– Det hele startet i 2009 da jeg fikk kyssesyken, forteller Maren Nygård Eriksen.

Ni måneder senere startet Eriksen på studier i Harstad, like ved hjemstedet i Narvik. Det ble ikke langvarig. Hun følte seg akutt sliten, sovnet i forelesninger og lunsjpausene ble brukt sovende på hybelen.

Den da 21 år gamle Eriksen fikk konstatert ME av fastlegen. Studiene ble satt på pause og Eriksen ble sykmeldt i ett år.

– Jeg skjønte ingenting. Jeg trodde det var psykisk. Hvordan kan en ung kvinne gå fra å være aktiv til å bli sengeliggende på så kort tid, spurte tobarnsmoren seg.

De neste 12 årene ble preget av flere forsøk på å komme ut i arbeidslivet, mange sykmeldinger og årevis med utredninger i jakten på å bli frisk.

Les også

Gry Hege har amputert hender og føtter – får ikke handikapparkering: – Hele greia er latterlig

– Ingenting å bidra med

Norske helsemyndigheter definerer ME som en kronisk utmattelsessykdom, som kan gi langvarig forverring etter fysisk eller mental anstrengelse. Helsedirektoratet regner med at det er opp til 20.000 mennesker i Norge med denne lidelsen.

I perioden mellom 2011 og 2015 fullførte Eriksen et deltidsstudium som sosionom. Ved tre anledninger jobbet hun som miljøterapeut ved skoler. Alle forsøkene endte med langvarige sykmeldinger etter et par måneder.

– Jeg klarte ikke holde fokus i mer enn en time. Da tenkte jeg: «Dette går ikke. Jeg har ingenting å bidra med. Jeg har mer enn nok med meg selv». Siden det har jeg ikke vært i jobb, forteller Eriksen.

– Hvordan var det å innse at du ikke hadde nok krefter til å bli værende i jobben?

– Jeg kan ikke beskrive det. Det har vært en stor sorg for meg, som aldri vil bli reparert. Det verste jeg vet er å møte nye folk, og de spør meg hva jeg jobber med. Jeg er midt i 30-årene og har to barn, selvfølgelig skal jeg være i arbeid, forteller hun.

Les også

Kristin og Martin trodde begge de bare var klønete: I dag er begge blinde

Trosset ekspertene

For Eriksen handler det ikke lenger om å bli frisk nok for arbeidslivet, men å være frisk nok til å ha overskudd til familien. Derfor dro hun til et av Norges fremste rehabiliteringssenteret for personer med ME, Vikersund Bad, i september 2021.

Allerede etter to uker ble 33-åringen og rehabiliteringssenteret enige om å avbryte oppholdet. Mestringskurset ble for krevende og Eriksen ble bare sykere.

I den tverrfaglige epikrisen, som Nettavisen har fått innsyn i, er konklusjonen at Eriksen har mer enn nok med å fokusere på egenomsorg og deltakelse i familieliv.

«Det er, slik vi kjenner pasienten ikke tilrådelig at hun skal presse seg til arbeidsdeltakelse eller arbeidsrettede tiltak. Det kan derimot føre til forverring av tilstanden hennes», står det i vurderingen.

Eriksen søkte uføretrygd etter vurderingen til rehabiliteringssenteret og psykomotorisk fysioterapeut. Nav var ikke enige i vurderingen til ekspertene.

«Utgangspunktet er at all tilgjengelig medisinsk behandling skal være forsøkt i tilstrekkelig grad», var svaret fra velferdsordningen.

– Ikke mer å gi

Arbeidsavklaringspenger dekker 66 prosent av den tidligere inntekten for tobarnsmoren.

Avslaget til Nav var urimelig, i Eriksens øyne.

Da hun møtte Nav, ble hun møtt av det hun opplevde som en trussel:

– Klager du på avslaget, mister du arbeidsavklaringspengene dine, skal Nav ha sagt, ifølge 33-åringen, som rett etterpå ringte advokaten sin.

Nav avviser at de har truet med å stoppe Eriksens arbeidsavklaringspenger. Les hele tilsvaret til Nav lenger ned i saken.

– Jeg trodde jeg var nødt til å selge huset, jeg visste ikke hva jeg skulle gjøre. Hva gjør man uten inntekt? Jeg gråt da jeg gikk ut av kontoret til Nav. Jeg har ikke mer å gi, jeg har ikke mer kapasitet til å kjempe mot Nav. Du må være frisk for å orke det, forteller Eriksen.

Stanset trygden

Eriksen bestemte seg for å klage på vedtaket.

– Det var alt for urettferdig. De kan ikke slippe unna med det. Det de gjør må være ulovlig. Hadde jeg ikke hatt en advokat hadde jeg ikke turt å klage. Da hadde jeg trodd det var lovlig, konstaterer Eriksen.

Samme dag ble også arbeidsavklaringspengene stanset. Dagen etter, etter et lengre møte med Nav, fikk Eriksen tilbake arbeidsavklaringspengene.

Klagen til Eriksen er ikke ferdigbehandlet hos Nav.

– Jeg ønsker bare å bli sett av Nav. At de skal se hva mine behandlere har skrevet. At jeg kan få fokusert på det viktige, ungene mine. Ikke på en kamp mot staten, forteller hun.

Les også

Lan Marie Berg om abortkutt: – Jeg er helt sjokkert

Avdelingsdirektør i Nav Arbeid og ytelser Innlandet, Per Morten Svenkerud, skriver at avslaget på uføretrygd var basert på individuelle og skjønnsmessige vurderinger.

