peker på at Bestillerforum har stoppet saken før den i det hele tatt er realitetsvurdert av Beslutningsforum for nye metoder, men har allerede konkludert med at vedtaket som ekskluderer voksne fra tilgang til Spinraza, er rettsstridig.

– Gjeldende helselovgivning gir rett til forsvarlig og nødvendig helsehjelp, lik tilgang til helsetjenester og individuell vurdering. Det at Spinraza er den eneste alternative behandlingen utløser et rettskrav på medisinen, da dette må regnes som det eneste forsvarlige, skriver advokatfirmaet og legger til:

– Beslutningsforums avgjørelse om å tilby Spinraza til en bestemt aldersgruppe og ikke en annen, samt ikke å fatte beslutningen etter en individuell vurdering av hver enkelt pasients tilstand, synes klart å stride mot lov og forarbeider.

– Sjelden tilstand

Stortingets prioriteringsmelding og Prioriteringsforskriften tillater prioritering på grunnlag av forventet nytte og kostnadenes rimelighet, sykdommens alvorlighet og hastegrad, men pasient- og pårørendegruppen understreker at det ikke kan prioriteres på grunn av alder slik Beslutningsforum har gjort.

– Tvert imot tilsier sykdommens alvorlighet og mangel på alternative tiltak at medisin til alle SMA-pasienter må prioriteres, fastslår advokatfirmaet.

Det pekes også på at det er lavere krav til dokumentasjon av nytte og effekt ved sjeldne sykdomstilstander, som SMA.

– SMA er en sjelden tilstand, og det kan derfor ikke stilles krav om omfattende dokumentasjon for voksne. Særlig når voksengruppen er så liten og pasientgruppen generelt har kort forventet levealder.

– Bryter ikke loven

Det var i februar i år at Beslutningsforum for nye metoder etter en flere måneder lang dragkamp om prisen på legemiddelet som er utviklet av legemiddelfirmaet Biogen, valgte å kun gi medisinen til barn. Opprinnelig krevde Biogen 1 million kroner per dose medisin.

Helseminister Bent Høie (H) fikk 31. mai overlevert dokumentasjon om den amerikanske studien av flere voksne SMA-pasienter. De ba Høie presse Beslutningsforum for nye metoder til å komme med en ny avgjørelse raskt, men isteden ble den altså sendt tilbake til Bestillerforum som stoppet saken.

Høie mente samtidig at vedtaket ikke bryter med loven.

– I utgangspunktet opplever jeg at beslutningen som er fattet, ikke er i strid med loven, hvis dette bestrides må man prøve det rettslig i en domstol, sa Høie.

(©NTB)

Mest sett siste uken

Lik Nettavisen her og få flere ferske nyheter og friske meninger!

sterke meninger

Nettavisen vil gjerne vite hva du mener om denne saken, og ønsker en frisk debatt i våre kommentarfelt. Vær saklig og respektfull. Les mer om Nettavisens debattregler her.

Gunnar Stavrum
sjefredaktør

Våre bloggere