– Det verste er at man ikke vet om det blir to år eller ti år. Ti år blir det jo sannsynligvis ikke, forteller Tuva Nordal Skjerve.
I 2020 ble livet snudd på hodet for familien. Det som først startet som en solskinnshistorie om deres andre barn, som 29. februar samme år hadde kommet til verden, ble etter bare noen måneder snudd på hodet.
Til Skjerve og ektemannen fortalte overlegen at sønnen deres har Canavans syndrom. Et syndrom mellom to og tre mennesker i Norge har, ifølge Frambu.
Canavans er en tiltakende, nevrologisk sykdom som fører til forandringer i hjernen. Sykdommen skyldes en gendefekt og fører til at personen ikke får brutt ned giftstoffet N-acetylasparat. Dermed rammes nervecellene.
Det finnes ingen kur.
Frykter slutten er nær
Som følge av sykdommen er Ailo (3) multifunksjonshemmet, som innebærer at han har svært lite muskelkraft, fullernæres via knapp på magen, er blind, har epilepsi og mye slimproblematikk.
Det første epilepsianfallet kom da han var fire måneder gammel.
– Hvor lenge han kommer til å leve, vet vi ikke, forteller moren.
Anslaget, ifølge legene, er at Ailo ikke blir eldre enn seks år.
– Vi har fine stunder når ting er stabilt. Vi hører på musikk og leker. Så kjenner vi litt ekstra på det livet vi lever når det er mye sykdom og epilepsi. Periodene med hyppige epileptiske anfall gjør meg usikker og redd for at slutten er nær, sier Skjerve.
Legene trodde Charlotte bare hadde et fødselsmerke: – Jeg var en prøvekanin
Ekteparet har i perioder jobbet samtidig som de mottok pleiepenger, for å opprettholde det sosiale med kolleger og ikke havne for langt bakpå kunnskapsmessig i sine jobber.
– Det å ha en fot innafor, gjør det lettere å komme tilbake i arbeidslivet den dagen du skal tilbake, sier hun.
Sjokkert av Nav
Foreldre kan få økonomisk støtte mens de har et sykt barn. Ordningen inkluderer også støtte etter barnets død. Dersom du mottar pleiepenger når barnet dør, kan du få pleiepenger i seks uker etter dødsfallet.
Derfor ble Skjerve svært overrasket da hun i februar i år oppdaget at Navs ordning for pleiepenger gjør stor forskjell på de som ikke jobber i perioden de mottar pleiepenger, sammenlignet med de som jobber redusert i perioder.
Selv har Skjerve innvilget 100% pleiepenger, men har valgt i perioder å jobbe de timene hun har kapasitet til. Dette rapporteres til Nav som igjen graderer pleiepengene ut ifra dette.
Denne graderingen straffer seg.
Har du mottatt 100% pleiepenger i minst tre år sammenhengende, kan du få pleiepenger i opptil 12 uker. Dersom du har mottatt pleiepenger i tre år, men har hatt en eller flere perioder med jobb ved siden av, som i Skjerves tilfelle, har du kun mulighet til å få pleiepenger i seks uker etter barnets død.
– Det blir helt bakvendt. Her straffes du hvis du ønsker å bidra til fellesskapet, eller om du jobber for at du selv har behov for et glimt av normalitet i den tyngende situasjonen du står i, konstaterer hun.
Refser Nav for avslag: – De nekter å høre på fagfolk
Hun undres over at Nav i de aller fleste tilfeller vil ha flest mulig i jobb, foruten dette tilfellet.
– Det virker ikke gjennomtenkt, forteller hun.
Nav har blitt forelagt kritikken fra Skjerve, men ønsker ikke å kommentere den utover å vise til dagens lovverk.
«Det er Stortinget som har fastsatt reglene om dette. Spørsmål til hvorfor lovverket er som det er må rettes til politiske myndigheter», skriver de i en e-post til Nettavisen.
– Bør ikke være styrt av regelverk
Skjerve har vært medlem i Løvemammaene siden november 2020. Organisasjonen har lenge jobbet for å endre pleiepengeordningen til Nav. Hun er også med i barnepalliasjonskomiteen.
– For mange kan jobben være et pusterom, der de får pratet med andre voksne og får hodet over på noe annet, forklarer hun.
Hun og mannen har jobbet i perioder, men ikke fulltid etter Ailo ble født. Hver time de jobber må de melde inn.
– Noen dager har du ikke kapasitet til å jobbe, men hvor mye eller lite du jobber bør ikke være styrt av regelverket, men av egen kapasitet og behov.
Hun reagerer også på at grensen på minst tre år med pleiepenger for å få 12 ukers sørgeperiode dekket.
Vedum får MS-kritikk: – Et paradoks
– Det bør ikke være noen forskjell på om du mister ungen din etter fem måneder eller ti år. Den grensen som er trukket på tre år virker helt vilkårlig og mangler logikk, sier hun og fortsetter:
– Det er like ille å miste barnet ditt, uansett når det er. Den grensen bør fjernes, slik at alle som mottar pleiepenger når barnet dør har like lang sørgetid.
Ment for å hjelpe dem lengst unna
Stassekretær Tomas Norvoll (Ap) i Arbeids- og inkluderingsdepartementet skriver til Nettavisen at pleiepengeordningen etter barnets død er ment for å gi foreldre en periode å områ seg på.
– Pengene er knyttet til overgangsperioden og ikke dødsfallet i seg selv. Foreldre som mister barn uten forutgående pleiepengeperiode vil ikke ha rett til pleiepenger etter dødsfall, skriver han.
Ordningen med pleiepenger ble gjeninført i 2020 og ga da alle rett på pleiepenger seks uke etter barnets dødsfall. Årsaken til forskjellen mener Norvoll skyldes at foreldre som ikke har vært i jobb i løpet av tre år, skal få lenger tid på å komme tilbake i arbeidslivet.
– Det er i tråd med regulering for andre ordninger i folketrygden der det åpnes for at de som står lenger unna arbeidslivet vil kunne ha behov for mer oppfølging og lengre stønadstid, skriver han.
– Hvorfor er det besluttet at tre år er minsteperioden for å få pleiepenger for dødsfall ved sykt barn?
– Tre års mottak av pleiepenger er ikke minsteperioden for å få pleiepenger etter dødsfall. Det er grensen for når du får rett i inntil tre måneder. Da ordningen med pleiepenger ved barns dødsfall ble vedtatt i 2019 var det enighet om å gjeninnføre den slik den var tidligere. Det ble da på ny igjen gitt rett til pleiepenger i inntil tre måneder for de som hadde mottatt fulle pleiepenger i minst tre år før dødsfallet. Bakgrunnen for at disse personene får en lengre periode, er at de vil ha behov for noe mer tid til å tilpasse seg.