*Nettavisen* Nyheter.

Trygler om hjelp til sin dødssyke sønn

NÆR: - Eirik er fullt og helt til stede, sier mamma Elisabeth. Foto: Helle Østvik (Finnmark Dagblad)

- Vi klarer snart ikke mer. Likevel kan vi ikke annet enn å fortsette.

12.06.14 21:52

HAMMERFEST (Finnmark Dagblad): Fram til han var 17 måneder gammel utviklet Elisabeth og Svein Hansens yngste sønn Eirik seg, akkurat som han skulle. Han hadde reist seg rundt bordet og begynte å gå. Han var blid og fornøyd og storkoste seg sammen med de andre ungene i barnehagen.

Se saken på finnmarkdagblad.no

Så, da mamma Elisabeth en dag i august i fjor skulle hente gutten sin etter jobb, skjelte han kraftig på det ene øyet.

– Jeg ble redd og fryktet først at han hadde slått hodet sitt.

Hun tok Eirik til legen som fant at synet var helt i orden. Det måtte være en skjønnhetsfeil som ville rette seg, mente legen.

Ble ikke bedre

Skjelingen rettet seg ikke. Utover høsten ble Eirik stadig mer utilpass. Han virket ustødig og ble redd for å reise seg og å bevege seg rundt. Han ville helst ikke være i barnehagen og gråt mye.

– Da ble jeg kjemperedd og fryktet det jeg da så for meg som det verste som kunne ha rammet ungen min: Svulst på hjernen.

Etter mange undersøkelser viste en prøve av ryggmargen forhøyede proteinnivåer. Noe som er likt for alle nevrologiske sykdommer.

- Legene ved UNN i Tromsø var sikre i sin sak: Eirik fikk diagnosen CIDP. En nevrologisk betennelsessykdom som krever intensiv behandling, men som du blir frisk av.

Tøff behandling

Eirik ble satt på behandling med sterke medisiner og rensing av blodet.

- Under blodrensingen gråt han fire timer i ett strekk, sju ganger. Den siste gangen vurderte legene å legge han i narkose siden han hadde det så vondt. Det var grusomt, men noe han bare måtte gjennom. Trodde vi.

Klikk på bildet for å forstørre.

I ARMENE: - Eirik liker helst og bæres, sier pappa Svein. Foto: Helle Østvik (Finnmark Dagblad)


Pappa Svein hadde lest alt han kom over om sykdommen og fikk ikke sønnens symptomer til å stemme helt.

Likevel sto legene på sitt.

Ukene og månedene gikk med hard behandling, mens Eirik bare ble svakere. Han mistet kontroll over muskler og taleevne.

I romjula var han så dårlig at familien ble akuttsendt til Tromsø.

- Vi måtte bare være tålmodige, sa legene. Eirik kom til å bli bedre.

Dødelig stoffskiftesykdom

I mars hadde pappa Svein fått nok og kontaktet pasientombudet som tok saken videre. Endelig ble lille Eirik henvist til Rikshospitalet for nye prøver og en mulig ny diagnose.

- Jeg reiste med Eirik til Oslo mens Elisabeth var hjemme med fireåringen vår Martin.

Det ble tatt omfattende mange prøver, før den endelige diagnosen var klar.

- Jeg satt på kontoret til legen og opplevde de til da verste minuttene i mitt liv. Eirik hadde MLD. Metakromatisk leukodystrofi. En sjelden og dødelig stoffskiftesykdom. Verden raste.

Mens han satt på kontoret ringte Elisabeth. Svein maktet ikke å prate og ga telefonen over til legen.

- Med telefonen mot øret hørte jeg ordene som legene sa. Men jeg forsto ikke. Der og da forsto jeg ikke hvordan jeg noensinne skulle klare å bevege meg, reise meg opp av stolen, komme meg ut av huset og over i et fly. Å få en slik beskjed om ungen din er umulig.

