Den siste uken har det stormet rundt Navs behandling av ME-syke. Forskningsinstituttet Fafo har jobbet med en dyptgående rapport på ME-sykes møte med helsevesenet og Nav-systemet.

Der varsler de at flere ME-syke blir sykere av behandlingen Nav krever og føler seg mistenkeliggjort i møte med systemet.

ME-foreningen og barnelege krever også stans av kognitiv behandling som et krav for ME-syke hos Nav. Dette gjelder blant annet den omstridte terapibehandlingen kognitiv terapi.

I Stortingets spørretime onsdag måtte statsminister Jonas Gahr Støre (Ap) svare på spørsmål om problematikken.

– Trenger bedre retningslinjer

Under onsdagens spørretime måtte statsminister svare på spørsmål fra blant annet Rødts Seher Aydar. Hun trakk frem flere funn fra forskningsarbeidet til Fafo og Sintef, blant annet at flere opplever å bli sykere av behandlinger krevet for å få uføretrygd.

Funnene vil publiseres gjennom flere saker i 2023.

– Forskerne sier de er «bekymret og forskrekket» og forteller om funn de beskriver som «overgrep». Nå som vi har denne kunnskapen, mener statsministeren at denne praksisen kan fortsette?

– Jeg vil først berømme representanten for å ta opp et viktig tema. Det er veldig mange mennesker i Norge som er omfattet av det som beskrives, som har fått vekslende type diagnoser av ME.

– Jeg skal være forsiktig i den usikkerheten også fagfolk opplever, med å være presis på hvilke behandlinger som virker og hvilke behandlinger som ikke virker. Jeg har hørt om folk med tilstander som kan minne om ME har hatt glede av kognitiv terapi, jeg har hørt om andre som har opplevd at det er blitt verre for dem, svarte Støre.

Statsministeren pekte på at det er manglende kunnskap om sykdommen, og at det trengs mer forskning på området.

– Vi trenger mer kunnskap og bedre retningslinjer, ikke bare i Norge men i andre land, på en sykdom det er heftet stor usikkerhet til, konstaterte Støre i stortingssalen.

Les også

Støre etter sitt første år: – Popularitet er ikke det viktige nå

– Det er klart vi må ha et behandlingssystem hvor vi foreslår behandling som funker. Jeg tror ikke vi tvinger folk til å bruke noe vi vet ikke funker.

Ikke imponert

Seher Aydar, som løftet problematikken i Stortinget, er ikke imponert over statsministerens svar under spørretimen.

– Statsministeren gjentok flere ganger at han ikke er kjent med, eller kan stå inne for påstandene om at ME-syke blir avkrevd behandling som gjør dem sykere. Men dette er dokumentert gjennom forskning og med eksempler i mediene, sier hun.

Aydar viser blant annet til Nettavisens sak om ME-syke Maren Eriksen, som ikke fikk uføretrygd, og ble bedt om å forsøke mer medisinsk behandling.

– Nettavisens sak er bare et av flere eksempler på at ME-syke avkreves behandlinger de verken har krav på eller effekt av, for å få ytelser i NAV-systemet. Støre sa i spørretimen at både han og regjeringa er engasjert i dette, og at dersom mine påstander stemmer så er det ikke bra. Han burde vite at jeg og Rødt ikke bare påstår dette, men at det er godt dokumentert at det skjer. Hvis engasjementet til regjeringa er så stort som statsministeren hevdet i dag, så forventer jeg at de tar ME-sykes sak mer på alvor.

– Årevis bakpå

Rødt leverte i sommer et høringsforslag til Stortinget, der de fremmer en kraftig endring på disse to punktene:

• Få oppdatert den nasjonale veilederen for utredning, som i dag er fra 2014. Fram til ny veileder er på plass skal ingen ME-syke pålegges behandling eller tiltak som ikke har dokumentert effekt, eller som kan være til skade.
• Sikre at Nav ikke kan kreve at personer som vurderes for uføretrygd må gå gjennom behandlinger eller vurderinger de ikke har en rettighet på i det offentlige helsevesen.

