Sommeren 2012 merket Jostein Jahren at ikke alt var som det skulle.
– Jeg hadde vært på fisketur, og da jeg skulle gå ned fjellet begynte jeg å dra på det ene beinet. Jeg klarte liksom ikke å løfte det skikkelig.
Jahren slo seg til ro med at han mest sannsynlig bare var sliten. Han hadde jo vært på tur i mange timer.
– Noen uker senere var jeg ute å gikk med hunden. Jeg hørte noe som subbet, og fant etter hvert ut at det var venstrebeinet mitt som subbet i veien. Jeg slo det også fra meg, som noe som sikkert kan skje.
Noen måneder senere våknet han opp til at huden var overfølsom, og klærne kjentes våte i møte med den.
Da skjønte Jahren at han måtte oppsøke lege.
Se Jostein fortelle om livet med MS:
Saken fortsetter etter videoen!
Avhengig av rullestol
Ikke før i skiftet mellom mai og juni 2013, fikk han svar.
– Legene så alvorlig på meg, da de fortalte at det var Multippel sklerose (MS) jeg hadde. De ville at jeg skulle gå rett ned til poliklinikken og få kurs, for deretter å begynne med sprøyter samme dag. Jeg trengte litt betenkningstid, men etter en uke var jeg klar for å begynne.
Dette er multippel sklerose (MS):
Multippel Sklerose (MS) er en nevrologisk sykdom som rammer sentralnervesystemet (hjerne og ryggmarg). Nervetråder fra nervecellene i sentralnervesystemet er kledd i en isolasjonskappe (myelinskjede) som gjør at signalene kan ledes raskt mellom sentralnervesystemet og resten av kroppen.
Ved MS blir selve ledningssystemet, både myelinskjeden og selve nervetrådene i hjernen og ryggmargen, skadet. Dette gjør at nervesignalene forstyrres eller blokkeres.
Symptomer
Noen lever nærmest symptomfrie, men hos andre kan sykdommen gi alvorlig funksjonssvikt.
Symptomer kan være følesansforstyrrelse, kraftsvekkelse og synsforstyrrelser som skyldes at nervebaner som forsyner øyet, rammes. Det kan gi dobbeltsyn eller tåkesyn.
Andre vanlige symptomer er tretthet eller nummenhet, og en prikkende hudfølelse. Dersom nervebaner som styrer armer og bein blir forstyrret, vil det medføre kraftsvikt, koordinasjonsproblemer og muskelspasmer med stive muskler.
Noen kan også ha forstyrrelser ved vannlatingen eller tarmfunksjonen. Dette kan oppleves som sterk trang til å gå på toalettet eller manglende kontroll med urinlekkasje, eller treg vannlating.
Ereksjonsproblemer eller tørrhet i skjeden kan forekomme. Andre symptomer kan være svimmelhet, ustøhet eller problemer med konsentrasjonen og hukommelsen.
Hvilke og hvor mange andre symptomer som utvikles, avhenger av sykdommens alvorlighetsgrad. De færreste får alle symptomene.
Symptomene og de nevrologiske skadene forverres ofte gradvis. Omtrent 85 av 100 har symptomer som kommer og går i begynnelsen. Dette kalles attakkpreget MS (på engelsk reprising-remitting MS; RRMS).
En forverring av symptomer omtales ofte som et attakk, eller på engelsk «relapse». Forverringen varer gjerne i noen dager eller uker. Etter hver forverring kan symptomene forsvinne igjen. Dette kalles en remisjon. En remisjon kan vare i måneder eller år.
Ved gjentatte attakk vil vanligvis ikke symptomene forsvinne helt mellom forverringene og over tid kan det tilkomme økende funksjonstap. I noen tilfeller vil symptomene øke gradvis på uten attakk, og da har sykdommen kommet i en fase som kalles sekundær progressiv MS.
En sjeldnere og mer alvorlig form for MS kalles primær progressiv. Det betyr at symptomene tiltar gradvis med økende funksjonsnedsettelse, uten attakker.
Hentet fra Helsenorge.no
Sprøytene skulle forhindre nye attakk og samtidig og bremse og stabilisere sykdommen.
– Jeg prøvde flere ulike medisiner, men de fungerte dessverre ikke på meg. Sykdommen eskalerte drastisk, og formen og gangfunksjonen ble stadig dårligere. Det var ikke lenger noe lyspunkt i enden av tunnelen.
Sykdommen tok all energi, og det tok ikke mange månedene før Jahren ikke lenger kunne dra på jobb. Han valgte å bruke den energien han hadde på samboeren og de to barna.
– Jeg har alltid vært glad i å gå på jobb, men sykdommen var kommet så langt at jeg måtte slutte.
Det var en stor påkjenning å se kroppen forandre seg så drastisk.
Sykdommen gikk også utover blærefunksjonen. Dette gjorde at livet ble enda mer begrenset.
– Det er ikke lenger så lett å være sosial, når du konstant må ha tilgang på nærmeste toalett.
Jahren har alltid holdt motet oppe, men forteller at denne tiden var tung.
– Jeg hadde det ikke noe særlig bra.
Sykdommen var aggressiv, og fortsatte å eskalere. Etter et par år var han blitt avhengig av rullestol.
Legen anbefalte å ikke reise
Jahren prøvde ut flere ulike medisiner som skulle hjelpe mot MS-sykdommen, men ingenting fungerte for ham. Det var ikke lenger noe behandling igjen å forsøke, i hvert fall ikke her hjemme i Norge.
Jahren bestemmer seg derfor for å reise til Moskva i Russland for stamcellebehandling.
