RING: 02060 E-POST: 02060@nettavisen.no
Ønsker du å sende video eller andre dokumenter? Benytt 02060@nettavisen.no
Kontakt oss

Jarl Eirik (36) skal dø, likevel har han ikke gledet seg mer til jul siden han var liten gutt

Sist oppdatert:
Selv om Jarl Eirik Martinsen (36) skal dø, har 2014 har brakt med seg så mye godt.

KLØFTA (Romerikes Blad): Klokka er 13. På kjøkkenet i barndomshjemmet på Kløfta sitter Jarl Eirik Martinsen (36) og spiser frokost. Det er atskillig tidligere enn dagen før, da han ikke greide å stå opp før 17.

Jarl Eirik skal dø av kreft.

I juni i år fortalte han og familien i en reportasje i Romerikes Blad om hvor takknemlige de var for kreftsykepleierne og palliativ avdeling på Ahus, for hjemmesykepleien – og alle instansene i et system som fungerer og gir Jarl Eirik mulighet til å bo hjemme og ha mest mulig livskvalitet i den tiden han har igjen å leve.

I løpet av månedene som har gått har han blitt ganske mye dårligere, med spredning til skjelettet. Hasteturene til Ahus har vært mange. Smertene ubeskrivelige da det oppsto en lekkasje i en kobling til den ene smertepumpa. Medisinene holder han i live, og når cocktailen av smertestillende er på utur, er smertene så voldsomme at han ligger og rister.

Trenger gåstol

Jarl Eirik trenger gåstol og rullestol nå. Men han lever. Og snart er det jul. I et år hele familien beskriver som «En stor gave med rød sløyfe rundt, med mange små pakker vi har pakket opp litt etter litt.»

Bakteppet er tragisk, men året har gitt dem så mange gode opplevelser. De tar ingen ting for gitt, men de er klare for flere, både før og etter jula ringes inn. 

Saken fortsetter under bildet.

Jarl Eirik gleder seg til årets jul. Mye mer enn på mange år.


– Jeg har ikke gledet meg så mye til jul siden jeg var liten gutt! sier Jarl Eirik til Romerikes Blad

Den skal feires hjemme på Kløfta, med mamma Anne-Berit, stefar Bjørn og broren Lars Birger Davan, som alle er til stede når RB er på besøk. Storesøster Anne Cathrine Larsen er også hjemom fra Finnskogen, der hun bor med mann og fire barn i alderen to til 12. De kommer på julebesøk når Jarl Eirik har krefter. Julegavene til onkelbarna er handlet inn. Man får gjort mye på nett, og på Metrosenteret i løpet av noen timers luftetur fra sykehuset i rullestol med mor og stefar.

– En fin dag, minnes Jarl Eirik.

Mye humor i hverdagen

De greide å gjøre en mørk og tung dag lys og glad. Det er livskvalitet, og det er verdt det, selv om det tar på. Da Bjørn hjalp Jarl Eirik opp av rullestolen, måtte han holde hele 36-åringen fordi Jarl Eirik var tappet for krefter. De endte med å stå helt klint inntil hverandre, hvorpå Jarl Eirik utbrøt: Så flat tango har vi ikke dansa før!

Fremdeles er det humor i heimen og på sykehuset. Fremdeles er det helsvart innimellom. Fremdeles tar de en dag av gangen, selv om de kjenner på forventningen til jul.

Jarl Eirik tror grunnen til den barnlige julegleden er alt som er skjedd i året som snart er gått. Og kontrastene fra fjorårets jul, som var nitrist og full av frykt. 

Saken fortsetter under bildet

Stefar Bjørn, lillebror Lars Birger Davan, storesøster Anne Cathrine Larsen,mamma Anne-Berit Davan og Jarl Eirik Martinsen sammen på kjøkkenet i barndomshjemmet.


Måtte flytte hjem til gutterommet

Halvannet år etter at legene ga beskjed om at han aldri kom til å bli frisk, måtte han flytte hjem til gutterommet på Kløfta. Det er ikke det man ønsker når man er 34 år og skulle hatt livet foran seg. Livet han og broren Lars Birger hadde hatt sammen i Stor-Elvdal etter at de bestemte seg for å gripe dagen og være sammen så lenge de kunne, var et avsluttet kapittel. Halvannet år med turer på fjellet, spill og samtaler, der Jarl Eirik hadde jobbet i kjøkkenhagen og bakte brød og Lars Birger jobbet på asylmottaket i bygda, var over. Halvannet år med utelukkende kvalitetstid.

