*Nettavisen* Nyheter.

Skal disse barna få hjelp til å overleve?

SIRI FUGLEM BERG og Odd Paulsen er begge anestesileger. De opplevde å måtte kjempe iherdig for at datteren Evy Kristine skulle få et minimum av hjelp etter fødselen. Foto: Privat

Det har vært stor medisinsk enighet om at kjent trisomi 13- og 18 er «dødelige tilstander». Nå kan denne tankegangen endres.

(SIDE2:) Siri Fuglem Berg måtte kjempe med nebb og klør for at datteren Evy Kristine skulle få et minimum av hjelp da hun ble født. Årsaken er at Evy Kristine ble født med den alvorlige kromosomfeilen trisomi 18. Fredag skrev Side2 om Siri Fuglem Bergs beretning om å bære frem et barn med trisomi 18. Sammen med trisomi 13 blir disse syndromene formidlet av helsevesenet i dag som «dødelig avvik» og «uforenlig med liv».

LES HENNES HISTORIE HER: - Det ble helt stille da jeg sa jeg ikke ville ta abort

Men nylig la Klinisk Etisk Komité ved Universitetssykehuset i Oslo ut et refleksjonsnotat der de skriver at «det ikke er riktig å omtale T13-18 reservasjonsløst som «dødelige tilstander».

Klikk på bildet for å forstørre.

EVY KRISTINE ble født 15. april 2010 av mamma Siri Fuglem Berg. Både hun og ektemannen Odd Paulsen kjempet for at hun skulle få et minimum av behandling. Det var en vanskelig kamp siden hun var født med trisomi 18. Evy Kristine døde knappe tre dager gammel. Foto: Privat

- Ingen trøst i å fremskynde døden

Siri Fuglem Berg og ektemannen Odd Paulsen ønsket å la naturen gå sin gang, enten datteren Evy Kristine ville dø i mors liv, eller hun ville bli født levende. For dem var det ikke noen trøst i å fremskynde døden. De følte seg både motarbeidet og overlatt til seg selv av legene de møtte etter at de tok det valget.

- Men alle tar jo abort, sa genetikeren da de gjorde det klart at de ønsket å bære frem barnet.

Siri og Odd er begge spesialister i anestesi. De er vant til å skjelne mellom aggressive tiltak og lindrende behandling. De fant ut at Evy Kristine ville bli nektet all behandling og hjelp, selv om hun skulle bli født i live. Å overleve fødselen i seg selv er ingen selvfølge da babyer med trisomi 18 og 13 ikke overvåkes under fødsel og unntaksvis blir tatt med keisersnitt i dag.

- Årsaken er at det har vært bred medisinsk konsensus om at tilstanden til alle disse barna er «uforenlig med liv». Det har ikke vært tatt høyde for at det finnes et spekter av hvor hardt de er rammet i norsk eller nylig internasjonal medisin, skriver Siri Fuglem Berg i boken «Evy Kristine – retten til et annerledes barn».

- Ingen tiltak ville bli satt inn

Ekteparet fikk klar beskjed fra Rikshospitalet at ingen tiltak ville bli satt inn når Evy Kristine skulle bli født. Selv ikke billige smertefrie tiltak som hjelp til første åndedrag med maske/bag, CPAP (Continuous Positive Airway Pressure) og ernæringssonde.

- Legen hevdet med stor pondus at ingen tiltak ville bli satt i gang. Disse babyene var «programmert til å dø», all inngripen i prosessen var «uetisk». Ifølge ham hadde trisomi 18-barn ingen «livskraft», «ingen sjelsevner» og «ingen bevissthet om egen eksistens», skriver hun i boken.

I dag lever flere personer med trisomi 13 og 18 i Norge. Den eldste som døde i januar het Helga og ble 37 år gammel. Barnas foreldre forteller om glade barn som kommuniserer med sine omgivelser og lever, ut fra sine forutsetninger, gode liv.

- Så «uforenlig med liv er det ikke». Noen lever og noen lever lenge. En del lever over ett år og vi vet ikke på forhånd hvem det vil være, men man har latt være å behandle alle, sier Siri Fuglem Berg.

- Ikke et særnorsk standpunkt

Professor II i pediatri og overlege på nyfødtintensiven ved Rikshospitalet, Thor Willy Ruud Hansen, er leder i Klinisk Etisk Komité (KEK) ved Oslo Universitetssykehus.

HER KAN DU LESE SAMMENDRAGET AV REFLEKSJONSNOTATET

På spørsmål om det har vært bred konsensus om å avstå invasiv behandling (og her også non-invasiv) behandling av trisomi13- og 18-barn i Norge, sier han.

