Magne kan ikke røre på annet enn øynene

Foto: Privat (Avisa Nordhordaland)

I ti år har han vært tilkoblet respirator, og alt han kan røre på er øynene. Likevel synes Magne Aarnes Tvedt (63) at han lever et god liv.

04.08.14 14:18

- Jeg er lykkelig så lenge jeg får bo hjemme, sier han til avisen Nordhordland.

Det wer varmt og godt i den lune stuen på Tveitegrend i Lindås denne førjulsettermiddagen. Tre lilla lys er tent, og julepynten begynner etter hvert å komme på plass. Fru Inger serverer kaffe og nybakte julekaker.

I den moderne rullestolen ligger Magne tilkoblet respirator. Over hodet hans henger dataskjermen som han bruker for å formidle det han vil si, eller når han skriver en julehilsen. Det har han gjort i alle år etter at han ble syk - med unntak av to år. Et optimistisk julebrev, fylt av glede og takknemlighet over livet.

- Jeg lever ved hjelp av maskiner og dyktige hjelpere, sier han.

- Mange vil nok mene at et liv som mitt ikke er verdt å leve. Men med livshjelp fra alle mine kjære er livet mitt rikt til tross for hvor skrekkelig skrøpelig jeg er.

Det meste av dialogen mellom Magne og journalisten blir formidlet via den spesielle bokstavtavlen som Magne styrer med øynene.

Ved hjelp av fargekoder og bokstaver blir lange setninger formulert. Michelle, en av de dyktige hjelperne som er på vakt denne ettermiddagen, har den direkte dialogen med ham og tavlen.

(Artikkelen fortsetter under bildet)

Klikk på bildet for å forstørre.

Foto: Randi Bjørlo (Avisa Nordhordaland)

Glad i livet
- Jeg vil bo hjemme, for her har jeg alt jeg trenger for å ha det godt, sier Magne.

Han synes det er vondt å høre at det er folk med sykdommen ALS som ønsker å dra til Sveits for å få hjelp til å ta livet av seg, for å slippe å bli pleiepasient, slik han hørte om en kvinne på Dagsrevyen tidligere i uken.

Forsiktig spør vi om det aldri hender at han også tenker at dette ikke er noe godt liv?

- Nei, jeg er veldig glad i livet, og har ikke angret en dag på at jeg valgte respirator, sier mannen med et livsmot og en livsvilje uten sidestykke.

Tøff diagnose - fikk to år
Magne fikk diagnosen ALS i 2001. Da va han ansatt i Statoil på Mongstad, aktiv i lokalpolitikken og syvende generasjon som drev familiegården på Tveito.

- Kraften i muskel etter muskel ebbet ut. Det var sårt. Både han og vi kjenner på sorgen over de mange tapte mulighetene, men vi er ikke bitre, sier Inger Aasgard Tvedt.

- Det er fremdeles glede over livet. Det handler om å glede seg over det en kan, om å tørre å leve.

- Da han fikk diagnosen, fikk vi beskjed om at han kunne leve opp til to år. Før de to årene hadde gått, hadde han fått pustehjelp. Det var en vanskelig avgjørelse å ta. Magne satte selv krav om at han måtte få bo hjemme resten av livet, sier Inger.

(Artikkelen fortsetter under bildet)

Klikk på bildet for å forstørre.

Foto: Randi Bjørlo

Totalt pleietrengende
Siden 2004 har Magne vært avhengig av hjelp 24 timer i døgnet. I dag går et team på 17 personer tre døgnskift, med to på vakt hele tiden.

- Magne har en sykdom som er sann, det har vært sorg og tap for oss hver ting han ikke lenger klarte selv, sier Inger.

Hun legger ikke skjul på at kampen har vært vond og vanskelig mange ganger. Da har det vært godt å ha en stor familie og et godt samhold. Ikke minst er de utrolig takknemlige for all hjelp og støtte de har fått fra en sykepleier i Sunniva Stiftelsen, hun har vært der hele tiden.

Gift i 40 år
- Hvordan har sykdommen vært for deg?

Inger ser lenge på meg. Så sier hun:

- Det kan ikke forklares, det må erfares.

- For oss som familie, må jeg si sykdommen har en høy pris. På en måte har vi mistet ham, men vi har han likevel. Barnebarna har aldri sett ham annerledes. Dette er deres bestefar. De synes det er stor stas når stemmen i PC-en sier navnene deres og bestefar spør hvordan de har det.

Til sommeren har Inger og Magne vært gift i 40 år.

- Dette må da være å stå sammen i gode og onde dager, sier Inger.

- Min kone har vært den viktigste støtten i kampen om å få bo hjemme. Og vi var sammen om valget med respirator, sier Magne.

Stolt bestefar til tre
Ekteparet har to voksne barn, Irene og Helge. Og etter at Magne ble syk, har han opplevd å få tre barnbarn: Magnus (8), Ingeborg (5) og Angelica (2).

- Det er stort å være bestefar og se at livet går videre, sier Magne.

Han får ikke uttrykt sterkt nok hvor godt livet er når han bare får bo hjemme og ha rundt seg dem han er glad i.

- Jeg kan føle, nyte berøring, kjenne hvor godt det er å bli klødd. Kjenne varmen fra et menneske som tør å være nær, sier Magne.

Hver ny vår gleder han seg over fuglesangen om nye blomster som spretter opp. Ekstra lykkelig er han når han får en tur på den spesiallagde flåten «Magnes Ark» på Tveitavatnet. Det ble to slike turer denne sommeren. Og så har han vært på biltur for å se den nye Hardangerbroen.

Kos med julekonsert
I julehilsenen til venner og kjente skriver Magne at tross at han var lenge og veldig syk i sommer, der det stod om livet hans, synes han det har vært mye å glede seg over i året som snart er omme.

- Jeg har fått være hjemme stort sett hele året, takket være spesialhelsetjenesten på Haukeland og stor innsats fra fastlegen min, sier han.

- Og så har det vært fantastisk for meg å være på julekonserter igjen, etter at det ikke har vært mulig for meg de to siste årene på grunn av byråkrati-diktaturet vi lever i, sier Magne, med alvorlige øyne.

Før de samme øynene gledesstrålende finner frem mappen med bilde av ham og sangstjernene han var på konsert med i Åsane kirke: Rune Larsen, Tor Endresen, Aleksander Rybak, Elisabeth Andreassen og Marian Aas Hansen.

- Det er alltid kjekt å høre kjente og kjære julesanger og å få hilse på venner, sier han.

Følsom og livsglad
- Selv om jeg ligger her urørlig, kan jeg kjenne glede, tenke, drømme og gjenoppleve gode minner. Og jeg kan kjenne sorg og savn, og jeg kan gråte, sier Magne.

Før jeg forlater det trivelige hjemmet, takker Magne meg varmt for at jeg kom. Den livsglade karen setter stor pris på de mange hilsnene han får og ikke minst når noen tar turen innom hjemmet for å hilse på.

- Og så er det veldig kjekt å få mailer og bilder. Det betyr mye for meg, selv om jeg ikke alltid greier å svar, i alla fall ikke med en gang, sier Magne Aarnes Tvedt.

Vi forlater det spesielle hjemmet i ærefrykt. Hvordan er det mulig å være så takknemlig og glad og ha et slikt livsmot etter å ha ligget urørlig i ti år, totalt avhengig av andre? Undringen blir hengende i luften, lenge.

Les flere nyheter fra Avisa Nordhordaland.

Nettavisen ønsker en åpen og levende debatt.

Her kan du enkelt bidra med din mening.