Fakta: Jarl Eirik Martinsen

Klikk for å åpne faktaboksen
 

Jarl Eirik Martinsen (36) ble første gang syk allerede i 1995. Diagnosen var det sjeldne Stevens-Johnsons syndrom, som setter slimhinnene ut av spill. Noen år etter fikk han psoriasis og en psykisk knekk. De neste 15 årene gikk Jarl Eirik inn og ut av depresjon. I 2005 fikk han påvist diabetes type 1.

I 2009 fikk han konstatert den sjelden kreftformen pseudomyxoma peritoneii, kreft i bukhinna. Tre operasjoner senere var kreften kommet tilbake. Siden mars 2011 har han visst at det ikke kan snu.

Senhøstes i fjor var han blitt så syk at han måtte flytte hjem til barndomshjemmet på Kløfta. I sommer fortalte han og familien om hvor takknemlige de var for et helsesystem som fungerer på sitt ypperste; for alle som hjelper dem så Jarl Eirik kan være hjemme så mye som mulig den tiden han har igjen å leve. Jarl Eirik har to smertepumper og får intravenøs antibiotika hjemme. Jevnlige hjemmebesøk fra palliativt uteteam, besøk fra hjemmesykepleien på Kløfta og åpen vei inn til Ahus gir en trygghet som betyr alt.

Familien betegner 2014 som en gavepakke. Og ikke siden Jarl Eirik var liten gutt har gledet seg mer til jul.

Nedturen var voldsom. Skuffelsen og fortvilelsen likeså. Og smertene når smertelindringen ikke funket. Frykten var fæl. For det uvisse. For mer smerter. For hvordan 2014 skulle bli.

Har fått mange gaver

Men 2014 ble så mye mer enn frykt, smerter, uforutsigbarhet, panikk og hasteturer til Ahus. Det ble dét også, og adventstida er intet unntak. Men gavepakken de beskriver var det som gjorde året, og det de ønsker å være opptatt av når ikke det andre tar overhånd.

Familien ramser opp gode gaver i fleng: Allerede i januar var Jarl Eirik, mamma og en tante på tur til Gøteborg. Jarl Eirik greide tre netter på hotell og rom alene. Utpå våren var det hyttetur og kanotur med broren og en kamerat, der Jarl Eiriks drøm om å sitte i en kano igjen ble innfridd. Så vidt. Og i høst var Anne-Berit, Lars Birger og Jarl Eirik på tur til København. Jarl Eirik nøt luksus på commodore-lugar, de unnet seg alt det beste og fikk besøkt det nye akvariet, ett av Jarl Eiriks mange mål. Dagen før de reiste var han dårlig. Men turen gikk fint, og så måtte han på sykehuset dagen etter at han kom igjen. Dette er det de mener med gaver. Han har vært på Finnskogen på kafeen søsteren driver, og sett onkelbarna fryde seg med vannkrig i hagen. På gode dager har han kunnet ta stokken og rusle inn i skogen, kun hundre meter fra huset. Senest 9. oktober var han der, dokumentert på Facebook-sida hans med oppdatert profilbilde. Han har nytt små stunder i hagen, og orket å bestille favorittwienerbrød på Spar på Romerikssenteret. Og selv om det har vært mange turer til Ahus, har det også vært mer enn to måneder hjemmetilværelse uten, skriver Romerikes Blad

Alle slike opplevelser er gaver. 

Saken fortsetter under bildet.

Jarl Eirik Martinsen må bruke gåstol eller rullestol.


- Må få til jula

Og små ting, ikke minst. Sola som varmer. Stunder med glede. Noen gode timer. Et vindpust. Å greie å gå de hundre meterne og inn i skogen alene. Jarl Eirik styrer fremdeles livet sitt så godt det er mulig, som ved å vente med en ekstra dosering fra smertepumpa når formen tillater det – fordi han da kan gjøre litt mer av det han har lyst til. Med ekstra dose blir kroppen satt mer ut av spill. Visst blir det mindre vondt, men det blir også mindre livskvalitet. Jarl Eirik nyter å kunne være hjemme – og vil ha mest mulig ut av livet slik det er. Det er beundring og kjærlighet i blikkene til mor og bror når de påpeker Jarl Eiriks evne til å akseptere det som kommer og tilpasse seg etter det. Og nå skal de ta jula tilbake, sier mamma Anne-Berit til Romerikes Blad

– Vi bare må få til jula i år!

Frykten er ikke borte. Den kaster seg over både han og de andre i familien fra tid til annen. 

Saken fortsetter under bildet.