- Ja, det har lenge vært bred (men uformell) konsensus om å avstå fra intensivbehandling av barn med kjent T13-18. Dette har IKKE vært et særnorsk standpunkt, men har reflektert holdninger i den delen av verden der intensivbehandling av nyfødte har vært praktisert og praktiseres. Disse holdningene har også inntil ganske nylig vært uttrykt i innflytelsesrike lærebøker og oppslagsverk, sier overlegeThor Willy Ruud Hansen til Side2.

Et notat fra Klinisk Etisk Komité er er ansett å være førende for leger både ved OUS og ved andre sykehus i landet, selv om det ikke er et juridisk dokument.

- Et «refleksjonsnotat» er nettopp det navnet sier, et notat som forsøker å avklare tenkning rundt og kunnskap om et spørsmål. Et slikt notat har ingen bindende virkning for noen, og er definitivt ikke noe juridisk dokument. Det er viktig å være klar over at medisinske beslutninger i henhold til norsk lov er et medisinsk ansvar. KEKs bidrag er å hjelpe folk å tenke på et gitt problem slik at man såvidt mulig har reflektert over mulige betraktningsvinkler og ikke minst verdivalg, forteller Ruud Hansen om notatet.

Trisomi 18

Ved en morkake- eller fostervannsprøve tester man for trisomi 21, 18 og 13. 21 er også kjent som Downs syndrom.

Tilstandene 13 og 18 er både norsk og internasjonalt beskrevet som svært alvorlige kromosomfeil med «dødelig avvik». Mange av disse barna dør i mors liv eller ender i spontanabort.

Trisomi 18-barn har ofte klumpfot og knyttede hender. De har ofte hjertefeil og andre organfeil Nyrene kan være plassert feil eller sammenvokste. De kan ha ryggmarksbrokk og feil med spiserøret slik at det ikke fungerer. Men de kan også være langt mindre rammet.

Mange dør i mors liv, men mellom 10 og 40 prosent lever de til er ett år og lenger, avhengig av medisinsk behandling. I Norge i dag lever det barn med trisomi13 og 18 i skolealder. Den eldste ble 37 år gammel og døde i januar.

De som lever er alvorlig mentalt utviklingshemmede, men når sine milepæler og utvikler seg videre. De kan få ord, men kommuniserer godt på annet vis. De smiler, ler og gråter og kjenner igjen perfiere mennesker i deres liv. De gir og mottar kjærlighet og er glad i varme, stell og kos. (Fra SFB «Om trisomi 18», Evy Kristine - retten til et annerledes barn)

I januar i år vant foreldrene til Ole Solberg (1 år i mars) frem og fikk fjernet fra sykejournalen hans punktet om at han ikke skulle gjenopplives om han skulle bli så syk at han trengte den type hjelp.

Foreldre som legen Siri Fuglem Berg mener det er feil å bruke «dødelig avvik» om tilstandene. De mener at dette blir en selvoppfyllende profeti fordi den fører til at leger ikke behandler levendefødte barn med trisomi 18 og 13 tross for at det finnes et spekter av hvor hardt de er rammet av sin kromosomfeil på lik linje som med barn med Downs syndrom.

Trisomi 13

Ved trisomi 13 har personen med diagnose et ekstra kromosom 13. Det medfører en rekke typiske misdannelser. Mest typisk er leppe/ganespalte, lite utviklet øyeeple/manglende øyeutvikling, samt overtallige fingre. Det er stor overdødelighet i første leveår. Problemer med fordøyelsesystemet og luftveiene i kombinasjon med alvorlige nevrologiske misdannelser, kan skaper komplikasjoner for barnet. (Fra Frambu senter for sjeldne funksjonshemninger).

Trisomi 13 kalles også Pataus syndrom.

Det har vært en konsensus at man ikke gir medisinsk behandling til barn med kjent trisomi 13 og 18-barn ved norske sykehus foordi leveutsiktene har vært ansett som små. Det synes nå å være en vilje og oppfordring til ikke reservasjonsløst se på trisomi 13 og 18 som avvik med «dødelig utgang».

- Bør diskutere en viss nyansering av praksis

Siri Fuglem Berg og mannen Odd valgte å takke nei til å føde på Rikshospitalet. Isteden måtte ekteparet «shoppe rundt» for å finne fødeplass. Og den fikk de til slutt på Ullevål der Evy Kristine etter fødselen fikk både hjelp til de første åndedragene og ernæring.

18. oktober skrev Siri denne kronikken i Bergens Tidende.

-Vi opplevde å måtte slåss og krangle for et minimum av tiltak for vår datter, hun ble nektet overvåking under fødsel, ble nektet behandling som andre barn får, hun skulle sultes i hjel.