– Nav stiller krav til behandlingsformer hvor internasjonal forskning viser at det ytterligere skader pasienter. Her ligger Norge årevis bakpå, forteller talsperson for arbeid- og sosial i Rødt, Mímir Kristjánsson.

Les også

Krever stans i Nav-praksis: – Uforsvarlig

Han peker på kravet om kognitiv terapi, hvor nyere forskning fra USA og England viser at det har liten effekt på ME-syke, og i noen tilfeller gjør dem dårligere. De to landene har nå sluttet å anbefale slik behandling.

– Dette er land som ikke er kjent for å være rause med trygden. Likevel har de gått vekk fra slike anbefalinger, konstaterer Rødt-politikeren.

– Forskjellsbehandling

Mímir Kristjánsson. peker på at 70 prosent av de som ble spurt i Fafo-undersøkelsen, sa de ble dårligere av behandlingen. Det samme skjedde med Maren Nygård Eriksen, da hun var på rehabiliteringsopphold hos Vikersund bad.

Funnene Rødt-politikeren viser til er ikke publisert ennå.

– Her må altså ME-syke ta en medisin de blir dårligere av, for å få støtte fra staten. Det henger ikke på greip, forteller Kristjánsson.

Rødt-politikeren trekker frem at rundskrivet til Nav krever dyptgående undersøkelser hos rusmisbrukere og ME-syke før kravene til uføretrygd er oppfylt.

– Det viser jo at Nav mener ME er en annenrangs sykdom. De må undersøkes ekstra grundig for å bli trodd på. Fordommene om at ME ikke er en ekte sykdom henger igjen i Nav, og sånn kan vi ikke ha det, understreker han.

Forventer oppfølging

Tone Wilhelmsen Trøen, Høyres helsepolitiske talsperson, sier partiet styrket forskning på utmattelsessykdommer gjennom særskilte føringer til Norges forskningsråd og helseregionene om forskning på ME.

– Vi ga også Helsedirektoratet i oppdrag å utarbeide pakkeforløp for utmattelseslidelser, i samarbeid med representanter for brukere og pårørende. Vi forventer at dette arbeidet følges opp av ny regjering, legger Trøen til.

Partiet forventer at den nye regjeringen følger opp pakkeforløpet for utmattelseslidelser, som ble startet da Høyre var i regjering. Samtidig vil de ikke

– For å få uføretrygd må man ha gjennomgått medisinsk behandling og/eller arbeidsrettede tiltak. Dette er krav vi ikke skal endre, sier stortingsrepresentant Anna Molberg (H), som er medlem av arbeids- og sosialkomiteen.

Høyre-politikerne forventer at Me-syke pasienter og deres pårørende møtes kunnskapsfullt med forståelse, omsorg og profesjonalitet av dem som jobber i NAV og i helsetjenesten.

– Siden vi mangler sikker kunnskap om årsaker til ME og hvilke behandlinger som virker, er det ekstra viktig med god involvering av pasient og pårørende, og at behandlingen og oppfølgingen tilpasses den enkeltes situasjon, sier Trøen.

Nav avviser

Nav avfeier at de ser på ME som en annenrangs sykdom. Selv om rundskrivet krever dyptgående analyser av ME-syke, mener avdelingsdirektør i Nav Arbeid og ytelser Innlandet, Per Morten Svenkerud.

– For at vi skal kunne innvilge uføretrygd, må all hensiktsmessig behandling med en viss utsikt til bedring av inntektsevnen være gjennomført, skriver han i en e-post.

– At rundskrivet har egne avsnitt om spesielle sykdommer/tilstander som rusmiddelavhengighet og CFS/ME innebærer ikke at disse tilstandene behandles annerledes enn andre sykdommer, legger han til.

– Hvorfor har man da et rundskriv som åpner for slike spekulasjoner, dersom Nav ikke behandler ME-syke annerledes enn andre sykdommer?

– ME er en diagnose som stiller store krav til dokumentasjon, observasjonstid, og funksjonsevnebeskrivelser. Formålet med å ha ME som eget punkt er å gjøre det lettere for saksbehandlerne å gjøre riktige vurderinger i saken.