RING: 02060 E-POST: 02060@nettavisen.no
Ønsker du å sende video eller andre dokumenter? Benytt 02060@nettavisen.no
Kontakt oss
OLIVIA GILLIES ble født med en tunge som vokste i stor fart.
OLIVIA GILLIES ble født med en tunge som vokste i stor fart. Foto: Jeremy Durkin/REX (Copyright (c) 2012 Rex Features. No use without permission./All Over Press)

Olivias tunge sluttet ikke å vokse

Sist oppdatert:
Men nå kan endelig Olivia smile

(SIDE2): Olivia Gillies er født med en sjeldent syndrom som gjorde at tungen hennes vokste i et slikt tempo at legene fryktet at den ville kvele henne.

Mer fra Side2.no: Besøk forsiden

Oppdaget i mors liv

Tilstanden, som heter Beckwith-Wiedemanns syndrom, ble oppdaget mens Olivia ennå lå i mors liv. Da hun ble født var allerede tungen altfor stor for det lille spedbarnet. Hun trengte umiddelbar pustehjelp. Det vanskeliggjorde ansiktsgrimaser som smil og tale, men enda verre var det selvfølgelig at det hindret henne fra å innta føde på skikkelig måte.

Nå etter tre operasjoner har Olivia imidlertid fått en tilnærmet normal tunge og hun har lært seg å smile for første gang.

Moren til Olivia, Emma, sier til The Daily Mail at tilstanden ikke bare var noe de var konstant bekymret for. Også fremmede trodde at datteren geipet til dem hele tiden, og dette opplevde foreldrene som svært belastende.

Beckwith-Wiedemanns syndrom kan angripe ulike deler av kroppen. Vanlig er bukspyttkjertel, musklatur og andre indre organer. Mange blir født med navlebrokk, det vil si at noe av tarmen ligger utenpå magen når de blir født og barna må derfor opereres straks etter fødselen.

I Olivias tilfelle, ville mamma Emma ta en 4D-scan privat og det var klinikken som oppdaget tilstanden da Emma var sju måneder på vei. De henviste henne videre til et offentlig sykehus som fastslo tilstanden.

- Skrekkslagne

- Vi var skrekkslagne. Vi ble fortalt at hun ville ha en tunge som var tre ganger normal størrelse. Og at den ville fortsette å vokse og de ikke visste hvor lenge, forteller moren til avisen.

Olivia ble født med akutt keisersnitt da hun meldte sin ankomst litt før det planlagte keisersnittet.

- Ja, tungen hennes var stor, men hun var en vakker baby, sier moren.

OLIVIA GILLIES er en glad jente nå som tungen er nesten normal.

Olivia ble operert tre ganger. Legene var lenge redd for at hun ville bli kvalt av tungen.

Etter første gangen måtte faren Ian slutte i jobben fordi noen måtte mate datteren intravenøst og passe på henne hele tiden. Andre operasjon var heller ikke vellykket, men i mars ble jenta operert på nytt. Og denne gangen har legene erklært at tungen til Olivia har sluttet å vokse.

Beckwith-Wiedemanns syndrom (BWS)

Kjennetegnes av økt vekst i fostertid og tidlige barneår. Tilstanden kan variere mye fra person til person. Mange fødes med navlebrokk og ulike organer kan være forstørrede. Stor tunge er karakteristisk. Noen få har økt risiko for svulster. Intellektuell og motorisk utvikling er som regel normal.

Syndromet er sjeldent.

Man kjenner ikke den sikre forekomsten i Norge, men hvis man bruker tall fra andre land fødes det anslagsvis 2 – 5 barn per år med Beckwith-Wiedemanns syndrom i Norge.

(Kilde: Frambu senter for sjeldne funksjonshemninger)

Mest sett siste uken

Lik Nettavisen her og få flere ferske nyheter og friske meninger!

sterke meninger

Nettavisen vil gjerne vite hva du mener om denne saken, og ønsker en frisk debatt i våre kommentarfelt. Vær saklig og respektfull. Les mer om Nettavisens debattregler her.

Gunnar Stavrum
sjefredaktør

comments powered by Disqus

Våre bloggere