– Vi er ikke amerikanske cowboyer, vi har mange leger, sier Matthew Newell.
Det er lett å bli fascinert av den karismatiske leder og grunnleggeren av Family Hope Center. Newell aksepterer ingen premisser, og fremstår nærmest som en misjonær når han forteller om de nærmest mirakuløse behandlingene.
Alle kritiske spørsmål blir møtt med en fascinerende historie om en familie som har fått et helt nytt liv etter opphold hos det amerikanske alternative behandlingssenteret.
– Det er ikke et mirakel. Hvis du vil det nok, kan du klare det. Det er det samme som at en 50-åring som aldri har spilt gitar, kan bli god på det. Hvis du stimulerer lysrefleksene i øynene til barna, kan de lære seg å se igjen, sier Newell til Nettavisen.
Han er dypt inne i et langt resonnement om hvordan hans alternative metoder har fått blinde barn til å se – og barn med Downs syndrom få et helt nytt liv.
Har du tips til saker vi bør ta tak i? Ta kontakt med Nettavisens journalist.
20 år sponset av staten
I over 20 år har norske barn blitt sendt til det amerikanske behandlingssenteret Family Hope Center i delstaten Pennsylvania. Senteret markedsfører seg som alternativ behandling for barn med tunge diagnoser som autisme, cerebral parese, Downs syndrom og epilepsi.
Newell og hans team med ulike utdanninger og bakgrunn har laget et heftig behandlingsløp som selges til familier over hele verden. De reiser rundt i Europa, inkludert Norge, og holder samlinger for å få med flere på deres alternative behandling.
Grunnleggeren selv har ingen medisinsk utdanning, men er ikke bekymret for å komme med medisinske konklusjoner. I videoer på deres nettside forteller Newell at Downs syndrom kan behandles i stor grad. Mest av alt gjennom fysisk bevegelse i tidlig alder.
– Barn med downs syndrom må krabbe, gå, og springe som alle andre. Vi har flere barn som gjør det veldig bra sammenlignet med andre. De er mye mer organisert, og har en helt annen oppførsel, sier Newell.
Alternativbehandleren mener Downs syndrom henger sammen med at barna ikke krabber nok, og er i nok fysisk aktivitet når de er små – og at barna ikke gror hjernen og lærer seg å snakke ordentlig.
Dermed blir foreldre og barn overtalt til å sette i gang et strengt regime bestående av mye fysisk aktivitet, streng diett og en rekke rutiner som skal følges til punkt og prikke.
Og det hele er sponset av norsk helsevesen.
Ifølge Newell er det 100 til 150 norske barn innom senteret for behandling i løpet av året.
Nettavisen undersøkte hvor mye det norske helsevesenet har sponset senteret med, og ifølge Helse- og omsorgsdepartementet er det i perioden 2015 til 2019 brukt omtrent 133 millioner norske helsekroner på Family Hope Center. 60,5 millioner er gått til reise og opphold for norske familier ved senteret, og 72,6 millioner kroner er brukt på selve behandlingen i perioden.
Spinnville greier
– Dette er ganske spinnville greier, sier Are Brean. Han er en av Norges fremste nevrologer, og redaktør i tidsskriftet til Den norske legeforening.
– Han skal kurere Downs syndrom. Det er veldig spesielt. Du kan så klart påvirke genene, men Downs syndrom er ikke noe man blir kvitt. Det er en veldig underlig tilnærming, og de jobber ut fra et merkelig teorigrunnlag som savner ethvert faglig grunnlag, sier Brean til Nettavisen.
Den norske nevrologen mener det mest skremmende med senteret er at de ikke opererer med data for effekten av behandlingen.
– Vanligvis når man bruker en eller annen behandling så forlanges det effektdata. Vi snakker tross alt om daglig trening mange ganger om dagen i årevis. Virker det? Det er et helt grunnleggende spørsmål. Jeg har lett og lett, og ikke funnet noe dokumentert effekt av denne behandlingen.