Klinisk Etisk Komité skriver i refleksjonsnotatet at «de som overlever i lengre tid har alle alvorlig psykomotorisk utviklingshemming. Likevel beskrives de av sine foreldre som glade barn som er i stand til, over tid, å lære nye ferdigheter». Komiteen skriver at det bør diskuteres om «en viss nyansering av praksis kan forsvares».

Helsedirektoratet jobber også med å se på perinatal omsorg, altså omsorg for gravide og alvorlige syke spedbarn i Norge. Dette er også nevnt som et eget punkt på den nye regjeringens statsbudsjett.

Lindring og omsorg

Klinisk Etisk komité skriver at «det primære siktemålet bør være omsorg og lindring» for trisomi13- og 18-barn. Videre skriver de at disse barna som overlever lenger bør få vurdert medisinsk og kirurgisk behandling med tanke på om slik behandling kan lindre barnets plager eller gi barnet et bedre liv, «og ikke avvises a priori bare fordi barnet har T13-18»,

Komiteen skriver at man skal huske på at det ikke er så lenge siden barn med Downs syndrom ikke ble operert for hjertefeil, som mange av både de og T13- og T18-barna har.

Siri Fuglem Berg sier til Side2 at hun er glad for at dette skjer, men at hun er redd for at denne lindrende og palliative holdningen også vil være dødelig for disse barna.

- Sees som individer

Forbundsleder Jens Petter Gitlesen i Norsk Forbund for Utviklingshemmede sier at de er glade for refleksjonsnotatet, men ikke ureservert begeistret. Spesielt glad er han for at disse barna nå sees på som individer og ikke som én gruppe som skjæres over en kam.

- Det er absolutt en glidning på gang og det er flott at man er villig til å stille spørsmål ved tidligere praksis. Dessuten er det veldig bra at de legger det ut for åpen debatt slik at vi kan ta den. Notatet er et fremskritt i forhold til hvordan tilstanden er i dag. Men det er gjennomsyret av en diskriminerende holdning. Vi skal ikke lyve og si at disse barna er som unger flest, det er de ikke, men hvor lenge de lever avhenger av helsetilbudet de får, sier Gitlesen til Side2.

Han understreker at det ikke er forbundet som skal avgjøre om barnet er sterkt nok eller har nytte av å få medisinsk behandling. Den vurderingen gjøres av leger.

- Men at disse barna ikke engang blir vurdert for en vurdering, det er det som er diskriminerende. Vi hadde nylig en sak med en unge med trisomi 18 som hadde en alvorlig hjertefeil. Da måtte juristen hos oss skrive et brev for at barnet skulle få rett til utredning. Spørsmålet mitt er hvorfor vi skal trenge egne retningslinjer for hvilke tjenester barn med trisomi 13 og 18 skal tilbys? Sier Gitlesen.

Han understreker at han likevel har stor tro på en god dialog med Oslo Universitetssykehus i denne saken.

I boken «Evy Kristine – retten til et annerledes barn» skriver Siri Fuglem Berg at slik praksisen er i dag vil hun nærmest anbefale kvinner som sikkert vet at de ikke vil ta en selektiv abort, om ikke å benytte seg av det frivillige tilbudet som fosterdiagnostikk tross alt er. Årsaken er at om man ikke vet om barna har trisomi 18 eller 13 vil de bli behandlet medisinsk til tilstanden er fastslått.

Har tilbudt behandling

På spørsmål om man skiller på individ avhengig av hvorvidt man antar at barnet har en sjanse til å overleve etter at det er født, sier Thor Willy Ruud Hansen.

- Barn med T13-18 der diagnosen ikke var kjent på forhånd har fått og får intensivbehandling (og annen behandling) i hvert fall fram til diagnosen avklares. Veiene man har valgt derfra vil jeg anta har vært individualisert til det enkelte barnets situasjon og i dialog med foreldrene. Så vidt jeg kjenner til har det for eksempel vært gjort hjerteoperasjoner hos barn med T13-18 ved OUS for å bedre barnets livskvalitet, sier overlege Thor Willy Ruud Hansen til Side2.

Siri Fuglem Berg sier til Side2 at hadde hun visst mer om trisomi 18 og ikke vært så preget av de negative tilbakemeldingene fra legene, hadde hun kjempet mer for at Evy Kristine skulle overvåkes under fødselen og bli tatt med akutt keisersnitt om tilstanden krevde det.

- Det som er vanskelig i sorgen er å vite at det ikke var så dystert som de sa. Hadde vi visst det vi vet om trisomibarn i dag, ville vi slåss enda hardere, sier hun.

Nettavisen ønsker en åpen og levende debatt.

Her kan du enkelt bidra med din mening.