– De har hengt seg opp i denne listen, forteller Olav Osland, generalsekretær i Norsk ME-forening.
Han har fulgt ME-sykes kamp mot Nav-systemet i lang tid, og sett en vond trend for sine medlemmer.
I helgen sto tobarnsmor Maren Nygård Eriksen og Martin Austeng fram i Nettavisen med sine historier som ME-syke i Nav-systemet. I flere år var de blitt utredet av noen av Norges fremste spesialister på ME.
De konkluderte med at de to ME-syke ikke var skikket for arbeidslivet. Likevel avslo Nav med bakgrunn i at de ikke hadde forsøkt all medisinsk hjelp som er tilgjengelig.
Les også: Mener Nav «truet» med å fjerne inntekten til tobarnsmor: – Trodde jeg måtte selge huset.
Særskilte krav
Forsker ved instituttet Fafo, Arne Backer Grønningsæter har vært med på en omfattende kartlegging av hvordan ME-syke møtes i både Nav og helsevesenet. Han peker på at flere opplever å bli mistenkeliggjort av Nav.
I Navs rundskriv om uføretrygd, kreves det særlig dyptgående vurderinger før kravene til varig sykdom og varig funksjonsnedsettelse kan vurderes.
Tusenvis av nordmenn står på «låste» ventelister: – Svært uheldig
Dette gjelder to grupper pasienter: Rusavhengige og ME-syke.
– Vi er ute etter rettferdighet. Vi vil ikke ha flest mulig ME-syke på uføretrygd, men vi vil behandles likt som alle andre. Skrotes de særskilte kravene blir ME likestilt med andre sykdommer, ikke bare en tilstand, konstaterer han.
Avdelingsdirektør i Nav Arbeid og ytelser Innlandet, Per Morten Svenkerud, avviser at Nav forskjellsbehandler sykdommer, til tross rundskrivet til velferdsorganet.
– At rundskrivet har egne avsnitt om spesielle sykdommer/tilstander som rusmiddelavhengighet og CFS/ME innebærer ikke at disse tilstandene behandles annerledes enn andre sykdommer, skriver Svenkerud til Nettavisen.
Omstridt behandling
Blant kriteriene som nevnes i rundskrivet er mestringskurs og kognitiv terapi. Dette er også referert til i den nasjonale veilederen, utgitt av Helsedirektoratet i 2014. For at personer med kronisk utmattelsessyndrom skal få uføretrygd, må de ha bevis for å ha gjennomgått gradert trening, kognitiv terapi eller mestringskurs.
Kravene er det stikk motsatte av hva det britiske ekspertorganet NICE fattet i 2021, da de frarådet bruken av kognitiv behandling.
«Det er viktig å understreke at CBT (kognitiv terapi, jour.anm.) ikke er en kur for ME og burde ikke bli tilbudt som noe slikt», står det i rapporten.
I stedet trekker de fram at terapien kan være et hjelpemiddel for å bedre ME-sykes liv med sykdommen, ikke som en behandling for å bli frisk.
Både USA og Storbritannia har sluttet å anbefale kognitiv terapis som for ME-syke før trygd, basert på manglende dokumentasjon av behandlingens effekt.
Kritikken har haglet: Nå lanserer Durek Verrett ny medaljong
– Jeg synes det er uforsvarlig om Nav krever kognitiv terapi ved strengt definert ME. Flere studier viser at kognitiv terapi ikke bedrer ME-sykdommen selv om enkelte kan ha nytte av det for bedret mestring, sier Kristian Sommerfelt barnelege ved Volvat.
Han trekker fram at kognitiv terapi ofte krever lengre samtaler med den ME-syke. Noe som tapper dem for energi, og kan gjøre dem dårligere flere dager etter.
Arbeidsministeren: – Vi har visst for lite
Arbeids- og inkluderingsminister Marte Mjøs Persen (Ap) forteller at de nå vil ha en gjennomgang av hvordan Nav møter personer med ME.
– Vi har ikke visst nok om sykdommen, og dette kan ha ført til at ME-syke er blitt stilt for høye krav til, forteller arbeids- og inkluderingsministeren.
Hun ønsker likevel ikke gjøre noen tiltak før eventuelt Helsedirektoratet kommer med nye retningslinjer for ME.
Helsedirektoratet jobber med å bedre samarbeidet mellom fastleger, sykehuset og ME-syke, så de kan lage et bedre oppfølgingsprogram for hver enkelt pasient, som vil være ferdig ved utgangen av året.
– Et av målene er at dette skal gi ME-syke en enklere hverdag, skriver avdelingsdirektør i Helsedirektoratet, Morten Græsli, til Nettavisen.
– Rom for forbedringer
Græsli bekrefter til Nettavisen at direktoratet starter en gjennomgang av den nasjonale veilederen for ME i 2023, for å se om det er behov for en oppdatering. De har fått med seg rapporten fra NICE i 2021.
– Da blir det naturlig å gjøre en gjennomgang av dette, når vi får oppdaterte retningslinjer fra Helsedirektoratet, sier Marte Mjøs Persen.
Græsli er tydelig på at det alltid er rom for forbedringer i tilbudet fra helsevesenet. Blant annet med arbeidet som gjøres med pasientløpet, som skal på høring før nyttår.
– Helsedirektoratet anser kognitiv atferdsterapi som et godt verktøy å benytte innen mange tilstander og sykdommer. Når det gjelder bruk av dette når det gjelder CFS/ME må en være oppmerksom på og ta hensyn til anstrengelsesutløst sykdomsfølelse/symptomforverring.