Ønsker hjelp

Eirik kommer ikke til å bli bedre. Prognosen er at MLD normalt er dødelig innen måneder eller få år. Sykdommen er svært smertefull med sterke spasmer. Nylig har lille Eirik fått operert inn ei pumpe i magen som skal hjelpe på de sterkeste spasmene.

Foreldrene er sykemeldt for å ta seg av sønnen sin døgnet rundt. Med en aktiv fireåring i huset og sin eldste sønn, 18 år gamle Nikolai, er de en familie som fortvilet prøver å fungere i det daglige.

Nå trygler de om å få hjelp som best mulig er tilpasset det behovet de har.

- Det eneste vi ber om er et fast team av hjemmesykepleiere som Eirik er trygg på. Slik det er nå vet vi aldri hvem som kommer. Som regel er det ulike pleiere fra gang til gang.

Sykdommen, med spasmer og sterke smerter gjør at toåringen vår er mye redd. Han trenger trygghet mer enn noe. Han er fullt til stede mentalt, han forstår at han er syk og blir veldig lei seg over at han ikke kan gjøre det han gjorde før. Han gråter sårt hvis vi snakker om den gang han lekte med bilen, eller kjørte vogn med storebror. Så vi er sluttet å snakke om fortiden, vi er til stede i nuet med Eirik.

- Når det kommer fremmede pleiere inn, gråter han bare etter oss, og vi må ta han. Dermed kan vi ikke la hjemmesykepleierne gi oss den hjelpen vi så sårt trenger. Vær så snill og hjelp oss. Vi klarer snart ikke mer. Eirik har ikke så lenge igjen. Han fortjener å være trygg, han fortjener å omgås og å bli båret bare av dem han ikke gråter av redsel sammen med. Vi lar han aldri gråte hos fremmede. Aldri.

- Det eneste vi ber om er at hjemmesykepleierne kommer en halv time tidligere på morgenen for å avhjelpe oss når stresset er som verst, samt at vi har et fast team av sykepleiere rundt Eirik. Når vi ber om det blir vi bare fortalt hvor vanskelige vi er og at vi må gå i oss selv for å forstå at det vi ber om er umulig.

«Må forholde oss til arbeidsmiljøloven»

– Vi må forholde oss til både arbeidstidsbestemmelser og arbeidsmiljølov, sier virksomhetsleder i Hammerfest kommune Turid Forberg Løkke.

Klikk på bildet for å forstørre.

BER OM HJELP: - Det eneste vi ber om er at hjelpen tilpasses Eiriks behov og oss som familie, sier Elisabeth og Svein Hansen med sønnen Eirik. Foto: Helle Østvik (Finnmark Dagblad)


Løkke vil på grunn av taushetsplikt ikke kommentere denne saken spesielt, men sier at de i alle tilfeller må forholde seg til arbeidsmiljøloven.

- Det jeg kan si generelt er at vi har strenge lover og regler å forholde oss til når det gjelder arbeidstiden og turnusordningene til våre ansatte.

- Betyr det at det er umulig å få til tilpassende turnusordninger i tilfeller som krever det?

Fakta

Sykdommen Metakromatisk leukodystrofi – MLD

- I dette tilfellet gikk vi inn som ei akuttordning i påvente av noe annet. Det jeg kan si er at det nå skal vurderes om familien skal få personlige assistenter som da vi lvære faste og tilpasset behovet. Ifølge opplysninger fra Frambu trenger ikke denne familien sykepleiere, men personlige assistenter. Noe som altså skal vurderes.

- Blir denne familien av dere sett på som vanskelig?

- Flere momenter rundt denne saken forstår du sikkert at jeg ikke kan kommentere, sier Forberg Løkke.

Se flere saker i Finnmark Dagblad på nett

Nettavisen ønsker en åpen og levende debatt.

Her kan du enkelt bidra med din mening.

Annonsebilag