Ifølge avdelingsdirektøren har ingen rett på arbeidsavklaringspenger mens de klager på et vedtak fra Nav, kun dersom personen fortsetter med behandlingen og tiltakene Nav krever.

– Nav ville aldri truet med å fjerne noens AAP fordi de ønsker å klage på et vedtak. Alle som får et vedtak fra Nav, har klagerett på dette. Det blir de også opplyst om i vedtaket. Nav skal å forvalte regelverket riktig, og vi jobber stadig med språket vårt både i vedtaksbrev og i dialogen med enkeltpersoner. Vi synes det er leit å høre at noen opplever dialogen med oss som en trussel, skriver han.

Ole Christian Nymoen

– Dette oppleves så urettferdig. Derfor klaget jeg med en gang. Har de i det hele tatt hørt på ME-spesialisten min?

Martin Austeng (23)

På Løten bor Martin Austeng i kårboligen på familiens tomt, i nabohuset bor mor og far. Som regel går dagene med til å sitte inne med hunden Moana. Turene tar mor Elin Austeng seg av. Det orker ikke Martin.

I over to år har han vært på utredning hos Ottestadklinikken ved sykehuset i Innlandet. Der ble det klart at Austeng har ME.

23-åringen fikk også avslag på uføretrygd fra Nav. Også her trosset velferdsordningen spesialistenes vurdering.

Familien ønsket å klage på vedtaket, men ble møtt med samme beskjeden Eriksen i Svolvær fikk:

«Jeg har informert faren din om at arbeidsavklaringspengene dine vil bli stanset når dere sender inn klagen. Du vil få et eget vedtak på dette», skriver Navs saksbehandler i en melding til Austeng. I meldingen står det også følgende:

«Jeg ønsket å forsikre meg om at du også er informert om dette og klar over at AAP vil bli stanset.»

– Jeg vet ikke om det er mest sjokkerende eller trist. Jeg blir mest bekymret for alle som er i den situasjonen og ikke har den hjelpen eller personene rundt seg som jeg har, forteller Austeng.

– Avslaget undergraver også vurderingene til ME-spesialistene ved sykehuset, som er utdannet til å være blant landets beste på ME. Det viser bare at meningen til en lege som aldri har møtt meg betyr mer enn meningen til de ekspertene som har møtt meg utallige ganger, sier Austeng.

Beklager

Per Morten Svenkerud i Nav skriver i en e-post til Nettavisen at Austeng fremdeles har rett på arbeidsavklaringspengene sine.

– NN (Austeng, jou.anm.) har i sin sak dessverre fått mangelfull informasjon fra Nav om at AAP vil opphøre hvis han klager på sitt avslag om uføretrygd. Det beklager vi. Det er ikke klagen på uføretrygd i seg selv som kan føre til stans av AAP, skriver han i en e-post.

Nettavisen har fått opphevet taushetsplikten i Martin Austengs sak. Dermed kan Nav uttale seg om den spesifikke saken.

– Nav er i full gang med kompetanseheving innen blant annet juridisk metode og lovforståelse, samt gjennomgang av rutiner. Dette for å sikre riktig fremtidig praksis, samt sikre riktig informasjon ut til brukerne, skriver avdelingsdirektøren videre.

Ekspert: – Mistenkeliggjøres

Forskningsinstituttene Sintef og Fafo står bak en omfattende kartlegging av hvordan personer med diagnosen ME opplever det norske helse- og trygdesystemet. Gjennom dybdeintervjuer, registerdata og en spørreundersøkelse med 660 utvalgte pasienter, har forskerne fått et innblikk i denne pasientgruppen.

Dette innebærer også en unik innsikt i hvordan ME-pasienter opplever møte med Nav.

– Veldig mange opplever å få avslag og veldig mange går gjennom Nav-rutinene for å prøve ut arbeidsevne, og ender opp med å bli dårligere, forteller forsker ved Fafo, Arne Backer Grønningsæter, som er en del av forskningsgruppen.

Grønningsæter mener Nav har strengere krav til ME-syke, enn til andre som ønsker uføretrygd hos Nav.

– De mistenkeliggjøres og det er en manglende forståelse for hva sykdommen handler om. Det gir veldig negative konsekvenser for ME-syke og fører for mange til forverring av sykdommen, forteller forskeren.

Avviser kritikken

Svenkerud i Nav peker på at ME er en tilstand uten sikker og entydig årsak. Han synes det er leit at personer med ME føler seg mistenkeliggjort i Nav-systemet.

– For at Nav skal gjøre en best mulig jobb, trenger vi god informasjon og dokumentasjon fra behandlerne, og vi vurderer hver enkelt søker individuelt

– Personer med ME-diagnose har ulike muligheter og hindringer for å kunne være i arbeid, på lik linje med andre arbeidssøkere og andre som ønsker hjelp fra Nav. Hvilke muligheter den enkelte har til å komme tilbake i jobb er individuelt og derfor må tiltakene tilpasses den enkeltes medisinske situasjon, behov og ønsker, skriver han.

Han er ikke enig i at Nav behandler ME-syke annerledes enn andre sykdommer.

– I søknader om uføretrygd gjøres det alltid en individuell og skjønnsmessig vurdering basert på opplysningene som foreligger i saken. Uføretrygd er en varig ytelse fra folketrygden, og i de fleste saker har det pågått oppfølging fra Nav og helseapparatet over tid. Det kan derfor foreligge mange ulike uttalelser og vurderinger i sakene. For at vi skal kunne innvilge uføretrygd, må all hensiktsmessig behandling med en viss utsikt til bedring av inntektsevnen være gjennomført.