Les også: Sosialhjelpsbombe: Familie må tjene mer enn 700.000 for at det skal lønne seg å jobbe
– Dette utsetter vi tusenvis av bittesmå barn for, og det finnes ikke fnugg av bevis for at behandling har effekt.
Både nevrologen Are Brean og en metodevurdering av Folkehelseinstituttet har advart mot praksisen hos senter som Family Hope Center.
Også den amerikanske barnelegeforeningen har advart mot praksisen i over 40 år.
Også beslutningsforum, som bestemmer hvilke metoder og medisiner som skal brukes i norsk helsevesen vedtok i 2017 at nye metoder med udokumentert utenlandsbehandling av barn med rehabiliteringsbehov skulle opphøre.
Artikkelen fortsetter etter målingen.
Valgfrihet
Men helseminister Bent Høie (H) mener norsk helsevesen skal sikre foreldrenes valgfrihet.
– I den politiske plattformen fra Granavolden sier regjeringen at vi vil sikre at foreldre fortsatt skal ha mulighet til å velge mellom ulike tilbud innen intensiv trening og rehabilitering av barn, sier Høie til Nettavisen.
Han viser til at det er satt ned en prosjektgruppe som skal utrede hva som skal til for å bygge opp et bedre tilbud i Norge.
– Etter min vurdering vil utredningen, med innspill fra brukere, fagpersoner og forskere, kunne bli en viktig del av kunnskapsgrunnlaget for å vurdere hvordan en slik valgfrihet skal utformes.
Helseministeren legger til grunn at de som allerede har etablert et behandlingsopplegg med utenlandske tilbud i denne ordningen, skal få videreført det – om de ønsker det.
Nevrolog Are Brean mener det er problematisk at norsk helsevesen brukes til å renvaske slike alternative behandlere.
Les mer: Mørk trend for norsk økonomi: – Helt unikt i fredstid
– Jeg har ikke noe imot alternativ behandling. Men problemet er at behandling uten dokumentert effekt blir støttet av den norske stat.
Han har full forståelse for at foreldre velger som de gjør.
– Hvis jeg hadde et barn med alvorlig handikap et sted hvor barnetilbudet ikke er så godt, også kommer jeg over en nettside som lover gull og grønne skoger - det er klart jeg forstår dem.
– Jeg er lege og nevrolog, men jeg kan ingenting om biler. Hvis noen sier denne bilen er utrolig bra, og staten går god for den ved å gi hundretusener i støtte til kjøp, så kjøper jeg nok den bilen. Sånn er det her også. Som forelder er det ikke forventet at man skal vekte vitenskap, evidens og sette seg inn i sikkerhetsdata. Det skal helsevesenet gjøre - og der har vi et enormt ansvar.
Direktør og grunnleggeren Matthew Newell er imidlertid ikke i tvil, og bruker jevnlig ulike institusjoner for å støtte opp om praksisen til senteret.
– Våre resultater er målt gjennom alle de vi har behandlet.
I tillegg peker Newell på at danske helsemyndigheter har godkjent behandlingsopplegget, og at kommunene betaler for at danske barn også sendes til senteret.
– Det koster omtrent 3950 dollar (36.500 kroner) for å delta i programmet i seks måneder. Det viktigste er å lære barna med downs syndrom å vaske seg selv, kle på seg selv, og få de til å bruke hjernen. Vi har et barn med downs syndrom som kan to ulike språk, sier Newell.
Nevrologen Are Brean mener den eneste grunnen til at behandlingen har gått under radaren er at det er små barn det er snakk om.
– Jeg tenker det at hvis 133 millioner hadde blitt brukt på kreftbehandling av voksne ved et merkelig amerikansk institutt i stedet for å gi til dokumentert kreftbehandling, hadde det blitt ramaskrik. Det er helt utenkelig. Men siden det gjelder små barn, kan man holde på sånn.
Les også: – Skattebetalerne skal ikke betale et øre mer enn nødvendig for IS-kvinnen