– Legene var ganske negative til at jeg skulle reise,men når jeg bestemmer meg for noe så blir det sånn.
1. november 2017 starter behandlingen. Han var innlagt på sykehuset i Moskva i en måned.
– Dette var siste mulighet for meg. Hadde jeg blitt sittende i rullestol resten av livet ville jeg aldri klart å slippe tanken om hvordan livet kunne blitt om jeg ikke gjennomførte behandlingen.
Legene hadde fortalt ham at sykdommen var for aggressiv til at stamcellebehandlingen ville fungere. Legene i Russland mente tvert om.
Stamcellebehandling
Formålet med stamcellebehandling er å restarte immunforsvaret. Man henter ut stamceller fra kroppen til pasienten, for deretter å gi en cellegift som slår ut immunsystemet. Deretter blir stamcellene transplantert tilbake, slik at immunsystemet bygges opp på ny.
Hentet fra: Helse Bergen.
Behandlingen er tøff, og Jahren var sengeliggende store deler av behandlingstiden. Nå fulgte en lang og tøff opptreningsperiode.
Tilbake i Norge ble Jahren liggende på sofaen i nærmere fire måneder. Immunforsvaret var fortsatt svakt, og han følte seg slapp og sliten.
– Vi kunne ikke engang ha juletre det året, da det har med seg insekter og all verdens jeg kunne bli syk av.
Ikke godkjent i Norge
Stamcellebehandling er, i motsetning til mange andre land, inkludert Sverige og Danmark, ikke godkjent i Norge.
– Vi burde hatt denne behandlingen tilgjengelig i Norge. Erfaringene både fra Norge og utlandet tilsier at dette er en god behandling. Vi har også gode nok erfaringer og kompetente miljøer som kan tilby dette til pasienter med MS i Norge.
Det forteller generalsekretær i MS-forbundet, Magne Wang Fredriksen.
Han forteller at det er synd at folk ser seg nødt til å reise utenlands for å få behandling, men forstår godt at mange gjør det.
– Vi har gode medisiner her i Norge, men sykdommen rammer ulikt og man bør derfor ha tilgang på alle de ulike behandlingene, legger han til.
Jahren synes det er rart at behandlingen enda ikke er godkjent i Norge.
– I Russland begynte de jo med dette allerede i 2004 som et standardtilbud.
– Det tilbys masse forskjellige medisiner som ikke er forsket i nærheten av så mye som stamcellebehandling forskes på. For meg virker det veldig rart. For mange vil medisinen fungere godt, men det burde finnes et tilbud for oss som ikke har noen effekt av medisinene.
Stamcellebehandlingen er tøff både fysisk og psykisk, og Jahren presiserer at han ikke tror den passer for alle.
– Du må være klar for den fysiske og psykiske belastningen som behandlingen gir. Dette er ingen quick fix, og du er nødt til å legge inn mye innsats.
Blir trolig et behandlingstilbud
Det pågår et forskningsprosjekt (Ram-MS-studien) ved Helse Bergen som studerer effekten av stamcellebehandling i forhold til annen behandling mot MS.
Professor og overlege ved Helse Bergen, Øivind Fredvik Grytten Torkildsen ser positivt på at behandlingen vil innføres i Norge.
– Vi vet allerede at stamcellebehandling kan ha like god effekt som annen behandling vi tilbyr i Norge, det vi ønsker å finne ut gjennom studien er om den gir bedre effekt enn den beste medisinen vi tilbyr i dag.
Svaret på studien er klar om cirka to år, men Torkildsen er positiv.
– Slik det ser ut nå, så er det stor sannsynlighet for at stamcellebehandling vil innføres som tilbud for enkelte MS-pasienter. Det er ikke alle som vil ha nytte av denne behandlingen, og for mange vil det være bedre å bruke andre medisiner.
Torkildsen har forståelse for at pasienter er utålmodige, og at de reiser til utlandet for behandling. Selv synes han ikke det er nødvendig.
– For de aller fleste er det unødvendig å reise, da den medikamentelle behandlingen vi har i Norge har blitt veldig god de siste årene.
I dag tilbys stamcellebehandling kun til pasienter som deltar i studien, og et fåtall pasienter som har denne behandlingen som siste sjanse.
– Fikk livet i gave
Det er ingen tvil om at stamcellebehandlingen har fungert for Jahren. Etter noen år med trening er han ute av rullestolen, og går nå på sine egne bein.
– Hvordan livet hadde sett ut om jeg ikke hadde reist, tør jeg nesten ikke tenke på. Det er ingenting som tilsier at sykdommen ville snu av seg selv. Jeg hadde nok vært lenket til rullestolen 24 timer i døgnet. For meg var stamcellebehandling i Russland siste mulighet.
Behandlingskostnadene og reisekostnadene kom på nærmere en halv million kroner. Jahren forteller at han vært heldig som har familie og venner som gikk sammen for å gjøre det mulig.
Jahren er fortsatt preget av sykdommen, og vil aldri kunne erklæres som «frisk», men livet hans er blitt noe helt annet.
– Jeg har fortsatt begrensninger, særlig med gangfunksjonen. Jeg orker ikke å gå så lenge om gangen, men jeg klarer jo å være med på ting. Jeg kan gå på kino og jeg klarer å gå ut og spise. Jeg har rett og slett fått livet i gave, sier han med et smil om munnen.
Det er tydelig at familien har mye å si for Jahren, og han blir tydelig rørt når han snakker om dem.
– Jeg tror familien har vært ganske bekymret for meg. Samboeren min har måttet stå i mye alene, så det er godt å kunne være med å bidra igjen. Barna har også fått tilbake pappaen sin.