Jarl Eirik Martinsen og moren Anne-Berit Davan.


– Men jeg må bare stå i det. Og det hjelper å snakke med folk, med familien og sykepleierne, forteller Jarl Eirik, som også setter stor pris på nære, gode venner som stikker innom for en prat og en kaffekopp. Det betyr uendelig mye.

Tøft for moren

Anne-Berit legger ikke skjule på at det er tøft. De gode stundene får hard konkurranse. Familien kan nærmest klore ut øynene på hverandre til tider, om ikke helt bokstavelig.

– Jeg har noen veldig svarte dager innimellom. Og er helt avhengig av påfyll for å holde det gående.

Det får hun. Av en konsert med Sølvguttene hun var på forleden. Gjennom en telefonsamtale. Fra en venninne som kom innom med nybakte lussekatter. 

Saken fortsetter under bildet.

Bror Lars Birger og søster Anne Cathrine.


Og nå vil de tenke mer på fryd enn frykt. Julefryd. Anne-Berit møter jula med en helt annen holdning enn tidligere. Det er andre ting som er viktig enn å ha et helvasket hus og mange slag kaker og alt på stell.

– Før har mor i huset stressa altfor mye, bekjenner hun.

– Men her sitter jeg midt i støvhaugen!

Hun ler så hun rister, men er lei seg for hva hun la vekt på tidligere. Det virker så meningsløst nå. Det betyr så lite. Nå går Anne-Berit sakte, som hun selv sier. I år er det å være sammen, hver lille, fine opplevelse, noen gode timer for Jarl Eirik, det som betyr noe. De røde julegardinene rammer inn kjøkkenvinduet, adventsstaken er på plass. Ovnen har brynt seg på én runde julekaker. Det er helt fint.

– Nei, nå har det ikke vært stress, gliser Jarl Eirik og ser kjærlig bort på moren.

Førjulstida innebærer mange sterke følelser hos dem alle.

– Det er glade barn, det er sorg og frykt, sier storesøster Anne Cathrine, og fortsetter henvendt til broren:

– Noen dager er vi redd du skal dø akkurat den dagen. Andre dager er mer stabile. Da får man litt mer håp.

Også Lars Birger gleder seg mer til jul enn på lenge.

– For min del handler det nok om at situasjonen i år er mer sort-hvit. At det vonde står så mye sterkere og er mye nærmere nå. Dermed blir det som er fint, forsterket. Det fine blir en kontrast til døden, frykten og eksistensiell angst.

– Jeg skal gjøre alt som står i min makt for å gjøre det fint i jula, slår Anne-Berit fast.

- Vi har fått så mye

Det er mange og blandede følelser i henne også. Hun har en dødssyk sønn, men også to andre barn som ikke er syke. Hun har forventningsfulle barnebarn, de minste strikker hun Månetopp-klær til i julegave. Hun har mann og hus og hjem.

– Vi kan ikke tenke sykdom og vonde tanker hele tida, sier hun til Romerikes Blad

I stua må Jarl Eirik kaste opp, men det skjer to-tre ganger daglig og går rolig for seg. Anne-Berit henter pose og går raskt og rutinert mellom badet og stua med bøtte. Når det er over, fortsetter hun der hun slapp.

– Vi har fått så mye i 2014. Så mye å glede oss over. Nå er det jul. Da må trollet – kreften – få lov å være litt i bakgrunnen.

I forgrunnen skal alt som er jul for dem være. Ribbe og julepølse.

– Og vi må ha innmatspølse! ivrer Anne-Berit.

– Du må ha innmatpølse, humrer Jarl Eirik.

Det er riskrem og julegrøt med mandel og marsipangris i premie. For ikke å glemme Disney.

– Det blir ikke jul uten at Timmy Gresshoppe har sunget «When You Wish Upon a Star», forteller Jarl Eirik.

When you wish upon a star/ makes no difference who you are/ Anything your heart desires will come to you.

Og Jarl Eiriks Wish Upon a Star?

– Jeg håper jula blir hjemme. 

Les flere saker hos Romerikes Blad.

– Vi kan ikke tenke sykdom og vonde tanker hele tida, sier moren til Jarl-Eirik.


Mest sett siste uken

Lik Nettavisen her og få flere ferske nyheter og friske meninger!

sterke meninger

Nettavisen vil gjerne vite hva du mener om denne saken, og ønsker en frisk debatt i våre kommentarfelt. Vær saklig og respektfull. Les mer om Nettavisens debattregler her.

Gunnar Stavrum
sjefredaktør

comments powered by Disqus

Våre bloggere